Re: [autismo-biologia] Autismo in etį adulta

daniela marianicerati marianicerati a yahoo.it
Sab 14 Maggio 2016 16:40:03 CEST


Il Domenica 8 Maggio 2016 18:03, Cristina Panisi <cristina.panisi a tin.it> ha scritto:


 
Colgo lo spunto offerto dalla dott.ssa Marianicerati per unaconsiderazione che mi sta molto a cuore circa l’assistenza delle persone conautismo. 
14 maggio
A proposito di accesso alle cure per lasalute segnalo che proprio in questi giorni é stata pubblicata la
INDAGINE CONOSCITIVA SUI PERCORSIOSPEDALIERI DELLE PERSONE CON DISABILITĮhttp://www.spescontraspem.it/documenti/articoli/221_allegato_303.pdfA cura di: Osservatorio Nazionale sullaSalute nelle Regioni Italiane Marta Marino Tiziana SabettaAlessandro Solipaca Alessandra Battisti, ricercatrice ISTAT Spes contra Spem Luigi Vittorio BerliriMarta Cappelletti Antonio Finazzi Agrņ Nicola Panocchia Coordinatorescientifico N. Panocchia Segreteria Scientifica A. Battisti, A.Finazzi Agrņ, A. Solipaca Segreteria organizzativa M.Cappelletti, M. Marino; T. Sabetta
Finalmente possiamo discutere di unaricerca fatta in Italia e non di ricerche fatte all'estero per poipensare che le cose non siano dissimili nel nostro paese.
Il primo dato che emerge é la scarsacollaborazione delle strutture ospedaliere interpellate
Le strutture che hanno risposto alquestionario sono state 161, pari al 19,8% di quelle contattate(814). 
Questo fa pensare che la realtįpotrebbe essere peggiore di quanto emerge dalla ricerca in quantosono piś propense a collaborare a queste ricerche le istituzioni piśvirtuose.
In ogni caso vediamo cosa emerge dallaricerca copiando direttamente dalla pubblicazione
Le cure dedicate alle persone condisabilitą in ambito ospedaliero per patologie non direttamentecorrelate alla disabilitą stessa presentano numerosi punti critici,quali per esempio la presenza di barriere materiali,organizzative/gestionali e culturali. 
Dall’indagine emergono dati pococonfortanti:  solo in poco più di un terzo dellestrutture (36,0%) è previsto un flusso prioritario per i pazienticon disabilità che devono fruire di prestazioni ospedaliere.  Solo il 16,8% delle strutture ha unpunto unico di accoglienza per le persone con disabilità  nessuna struttura ha mappe arilievo per persone non vedenti, mentre solo il 10,6% delle struttureè dotato di percorsi tattili  I display luminosi sono presentinel 57,8% degli ospedali  Solo il 12,4% delle strutture halocali o percorsi adatti per visitare questi pazienti con disabilitàintellettiva nei Pronto Soccorso.  il 21,7% ha dedicato all’internodell’ospedale appositi spazi assistenza delle persone condisabilità intellettiva/cognitiva.
L’organizzazione mondiale dellasanità (World Health Organization, WHO) stima che per le persone condisabilità sia raddoppiata la possibilità di trovare operatori estrutture inadeguate rispetto alle persone senza disabilità, siatriplicata l’eventualità che venga loro negata l’accesso a curesanitarie, quadruplicata la possibilità che vengano trattate senzarispettare la loro dignità.2

Il problema dell’adeguatezza dellecure ospedaliere delle persone con disabilità è dimostrato, almenoa livello europeo, dalle ricerche e dai Report pubblicatidall’Associazione inglese Mencap3 che, nel 2007, ha avviato unacampagna dal significativo titolo “Death by indifference”(Morteper indifferenza). 
il 49% dei decessi occorsi nel 2012possono essere considerati morti evitabili, cioè decessi che sisarebbero potuti evitare, sulla base delle conoscenze scientifiche edella tecnologia disponibile, con un trattamento medico adeguato ocon una migliore organizzazione ospedaliera (amenable deaths) o conmisure di Sanità Pubblica nel senso più ampio (preventable deaths)4Inoltre, dato ancor più sconcertante,è stato l’uso non appropriato del cosiddetto “ordine di nonrianimare” (do not resuscitate order) che, in diverse circostanze,è stato applicato non solo senza avvertire o senza il consenso deifamiliari, ma soprattutto in assenza di una condizione di malattia infase avanzata senza prospettiva di miglioramento o guarigione -quindi non sulla base di una non proporzionalità delle manovrerianimatorie - ma solo sulla base della presenza di una disabilitaintellettiva del paziente.
sono stati costituiti un Comitatopromotore ed un Comitato scientifico, composto da espertiqualificati, per l’elaborazione della Carta dei diritti dellapersone con disabilità in ospedale9 ufficialmente presentata il 7marzo 2013 presso il Policlinico “A. Gemelli” di Roma, ove iprincipi enunciati dalla stessa sono entrati in fase disperimentazione. 
si č deciso di non promuovere nuovidiritti, ma di declinare ed adattare alla casistica delle persone condisabilitą i 14 diritti enunciati dalla Carta Europea dei Dirittidel Malato.11 
I dati di sintesi dell’indagineevidenziano un quadro preoccupante: solo in poco più di un terzodelle strutture (36,0%) è previsto un flusso prioritario per ipazienti con disabilità quando devono eseguire prestazioni inambulatorio o in Day-Hospital. Tale quota scende negli ospedali agestione diretta (30,9%) e sale sopra la media (54,1%) nelle AziendeOspedaliere; nelle strutture con DEA (Dipartimento di EmergenzaAccoglienza) di primo e secondo livello la quota si attesta,rispettivamente, al 41,3% e al 43,3%. L’analisi territorialeevidenzia che la percentuale più elevata di strutture con un flussoprioritario si riscontra nelle regione del Centro (45,5%), quella piùbassa nel Mezzogiorno (19,4%).

Solo il 16,8% delle strutture hanno unpunto unico di accoglienza per le persone con disabilitą: nelleAziende Ospedaliere la percentuale č pił elevata, pari al 18,9%,mentre č nella media negli ospedali a gestione diretta; nellestrutture con DEA di secondo livello il punto unico di accesso č piłdiffuso (25,0%). Il punto unico di accoglienza č presente nel 20,9%delle strutture del Nord, mentre tale quota non raggiunge il 13%degli ospedali del Centro-Sud ed Isole.
Migliore è la situazione per quantoriguarda il case manager presente nel 61,5% delle strutture, nellamaggioranza dei casi è previsto sia un case manager medico cheinfermieristico (34,2%). Il case manager è previsto nel 56,8% delleAziende Ospedaliere e nel 57,7% degli ospedali a gestione diretta18 ;la percentuale sale al 66,2% e all’80% nelle strutture sedi di DEAdi primo e secondo livello. Nel Centro-Nord il case manager èpresente in circa il 65% per cento delle strutture, mentre nonraggiunge il 50% nel Mezzogiorno.
disabilità intellettiva/cognitiva:pochissimi ospedali hanno attrezzato locali o percorsi adatti pervisitare questi pazienti in Pronto Soccorso, il 12,4% del totaledelle strutture rispondenti, nelle Aziende Ospedaliere tale quotasale al 29,7% mentre è solo il 6,2% degli ospedali a gestionediretta con una differenza statisticamente significativa rispettoalle altre tipologie di ospedali; nelle strutture sede di DEA disecondo livello la quota si attesta al 28,6%, solo al 7,0% in quellisenza Dipartimento di Emergenza, anche qui con una differenzastatisticamente significativa. Oltre il 15% degli ospedalirispondenti alla rilevazione nelle regioni del Centro-Nord haattrezzato locali o percorsi per visitare i pazienti in ProntoSoccorso, mentre nessuna struttura del Mezzogiorno dispone di taleopportunità;assistenza delle persone con disabilitàintellettiva/cognitiva: solo il 21,7% ha dedicato all’internodell’ospedale appositi spazi dove assistere quelle persone chehanno bisogno di una maggiore attenzione e tranquillità al fine diessere collaborativi e non oppositivi nel percorso di cura che stannointraprendendo. Le strutture con spazi dedicati si attestano al 23,8%negli ospedali con DEA di primo livello, la quota più bassa siregistra nei DEA di secondo livello, il 16,7%. La quota di ospedaliattrezzata per tale tipologia di paziente sale al 29,1% nelle regionidel Nord e scende al 6,5% in quelle del Mezzogiorno.poche strutture prevedono un flussoprioritario per le persone con disabilità;  pochissime sono lestrutture dotate percorsi tattili e mappe tattili per i non vedenti;  pochissime strutture hanno locali e spazi idonei alla visitamedica di persone con disabilità intellettiva/cognitiva sia inPronto Soccorso sia all’interno del nosocomio;  sono ancoratroppe le strutture che non dispongono di display luminosi.
Un dato ritenuto positivo, che peraltro é utileanche per diminuire il carico assistenziale degli operatori, é ilfatto di permettere al parente o chi per lui di restare vicino alpaziente oltre l'orario di visita. Il parente puo' stare oltrel'orario in piś del 90 per cento delle strutture ospedaliere rispondenti.
Un altro dato positivo é il fatto che la maggior parte delle direzioni dice di avere rapporti con leassociazioni dei disabili. 
Un plauso a chi ha condotto questaindagine. Il primo e indispensabile passo per migliorare unasituazione é farla uscire dal sommerso.      DMC  
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