[autismo-biologia] R: Nicoletti, facebook e i vaccini

Lun 14 Ago 2017 22:13:37 CEST

Gentilissima
forse conosce sotto il nome inglese di PAT WAY quello che io, essendo
anglofobo, traduco come UNA VIA, e per questo non ha riconosciuto
l'importanza dell'ipotesi.
Con questa speranza alcune case farmaceutiche con sede in Europa ci hanno
investito decine di milioni di Euro, con l'aiuto della UE.
Se i gruppi ristretti di persone (leggasi affetti da malattie rare) fossero
molti, allora ci sarebbe anche un buon ritorno economico degli investimenti.
In ogni caso ben venga questa speranza, perchè ha favorito studi
farmacologici che altrimenti non si sarebbero fatti.

Sulla difformità dei casi presenti nella sindrome autistica ho fatto
ricerche a fine anni 80, dimostrando quanto lei scrive a proposito
dell'eterogeneità delle persone diagnosticate in Italia sotto l'etichetta
autismo.

Cordiali saluti
Carlo Hanau

Il giorno 14 agosto 2017 18:31, <ccelenza a libero.it> ha scritto:

> "La speranza delle case farmaceutiche e di tutti è quella che vi sia una
> sola via unificata di danno derivante da molte patologie diverse".
>
> E' evidente per chi conosce anche solo qualche decina di autistici che il
> danno non è affatto lo stesso. Per questo non occorre essere scienziati né
> medici.
>
> Non si tratta di livello di gravità, ma di completa diversità dei sintomi.
> Come si può lontanamente pensare che ci possa essere un farmaco che sia
> efficace su vasta scala? Ci potrà forse essere, ma su alcuni gruppi
> ristretti di persone.
>
> Il 14 agosto 2017 alle 14.18 Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com> ha
> scritto:
>
> Questo forum doveva essere riservato agli esperti, poi è stato esteso a
> tutti.
>
> Ritengo anch’io che sia necessario quanto Bovi suggerisce: il comitato
> scientifico dell'Angsa in una prima fase dovrebbe confrontarsi al suo
> interno, dove sono presenti diverse professionalità, esprimere un parere e
> poi divulgare ai genitori ed a chiunque interessato, in termini facili, il
> parere stesso, tramite Il Bollettino dell'angsa e il sito. E’ la stessa
> procedura seguita dalla linea guida n.21 del 2011, che ha visto l’edizione
> di un testo di oltre cento pagine e poi di un’edizione riassuntiva rivolta
> al grande pubblico, composta di due paginette di linguaggio semplificato.
> Il forum avrebbe dovuto servire al confronto fra esperti, e cioè
> rappresentare la prima fase del procedimento, mentre nel tempo si è ridotta
> la partecipazione degli esperti ed è cresciuta quella dei genitori. Si
> devono ringraziare gli esperti che partecipano e ci si deve chiedere cosa
> disincentiva gli altri esperti che non fanno interventi. Uno dei
> disincentivi è la ripetizione continua di domande che hanno già avuto
> risposte scritte e verbali.
>
> Gli esperti devono prendere atto delle segnalazioni dei genitori e
> prenderne spunto per la ricerca, devono dare indicazioni ai genitori su
> come comportarsi, ma non si può chiedere loro di fare diagnosi a distanza e
> neppure di insegnare a ciascuno la loro materia. Nel passato gli esperti
> hanno preso molti abbagli sui problemi dell’autismo, creando sfiducia nei
> genitori, ma ora il panorama è finalmente cambiato. Ad esempio i lavori dei
> gruppi di ricerca indicati dalla Dottoressa Panisi mirano a selezionare dei
> sottogruppi, numericamente ridotti, di persone con autismo che mostrano
> segni indicatori di una sofferenza dell’apparato digerente. Premesso che la
> celiachia e l’intolleranza al glutine sono diffuse in tutta la popolazione,
> l’autismo non garantisce alcuna immunità da queste patologie digestive.
> Nessuna meraviglia che un ragazzo con autismo che ha dolori addominali
> causati dal glutine, anche se non è in grado di denunciarne la presenza,
> stia meglio ed abbia comportamenti sociali accettabili con una dieta senza
> glutine.
>
> I gruppi di studio e ricerca di cui sopra cercano qualcosa di più, e cioè
> un nesso di causalità fra malfunzionamento intestinale e gli stessi sintomi
> che caratterizzano l’autismo, cosa ipotizzabile in un sottogruppo e non
> certo nella totalità dei soggetti nello spettro.
>
>
>
> Claudia Celenza si inserisce nella discussione con molte domande e
> riflessioni.
>
> *“non ci può essere un parere certo! Perché le cause dell'autismo non sono
> ancora note. Tranne una percentuale minoritaria dovuta a malattie
> genetiche. Anche in quei casi spesso non si parla di certezze ma solo di
> forti correlazioni statistiche. C'è chi ha le stesse malattie genetiche ma
> non è autistico. Per questo le sicurezze assolute non mi convincono. Non
> possiamo chiedere cose che non possiamo avere perché non esistono. Non si
> sa nemmeno se sono possibili.”*
>
> Non si dimentichi che già oggi si conosce che l’autismo può essere
> provocato da decine di patologie monogeniche note, tutte rare. Il
> miglioramento delle attrezzature che indagano il patrimonio genetico ha già
> consentito di individuare alcune combinazioni di anomalie di geni
> differenti che presentano un legame statisticamente significativo con il
> comportamento autistico. La correlazione statistica è quanto la scienza ci
> offre, quando non si tratta di banalità, come ad esempio la constatazione
> che la morte è stata provocata dall’arresto cardiaco. La variabilità
> individuale della risposta all’anomalia dell’ X fragile è tale per cui ci
> sono alcuni pochissimi casi di persone con questa anomalia che sono molto
> intelligenti, ma la maggior parte di loro presenta ritardo mentale grave;
> alcuni hanno segni evidenti patognomonici ed altri no; alcuni hanno un
> comportamento autistico ed altri no, ma la percentuale degli autistici nel
> gruppo degli X fragile è superiore a quella che si riscontra nella
> generalità della popolazione. La sicurezza assoluta NON si deve cercare
> perché quasi sempre non si può trovare. Ai fini della prevenzione e della
> cura è spesso sufficiente questo livello di conoscenza, che deve
> prospettare una linea guida particolare per ogni sottogruppo di pazienti.
> Non tutti quelli che fumano muoiono di cancro, ma conoscere che la
> percentuale del cancro nei fumatori è molto più elevata consente di
> indicare una prevenzione efficace di molti tumori.
>
> Ancora devo ricordare che le basi genetiche dell’autismo sono provate
> dalla diversa incidenza nei maschi rispetto alle femmine, dai casi di
> familiarità e dagli studi sui gemelli monozigoti rispetto a quelli
> dizigoti: già da un quarto di secolo si conosce che la corrispondenza di
> autismo e disabilità mentale nei monozigoti è verificata in misura
> statisticamente molto superiore che negli eterozigoti, per i quali questa
> corrispondenza cala al livello dei normali fratelli non gemelli, che
> comunque è più elevata che nella popolazione generale.
>
>
>
> *“Bisogna comunque impegnarsi a dare una risposta a chi dopo il vaccino si
> ritrova il figlio disabile, perché queste cose esistono. Non c'è l'evidenza
> scientifica di una causa, d'accordo, ma non credo che si tratti di
> invenzioni delle famiglie. Sicuri che le cause siano tutte malattie
> genetiche? Forse sarebbe più onesto dire che non sappiamo. La domanda che
> faccio io come genitore che ha accettato pienamente la condizione del
> figlio (e quindi non mi sposterebbe un capello la risposta, qualunque sia)
> è: stiamo procedendo in modo scientifico nello studio del fenomeno, o no?”*
>
> Tutte le patologie meritano le cure che il SSN offre, che sono elencate
> nei LEA, indipendentemente dalla causa, e per l’autismo c’è in particolare
> l’art.60. La particolare previdenza economica erogata dall’INPS fin dalla
> prima infanzia nei casi dove la VINELAND dimostra la necessità di notevole
> assistenza è l’indennità di accompagnamento, che vale circa il doppio di
> quella di frequenza.
>
> Le indennità previste per i danni da vaccino sono più elevate, proprio
> perché si ritiene che i rischi da vaccinazione, che vanno a beneficare
> tutta la collettività, meritino un trattamento di favore. Ovviamente il
> rapporto causa-effetto deve essere provato. I genitori *possono* fare una
> segnalazione immediata su malattie e problemi insorti dopo la vaccinazione,
> direttamente sui moduli predisposti per il monitoraggio degli effetti
> indesiderati dei farmaci, che si trovano anche in farmacia e in questo sito
> dell’AIFA
>
> http://www.aifa.gov.it/sites/default/files/tipo_file07d6.pdf
>
> I medici e i sanitari *devono* fare una segnalazione in tempi
> strettissimi sui moduli per loro predisposti. Successivamente si innesca
> una procedura di verifica da parte degli organi appositi, che ha il compito
> di trovare il nesso causa-effetto, che ovviamente non può essere soltanto
> la successione temporale (post hoc, propter hoc).
>
> *“I campioni che utilizziamo sono rappresentativi?”*
>
> Questo dipende dalle risorse disponibili per i ricercatori ed anche dalla
> disponibilità dei genitori, che non sempre sono tanto propensi ad
> effettuare interventi dichiaratamente sperimentali proposti da medici seri,
> mentre sono spesso entusiasti di seguire interventi millantati come
> terapeutici senza alcuna base scientifica.
>
>
>
> *“Stiamo studiando persone che hanno tutte la stessa disabilità? “*
>
> Certamente no, e lo abbiamo mille volte dichiarato. L’autismo è
> un’etichetta che copre molte manifestazioni diverse originate da molte
> patologie diverse.
>
> *“Gli studi su una malattia genetica singola quanto sono generalizzabili
> per lo spettro?”*
>
> La speranza delle case farmaceutiche e di tutti è quella che vi sia una
> sola via unificata di danno derivante da molte patologie diverse
>
> *“Come mai non si riesce quasi mai a replicare?”*
>
> Il cammino della scienza e in particolare della psichiatria è molto arduo,
> e per l’autismo è ancora più arduo.
>
> Il giorno 13 agosto 2017 18:41, <ccelenza a libero.it> ha scritto:
>
> Buonasera a tutti,
>
> non ci può essere un parere certo! Perché le cause dell'autismo non sono
> ancora note. Tranne una percentuale minoritaria dovuta a malattie
> genetiche. Anche in quei casi spesso non si parla di certezze ma solo di
> forti correlazioni statistiche. C'è chi ha le stesse malattie genetiche ma
> non è autistico. Per questo le sicurezze assolute non mi convincono.
>
> Non possiamo chiedere cose che non possiamo avere perché non esistono. Non
> si sa nemmeno se sono possibili.
>
> Bisogna comunque impegnarsi a dare una risposta a chi dopo il vaccino si
> ritrova il figlio disabile, perché queste cose esistono. Non c'è l'evidenza
> scientifica di una causa, d'accordo, ma non credo che si tratti di
> invenzioni delle famiglie. Sicuri che le cause siano tutte malattie
> genetiche? Forse sarebbe più onesto dire che non sappiamo. La domanda che
> faccio io come genitore che ha accettato pienamente la condizione del
> figlio (e quindi non mi sposterebbe un capello la risposta, qualunque sia)
> è: stiamo procedendo in modo scientifico nello studio del fenomeno, o no?
>
> I campioni che utilizziamo sono rappresentativi? Stiamo studiando persone
> che hanno tutte la stessa disabilità? Gli studi su una malattia genetica
> singola quanto sono generalizzabili per lo spettro? Come mai non si riesce
> quasi mai a replicare?
>
> Saluti
>
> Claudia Celenza
>
> Claudia Celenza
>
>
> Il 11 agosto 2017 alle 10.53 ANGSA Lombardia onlus <
> segreteria a angsalombardia.it> ha scritto:
>
> Forse sarà perché io non ho studiato, ma non ho capito il senso del
> discorso: apparentemente non ci sarebbero né vincitori né vinti. Ma le
> famiglie vogliono da noi un parere certo, non una disquisizione!
>
> Cordiali saluti.
>
> Alfredo Bovi
> webmaster ANGSA Lombardia onlus www.angsalombardia.it
> www.facebook.com/angsalombardia
> www.facebook.com/groups/angsalombardia
> Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia
> onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore
> delle persone con autismo. Inoltre tramite www.ilmiodono.it/org/angsalomb
> ardia è possibile effettuare donazioni mediante bonifico bancario o carta
> di credito.
> *Da:* Stefano PALAZZI <s.palazzi a ausl.fe.it>
> *Data:* venerdì 11 agosto 2017 07:21
> *A:* Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
> *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Nicoletti, facebook e i vaccini
> Buongiorno 🤔
> Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo
> argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati.
> Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia
> descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che
> ha.  Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi
> di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni,
> meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi
> criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei
> bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le
> esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati.
> Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai
> parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede
> nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva
> (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico,
> soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio.
> La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai
> puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra
> sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli,
> libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai
> tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto
> hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione
> di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il
> vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul
> fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum
> quasi-certamente darebbe loro la maggioranza.
> Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non
> crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante -
> salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del
> genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che
> l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli
> stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa
> volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente.
> Finché dura...
>
> === Stefano P.
> Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001)
>
> On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <cristina.panisi a tin.it> wrote:
>
> Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento
> giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla
> questione riguardante la vaccinoprofilassi.
>
>
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> Prof. Carlo Hanau
> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
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Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
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