[autismo-biologia] R: Nicoletti, facebook e i vaccini

[Carlo Hanau]

Questo forum doveva essere riservato agli esperti, poi è stato esteso a
tutti.

Ritengo anch’io che sia necessario quanto Bovi suggerisce: il comitato
scientifico dell'Angsa in una prima fase dovrebbe confrontarsi al suo
interno, dove sono presenti diverse professionalità, esprimere un parere e
poi divulgare ai genitori ed a chiunque interessato, in termini facili, il
parere stesso, tramite Il Bollettino dell'angsa e il sito. E’ la stessa
procedura seguita dalla linea guida n.21 del 2011, che ha visto l’edizione
di un testo di oltre cento pagine e poi di un’edizione riassuntiva rivolta
al grande pubblico, composta di due paginette di linguaggio semplificato.
Il forum avrebbe dovuto servire al confronto fra esperti, e cioè
rappresentare la prima fase del procedimento, mentre nel tempo si è ridotta
la partecipazione degli esperti ed è cresciuta quella dei genitori. Si
devono ringraziare gli esperti che partecipano e ci si deve chiedere cosa
disincentiva gli altri esperti che non fanno interventi. Uno dei
disincentivi è la ripetizione continua di domande che hanno già avuto
risposte scritte e verbali.

Gli esperti devono prendere atto delle segnalazioni dei genitori e
prenderne spunto per la ricerca, devono dare indicazioni ai genitori su
come comportarsi, ma non si può chiedere loro di fare diagnosi a distanza e
neppure di insegnare a ciascuno la loro materia. Nel passato gli esperti
hanno preso molti abbagli sui problemi dell’autismo, creando sfiducia nei
genitori, ma ora il panorama è finalmente cambiato. Ad esempio i lavori dei
gruppi di ricerca indicati dalla Dottoressa Panisi mirano a selezionare dei
sottogruppi, numericamente ridotti, di persone con autismo che mostrano
segni indicatori di una sofferenza dell’apparato digerente. Premesso che la
celiachia e l’intolleranza al glutine sono diffuse in tutta la popolazione,
l’autismo non garantisce alcuna immunità da queste patologie digestive.
Nessuna meraviglia che un ragazzo con autismo che ha dolori addominali
causati dal glutine, anche se non è in grado di denunciarne la presenza,
stia meglio ed abbia comportamenti sociali accettabili con una dieta senza
glutine.

I gruppi di studio e ricerca di cui sopra cercano qualcosa di più, e cioè
un nesso di causalità fra malfunzionamento intestinale e gli stessi sintomi
che caratterizzano l’autismo, cosa ipotizzabile in un sottogruppo e non
certo nella totalità dei soggetti nello spettro.



Claudia Celenza si inserisce nella discussione con molte domande e
riflessioni.

*“non ci può essere un parere certo! Perché le cause dell'autismo non sono
ancora note. Tranne una percentuale minoritaria dovuta a malattie
genetiche. Anche in quei casi spesso non si parla di certezze ma solo di
forti correlazioni statistiche. C'è chi ha le stesse malattie genetiche ma
non è autistico. Per questo le sicurezze assolute non mi convincono. Non
possiamo chiedere cose che non possiamo avere perché non esistono. Non si
sa nemmeno se sono possibili.”*

Non si dimentichi che già oggi si conosce che l’autismo può essere
provocato da decine di patologie monogeniche note, tutte rare. Il
miglioramento delle attrezzature che indagano il patrimonio genetico ha già
consentito di individuare alcune combinazioni di anomalie di geni
differenti che presentano un legame statisticamente significativo con il
comportamento autistico. La correlazione statistica è quanto la scienza ci
offre, quando non si tratta di banalità, come ad esempio la constatazione
che la morte è stata provocata dall’arresto cardiaco. La variabilità
individuale della risposta all’anomalia dell’ X fragile è tale per cui ci
sono alcuni pochissimi casi di persone con questa anomalia che sono molto
intelligenti, ma la maggior parte di loro presenta ritardo mentale grave;
alcuni hanno segni evidenti patognomonici ed altri no; alcuni hanno un
comportamento autistico ed altri no, ma la percentuale degli autistici nel
gruppo degli X fragile è superiore a quella che si riscontra nella
generalità della popolazione. La sicurezza assoluta NON si deve cercare
perché quasi sempre non si può trovare. Ai fini della prevenzione e della
cura è spesso sufficiente questo livello di conoscenza, che deve
prospettare una linea guida particolare per ogni sottogruppo di pazienti.
Non tutti quelli che fumano muoiono di cancro, ma conoscere che la
percentuale del cancro nei fumatori è molto più elevata consente di
indicare una prevenzione efficace di molti tumori.

Ancora devo ricordare che le basi genetiche dell’autismo sono provate dalla
diversa incidenza nei maschi rispetto alle femmine, dai casi di familiarità
e dagli studi sui gemelli monozigoti rispetto a quelli dizigoti: già da un
quarto di secolo si conosce che la corrispondenza di autismo e disabilità
mentale nei monozigoti è verificata in misura statisticamente molto
superiore che negli eterozigoti, per i quali questa corrispondenza cala al
livello dei normali fratelli non gemelli, che comunque è più elevata che
nella popolazione generale.



*“Bisogna comunque impegnarsi a dare una risposta a chi dopo il vaccino si
ritrova il figlio disabile, perché queste cose esistono. Non c'è l'evidenza
scientifica di una causa, d'accordo, ma non credo che si tratti di
invenzioni delle famiglie. Sicuri che le cause siano tutte malattie
genetiche? Forse sarebbe più onesto dire che non sappiamo. La domanda che
faccio io come genitore che ha accettato pienamente la condizione del
figlio (e quindi non mi sposterebbe un capello la risposta, qualunque sia)
è: stiamo procedendo in modo scientifico nello studio del fenomeno, o no?”*

Tutte le patologie meritano le cure che il SSN offre, che sono elencate nei
LEA, indipendentemente dalla causa, e per l’autismo c’è in particolare
l’art.60. La particolare previdenza economica erogata dall’INPS fin dalla
prima infanzia nei casi dove la VINELAND dimostra la necessità di notevole
assistenza è l’indennità di accompagnamento, che vale circa il doppio di
quella di frequenza.

Le indennità previste per i danni da vaccino sono più elevate, proprio
perché si ritiene che i rischi da vaccinazione, che vanno a beneficare
tutta la collettività, meritino un trattamento di favore. Ovviamente il
rapporto causa-effetto deve essere provato. I genitori *possono* fare una
segnalazione immediata su malattie e problemi insorti dopo la vaccinazione,
direttamente sui moduli predisposti per il monitoraggio degli effetti
indesiderati dei farmaci, che si trovano anche in farmacia e in questo sito
dell’AIFA

http://www.aifa.gov.it/sites/default/files/tipo_file07d6.pdf

I medici e i sanitari *devono* fare una segnalazione in tempi strettissimi
sui moduli per loro predisposti. Successivamente si innesca una procedura
di verifica da parte degli organi appositi, che ha il compito di trovare il
nesso causa-effetto, che ovviamente non può essere soltanto la successione
temporale (post hoc, propter hoc).

*“I campioni che utilizziamo sono rappresentativi?”*

Questo dipende dalle risorse disponibili per i ricercatori ed anche dalla
disponibilità dei genitori, che non sempre sono tanto propensi ad
effettuare interventi dichiaratamente sperimentali proposti da medici seri,
mentre sono spesso entusiasti di seguire interventi millantati come
terapeutici senza alcuna base scientifica.



*“Stiamo studiando persone che hanno tutte la stessa disabilità? “*

Certamente no, e lo abbiamo mille volte dichiarato. L’autismo è
un’etichetta che copre molte manifestazioni diverse originate da molte
patologie diverse.

*“Gli studi su una malattia genetica singola quanto sono generalizzabili
per lo spettro?”*

La speranza delle case farmaceutiche e di tutti è quella che vi sia una
sola via unificata di danno derivante da molte patologie diverse

*“Come mai non si riesce quasi mai a replicare?”*

Il cammino della scienza e in particolare della psichiatria è molto arduo,
e per l’autismo è ancora più arduo.

Il giorno 13 agosto 2017 18:41, <ccelenza a libero.it> ha scritto:

> Buonasera a tutti,
>
> non ci può essere un parere certo! Perché le cause dell'autismo non sono
> ancora note. Tranne una percentuale minoritaria dovuta a malattie
> genetiche. Anche in quei casi spesso non si parla di certezze ma solo di
> forti correlazioni statistiche. C'è chi ha le stesse malattie genetiche ma
> non è autistico. Per questo le sicurezze assolute non mi convincono.
>
> Non possiamo chiedere cose che non possiamo avere perché non esistono. Non
> si sa nemmeno se sono possibili.
>
> Bisogna comunque impegnarsi a dare una risposta a chi dopo il vaccino si
> ritrova il figlio disabile, perché queste cose esistono. Non c'è l'evidenza
> scientifica di una causa, d'accordo, ma non credo che si tratti di
> invenzioni delle famiglie. Sicuri che le cause siano tutte malattie
> genetiche? Forse sarebbe più onesto dire che non sappiamo. La domanda che
> faccio io come genitore che ha accettato pienamente la condizione del
> figlio (e quindi non mi sposterebbe un capello la risposta, qualunque sia)
> è: stiamo procedendo in modo scientifico nello studio del fenomeno, o no?
>
> I campioni che utilizziamo sono rappresentativi? Stiamo studiando persone
> che hanno tutte la stessa disabilità? Gli studi su una malattia genetica
> singola quanto sono generalizzabili per lo spettro? Come mai non si riesce
> quasi mai a replicare?
>
> Saluti
>
> Claudia Celenza
>
> Claudia Celenza
>
>
> Il 11 agosto 2017 alle 10.53 ANGSA Lombardia onlus <
> segreteria a angsalombardia.it> ha scritto:
>
> Forse sarà perché io non ho studiato, ma non ho capito il senso del
> discorso: apparentemente non ci sarebbero né vincitori né vinti. Ma le
> famiglie vogliono da noi un parere certo, non una disquisizione!
>
> Cordiali saluti.
>
> Alfredo Bovi
> webmaster ANGSA Lombardia onlus www.angsalombardia.it
> www.facebook.com/angsalombardia
> www.facebook.com/groups/angsalombardia
> Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia
> onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore
> delle persone con autismo. Inoltre tramite www.ilmiodono.it/org/
> angsalombardia è possibile effettuare donazioni mediante bonifico
> bancario o carta di credito.
> *Da:* Stefano PALAZZI <s.palazzi a ausl.fe.it>
> *Data:* venerdì 11 agosto 2017 07:21
> *A:* Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
> *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Nicoletti, facebook e i vaccini
> Buongiorno 🤔
> Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo
> argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati.
> Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia
> descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che
> ha.  Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi
> di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni,
> meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi
> criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei
> bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le
> esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati.
> Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai
> parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede
> nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva
> (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico,
> soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio.
> La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai
> puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra
> sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli,
> libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai
> tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto
> hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione
> di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il
> vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul
> fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum
> quasi-certamente darebbe loro la maggioranza.
> Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non
> crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante -
> salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del
> genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che
> l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli
> stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa
> volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente.
> Finché dura...
>
> === Stefano P.
> Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001)
>
> On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <cristina.panisi a tin.it> wrote:
>
> Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento
> giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla
> questione riguardante la vaccinoprofilassi.
>
>
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Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
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