Re: [autismo-biologia] Autismo in etá adulta

[ANGSA - RAVENNA]

L'argomento sollevato è assolutamente condivisibile e sarà uno dei temi sui quali personalmente intendo lavorare nei prossimi mesi . A mio parere occorrerebbe valutare le persone con DI come una categoria di popolazione  specifica per la quale andrebbero ideati screeening periodici di valutazione della salute generale, senza parlare poi della sorveglianza all'adesione ai numerosi screening di prevenzione oncologica già eistenti in tanti regioni, a cui, per le difficoltà di accesso, spesso i DI non aderiscono ( o meglio, chi li assiste non li fa aderire ). Se ideiamo percorsi facilitanti per le popolazioni extracomunitarie ( mediatori culturali, ambulatori con percorsi rispettosi delle diverse culture, ad esempio ) dovremmo poterlo fare anche per questi nostri cittadini con esigenze particolari. Superfluo dire che ciò, in un'ottica di lungo periodo, realizzerebbe minore spesa farmaceutica, sanitaria e sociale. Riusciremo a farlo comprendere?

Noemi 
  ----- Original Message ----- 
  From: Cristina Panisi 
  To: Autismo Biologia 
  Sent: Sunday, May 08, 2016 5:52 PM
  Subject: Re: [autismo-biologia] Autismo in etá adulta


  Colgo lo spunto offerto dalla dott.ssa Marianicerati per una considerazione che mi sta molto a cuore circa l’assistenza delle persone con autismo. 

  L’ottimale assistenza di cui ha senza dubbio goduto Susie Wing dimostra che c’è ancora molto da comprendere e un ampio margine per il quale siamo ancora inefficaci. Per Susie Wing la diagnosi di polidipsia psicogena è stata verosimilmente formulata dopo aver escluso un diabete insipido, patologia neuroipofisaria che comporta un’abnorme increzione di vasopressina (ADH), eliminazione di urine molto diluite e una sete smodata che ha lo scopo di ripristinare i liquidi persi con le urine. Questa indagine viene abitualmente eseguita in chi beve quantità smodate di acqua e ha poliuria.

  Il punto è: in quante persone con autismo che presentano questi sintomi viene attuato un iter diagnostico della medesima qualità riservata alle persone con sviluppo neurotipico? In quante persone con autismo la diagnosi di “polidipsia psicogena” viene formulata non per esclusione (come dovrebbe avvenire per tutti) bensì per una tendenza ad attribuire ogni anomalia del comportamento ad un disturbo psichiatrico?

  Sintomatologia dolorosa non individuata e non correttamente interpretata; stati carenziali non identificati; curve di crescita in età evolutiva che avrebbero richiesto in qualsiasi bambino accertamenti diagnostici mai eseguiti; possibili effetti collaterali conseguenti ad associazioni  tra psicofarmaci e comuni antibiotici. Sono solo alcuni esempi di un ragionamento clinico che si è inceppato e che può essere riavviato mettendo in campo le competenze mediche che dovrebbero già essere presenti, riservando alle persone con autismo - bambini e adulti - il medesimo iter diagnostico riservato agli altri pazienti. Questo significa che parlare di autismo ai pediatri non significa solamente spiegare quali siano i sintomi precoci per il riconoscimento dell’autismo e sollecitare la compilazione della M-CHAT, bensì significa coinvolgerli in una presa in carico assai più profonda e responsabile. Così come una valutazione internistica periodica dovrebbe essere riservata agli adulti, come viene eseguita in qualsiasi condizione sindromica. Tutto questo può già essere messo in atto, se condividiamo il fatto che il disturbo del comportamento sia solo "la parte emergente dell'iceberg", immagine assai cara a molti di noi.

  Indubbiamente le valutazioni epidemiologiche (ed i fondi necessari per realizzarle) saranno indispensabili per comprendere la rilevanza del fenomeno e impostare i servizi adeguati per farvi fronte. E’ importante, tuttavia, che prima di procedere con le “misurazioni”, siamo sicuri di aver chiaro quale sia il fenomeno da misurare.

  un cordiale saluto

  Cristina Panisi



  Il giorno 08/mag/2016, alle ore 16:08, Marco Bertelli ha scritto:


    Capisco la perplessità e la condivido.
    Il problema della differenziazione fra le difficoltà psicologiche e comportamentali legate all'autismo e quelle legate ad un disturbo psichiatrico compresente è spesso di difficile risoluzione, allo stato attuale delle conoscenze. Tecnicamente l'ho definito SOVRAOMBRATURA DIAGNOSTICA, adattando un'espressione di Sovner utilizzata per la disabilità intellettiva. In altre parole non si sa di quello che si osserva che cosa fa ombra a che cosa.
    Per affinare la sensibilità psicodiagnostica nell'autismo abbiamo ancora bisogno di molta ricerca, che richiede a sua volta un cambiamento della cultura societaria sulla vulnerabilità psichica dei disturbi del neurosviluppo.

    Marco

      ----- Original Message -----
      From: mazzoni.armando a libero.it
      To: 'Autismo Biologia'
      Sent: Sunday, May 08, 2016 2:42 PM
      Subject: R: [autismo-biologia] Autismo in etá adulta


      Non capisco quale sia il confine tra ripetitività e stereotipia, sintomo core dell’Autismo e questi disturbi definiti come ossessivi e compulsivi; non ne individuo, per ignoranza, un differenziale.

      Mi chiedo anche perché, di tante di queste manifestazioni, per un periodo si va a cercare antecedenti e conseguenze (a volta perfino funzionali) e poi invece diventa disturbo psichiatrico auto-consistente.

      Sarei portato a dire che Susie è morta di Autismo, nonostante la situazione “privilegiata”.


      Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di daniela marianicerati
      Inviato: domenica 8 maggio 2016 11:34
      A: Autismo Biologia
      Oggetto: [autismo-biologia] Autismo in etá adulta

      Parlando di adulti, si é detto come ci siano gravi carenze nell'assistenza e nella terapia abilitativa e farmacologica. A tutto questo si potrebbe e si dovrebbe rimediare subito, facendo quanto oggi é possibile. Ma credo che sia opportuno ricordare anche l'arretratezza della medicina nella cura delle gravi complicanze psichiatriche dell'autismo, anche quando l'assistenza e la terapia oggi possibili sono ottimali.
      Prendo un caso emblematico. Susie Wing, figlia di John e Lorna Wing, entrambi psichiatri e grandi ricercatori nel campo dell'autismo, é deceduta per una complicanza psichiatrica, la polidipsia psicogena, ovvero una compulsione incontenibile a bere qualsiasi liquido avesse a portata di mano, in particolare acqua.

      Susie died in 2005, aged 49. She began to obsessively drink huge quantities of fluid. In the end she severely diluted her blood and died of a heart attack. (Giulia Rhodes, Autism: a mother's labour of love, The Guardian, Tuesday 24 May 2011)

      In questo caso abbiamo la certezza che a Susie non sia mancato nulla in fatto di assistenza e terapia, ma l'ossessivitá e la compulisivitá a bere non hanno evidentemente risposto a nulla e la figlia di una delle maggiori studiose di autismo del nostro tempo é morta per una complicanza psichiatrica dell'autismo.

      Potrei continuare con altri esempi a me noti, di cui peró parlerei mal volentieri perché spesso, anche senza citare né la cittá né altri riferimenti, essi vengono riconosciuti.

      Vorrei comunque ribadire che, oltre a provvedere ad ottimizzare quanto oggi si puo' giá fare, bisogna anche impostare una ricerca seria, sistematica e ben finanziata,  per riempire le tante lacune che oggi esistono nella terapia delle complicanze psichiatriche dell'autismo in etá adulta.
      Alla prossima
        Daniela








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