[autismo-biologia] aspettativa di vita

Francesco Barale francesco.barale a unipv.it
Dom 27 Mar 2016 22:26:50 CEST


Errata corrige: Nella frase finale del mio email il correttore automatico
ha fatto un brutto scherzo, introducendo un "di meno " che capovolge il
senso: i contesti per l'autismo vanno ovviamente resi sempre 'di più',  non
'meno ' "autism friendly ". Se ritenete di pubblicare,  per favore
correggete levando il terribile "meno ".
Grazie e ancora cordiali saluti
Francesco Barale
Il 27/mar/2016 22:17 "Francesco Barale" <francesco.barale a unipv.it> ha
scritto:

> Cara Daniela,
> la segnalazione pasquale dell'aumentata mortalità nelle persone con
> Autismo rispetto alla popolazione generale forse genererà qualche ansia,
> magari oscurando un po' il clima di festa. Ma è operazione benemerita, che
> può facilitare un'idea meno riduttiva, settoriale, schematica e
> semplicistica dell'Autismo. In realtà il problema era in parte già noto,
> anche se ancora poco studiato; e non sorprende affatto, dato che l'autismo
> non è certo solo un mero problema psicologico o di comportamenti
> inadeguati. Fosse così semplice...Anche in questo caso, del resto, la
> ricerca sull'autismo sembra seguire, in ritardo, quella che si è
> sviluppata, su temi analoghi, in altre aree della Psichiatria. Per capirci:
> l'aumento di mortalità nei pazienti psichiatrici rispetto alla popolazione
> generale è, ad esempio, oggetto di indagine da alcuni decenni: anche in
> quel caso, per capire le ragioni del fenomeno, si era partiti dai fattori
> più evidenti,  le comorbidità,  i suicidi...Ma a poco a poco si è visto e
> documentato quanti altri fattori, di diversa natura, entrassero in gioco:
> in primis gli stili e le abitudini di vita conseguenti alla malattia
> mentale, nonché i contesti di cura e di vita inadeguati; ma anche le
> sindromi dismetaboliche e altri effetti nocivi su vari sistemi prodotti
> dall'uso prolungato di farmaci; o anche il più difficoltoso accesso a cure
> e diagnosi adeguate; o la ridotta compliance; ma anche la stessa
> vulnerabilità biologica di base....insomma un intreccio di fattori di
> rischio disposizionali, esperienziali e contestuali molto intricato, che
> suggeriva la necessità di molteplici piani di intervento. Chi volesse farsi
> una prima idea della questione,  potrebbe vedere, ad esempio, un vecchio
> lavoro del nostro gruppo pubblicato su Psychological Medecine (Politi e
> al., 2002, 32, 227-237).
> I dati dei due lavori recenti ora segnalati vanno considerati in sostanza
> un punto di partenza. È assai probabile che anche per l'autismo infatti
> altri fattori di rischio vengano documentati. Ci sarà tanto davvero da
> fare. E non solo sul piano della ricerca
> Ma intanto una prima lezione la possiamo trarre anche da questi dati,
> inevitabilmente ancora assai generali. Non solo, come giustamente viene
> rilevato, la necessità di prestare attenzione a specifiche comorbidità
> neurologiche (la questione dell'epilessia è, ad esempio, certamente ancora
> ampiamente sottovalutata) o rischi (perché i suicidi?), o psicopatologie
> (anche in questo caso mi permetto di rimandare ad un altro lavoro del
> nostro gruppo: De Micheli et al, Journal Psychopathology,  2012, 18-4), ma
> di carattere generale.  Affrontare seriamente, in un'ottica long life, una
> questione come quella dell'autismo, con la sua complessità psicobiologica,
> le importanti comorbidità e implicazioni mediche, la cascata di fenomeni di
> varia natura che produce nell'esistenza delle persone, è cosa tutt'altro
> che banale, che richiederebbe un forte impegno dei sistemi di cura e di
> fronte alla quale le piccole batracomiomachie del breve periodo, nelle
> quali troppo spesso ci si perde, appaiono un po' inadeguate. Occorrerebbero
> un'ottica a 360 gradi, una visione clinica e progettuale complessiva che
> duri nel tempo, competenze multidisciplinari, una attenzione e una cura
> particolari non solo alla tecniche,  ma ai contesti, quelli di abilitazione
> e quelli di vita, perché siano resi sempre di meno più "autism friendly".
> Quanto siamo lontani da tutto ciò!
> CordialI salutI e auguri di buona Pasqua a tutti
> Francesco Barale
>
> La fondazione britannica “Autistica” commenta i dati, pubblicati da Svezia
> e Danimarca, sulla mortalita' delle persone con autismo (Schendel, D.E. et
> al. (2016). Association of Psychiatric and Neurologic Comorbidity with
> mortality among persons with autism spectrum disorder in a Danish
> population. JAMA Pediatrics; Hirvikoski, T. et al. (2015). Premature
> mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry,
> 207(5))
>
> https://www.autistica.org.uk/wp-content/uploads/2016/03/Personal-tragedies-public-crisis.pdf
> Essendo i sintomi core dell'autismo lesivi della qualita', ma non della
> quantita' degli anni di vita, si pensava che l'aspettativa di vita delle
> persone con autismo fosse simile a quella della popolazione generale. Non
> si teneva conto delle comorbilita' e della scarsa fruizione da parte delle
> persone con autismo dei servizi per la salute generale. Ed ecco i numeri
> “autistic people die on average 16 years earlier than the general
> population. For those with autism and learning disabilities, the outlook is
> even more appealling, with this group dying more than 30 years before their
> time"
>
> Le cause di morte piu' frequenti sono diverse tra l'autismo con e s enza
> disabilita' intellettiva.
> “Autistic adults with a learning disability are 40 times more likely to
> die prematurely due to a neurological condition, with epilepsy the leading
> cause of death.
> Autistic adults without a learning disability are 9 times more likely to
> die from suicide"
>
> Questi dati si commentano da soli e viene da domandarsi
> "L'epilessia e' sempre farmacoresistente o non viene curata con tutti i
> mezzi disponibili nel ventunesimo secolo?
> I suicidi sono indice di comorbilita' psichiatrica non adeguatamente
> trattata e/o di situazioni ambientali e sociali non confacenti alla
> condizione di autismo ad alto funzionamento?"
>
> Credo che ci siano ampi margini per prevenire questo numero impressionante
> di morti premature.
>                       Daniela MC
>
>
>
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