[autismo-biologia] aspettativa di vita

[Francesco Barale]

Cara Daniela,
la segnalazione pasquale dell'aumentata mortalità nelle persone con Autismo
rispetto alla popolazione generale forse genererà qualche ansia, magari
oscurando un po' il clima di festa. Ma è operazione benemerita, che può
facilitare un'idea meno riduttiva, settoriale, schematica e semplicistica
dell'Autismo. In realtà il problema era in parte già noto, anche se ancora
poco studiato; e non sorprende affatto, dato che l'autismo non è certo solo
un mero problema psicologico o di comportamenti inadeguati. Fosse così
semplice...Anche in questo caso, del resto, la ricerca sull'autismo sembra
seguire, in ritardo, quella che si è sviluppata, su temi analoghi, in altre
aree della Psichiatria. Per capirci: l'aumento di mortalità nei pazienti
psichiatrici rispetto alla popolazione generale è, ad esempio, oggetto di
indagine da alcuni decenni: anche in quel caso, per capire le ragioni del
fenomeno, si era partiti dai fattori più evidenti,  le comorbidità,  i
suicidi...Ma a poco a poco si è visto e documentato quanti altri fattori,
di diversa natura, entrassero in gioco: in primis gli stili e le abitudini
di vita conseguenti alla malattia mentale, nonché i contesti di cura e di
vita inadeguati; ma anche le sindromi dismetaboliche e altri effetti nocivi
su vari sistemi prodotti dall'uso prolungato di farmaci; o anche il più
difficoltoso accesso a cure e diagnosi adeguate; o la ridotta compliance;
ma anche la stessa vulnerabilità biologica di base....insomma un intreccio
di fattori di rischio disposizionali, esperienziali e contestuali molto
intricato, che suggeriva la necessità di molteplici piani di intervento.
Chi volesse farsi una prima idea della questione,  potrebbe vedere, ad
esempio, un vecchio lavoro del nostro gruppo pubblicato su Psychological
Medecine (Politi e al., 2002, 32, 227-237).
I dati dei due lavori recenti ora segnalati vanno considerati in sostanza
un punto di partenza. È assai probabile che anche per l'autismo infatti
altri fattori di rischio vengano documentati. Ci sarà tanto davvero da
fare. E non solo sul piano della ricerca
Ma intanto una prima lezione la possiamo trarre anche da questi dati,
inevitabilmente ancora assai generali. Non solo, come giustamente viene
rilevato, la necessità di prestare attenzione a specifiche comorbidità
neurologiche (la questione dell'epilessia è, ad esempio, certamente ancora
ampiamente sottovalutata) o rischi (perché i suicidi?), o psicopatologie
(anche in questo caso mi permetto di rimandare ad un altro lavoro del
nostro gruppo: De Micheli et al, Journal Psychopathology,  2012, 18-4), ma
di carattere generale.  Affrontare seriamente, in un'ottica long life, una
questione come quella dell'autismo, con la sua complessità psicobiologica,
le importanti comorbidità e implicazioni mediche, la cascata di fenomeni di
varia natura che produce nell'esistenza delle persone, è cosa tutt'altro
che banale, che richiederebbe un forte impegno dei sistemi di cura e di
fronte alla quale le piccole batracomiomachie del breve periodo, nelle
quali troppo spesso ci si perde, appaiono un po' inadeguate. Occorrerebbero
un'ottica a 360 gradi, una visione clinica e progettuale complessiva che
duri nel tempo, competenze multidisciplinari, una attenzione e una cura
particolari non solo alla tecniche,  ma ai contesti, quelli di abilitazione
e quelli di vita, perché siano resi sempre di meno più "autism friendly".
Quanto siamo lontani da tutto ciò!
CordialI salutI e auguri di buona Pasqua a tutti
Francesco Barale

La fondazione britannica “Autistica” commenta i dati, pubblicati da Svezia
e Danimarca, sulla mortalita' delle persone con autismo (Schendel, D.E. et
al. (2016). Association of Psychiatric and Neurologic Comorbidity with
mortality among persons with autism spectrum disorder in a Danish
population. JAMA Pediatrics; Hirvikoski, T. et al. (2015). Premature
mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry,
207(5))
https://www.autistica.org.uk/wp-content/uploads/2016/03/Personal-tragedies-public-crisis.pdf
Essendo i sintomi core dell'autismo lesivi della qualita', ma non della
quantita' degli anni di vita, si pensava che l'aspettativa di vita delle
persone con autismo fosse simile a quella della popolazione generale. Non
si teneva conto delle comorbilita' e della scarsa fruizione da parte delle
persone con autismo dei servizi per la salute generale. Ed ecco i numeri
“autistic people die on average 16 years earlier than the general
population. For those with autism and learning disabilities, the outlook is
even more appealling, with this group dying more than 30 years before their
time"

Le cause di morte piu' frequenti sono diverse tra l'autismo con e s enza
disabilita' intellettiva.
“Autistic adults with a learning disability are 40 times more likely to die
prematurely due to a neurological condition, with epilepsy the leading
cause of death.
Autistic adults without a learning disability are 9 times more likely to
die from suicide"

Questi dati si commentano da soli e viene da domandarsi
"L'epilessia e' sempre farmacoresistente o non viene curata con tutti i
mezzi disponibili nel ventunesimo secolo?
I suicidi sono indice di comorbilita' psichiatrica non adeguatamente
trattata e/o di situazioni ambientali e sociali non confacenti alla
condizione di autismo ad alto funzionamento?"

Credo che ci siano ampi margini per prevenire questo numero impressionante
di morti premature.
                      Daniela MC



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