R: Re: [autismo-biologia] Neurotribes

ccelenza a libero.it ccelenza a libero.it
Mer 9 Mar 2016 19:16:54 CET


Ho comprato il libro,
lo leggo e vi faccio sapere.
Il primo capitolo non è affatto "siamo tanto fighi". Si fa riferimento a 70 anni fallimentari per la ricerca a fronte del budget molto consistente speso negli USA. Si sente, e io sono d'accordo, l'esigenza di ripartire da ipotesi nuove. Avendo presente la possibilità che una medicina possa non esserci mai. Sono curiosa di capire se le ipotesi sono serie e supportate da indagini statistiche appropriate. Secondo me non è solo questione di campionamento ma anche di scelta della popolazione da studiare, che vuol dire non restringerla ma per certi versi ampliarla.
Claudia Celenza





----Messaggio originale----

Da: Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com>

Data: 07/03/2016 0.40

A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia a autismo33.it>

Ogg: Re: [autismo-biologia] Neurotribes



se permettete faccio una precisazionenon si può scrivere"Credo che il deficit comunicativo-relazionale sia disabilità intellettivaanche se il QI è 130."
perché la disabilità in questo caso rientra nella categoria della disabilità mentale, che si divide in disabilità intellettiva (misurata dal QI)  e disabilità comportamentale o relazionale che dir si voglia; ovviamente spesso le due disabilità si sovrappongono, ma non così nella sindrome di Asperger, dove la disabilità è comportamentale o relazionale che dir si voglia, ma non intellettiva.Quando ero V.Presidente dell'Anffas ho fatto cambiare la denominazione che ora recita: Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale ..Notare  e/o perchè vi può essere una o entrambe le disabilità associate nella stessa persona.
Per la storia ha prevalso il termine relazionale piuttosto che comportamentale perché c'erano ancora molti che odiavano il termine comportamentale che richiamava Analisi applicata del Comportamento   (ABA).
Infine devo ricordare che la distinzione fra disabilità ed handicap (parola odiata dai più) è ancora molto utile per capirci. In una comunità di sordi assoluti dove tutti parlano con la lingua dei segni tutti si possono capire benissimo con la Lingua Italiana dei Segni (LIS) e quindi non c'è handicap. Ma non mi vengano a dire che non esiste una malattia o una malformazione congenita che provoca un deficit, che si traduce nella disabilità di ascoltare con  le orecchie che mamma ci ha fatto e che nella grande maggioranza degli umani funzionano senza apparecchi acustici e dove non c'è bisogno di comunicazioni alternativeL'orgoglio dei sordi non può essere riposto sulla sordità, ma sull'ingegno di chi supera il suo deficit con l'intelligenza.Cordiali salutiCarlo


Il giorno 6 marzo 2016 15:56, ANGSA - RAVENNA <angsaravenna a gmail.com> ha scritto:
Mi sento "tirata per la giacca" anche se non avrei voluto scrivere, perchè è sempre difficile contestare  affermazioni di persone  che si trovano in una condizione particolare.

Condivido quanto scritto da Mazzoni e, molto prosaicamente, invito tutti a considerare un aspetto della condizione umana su cui  troppi sembrano sorvolare. Mi riferisco alle autonomie, di igiene personale, di vita autonoma, di spostamento, di cura della propria salute , di capacità di gestire il proprio reddito e/o il proprio patrimonio .

Sulle relazioni sociali, cosa che considero indispensabile ad una vita che si chiami tale, si è già dissertato, ma sempre come se fosse una prerogativa dei neurotipici pretendere lo scambio di rapporti fra esseri umani, quasi che le difficoltà alla base del funzionamento autistico non rappresentassero un impedimento anche a questo.

La Neurotribù ha tutto il diritto di autodefinirsi tale, e sono lieta che molti di questi ragazzi non abbiano una piena consapevolezza del fatto che , per vivere in questo mondo, e spesso anche solo per sopravvivere, occorre un corredo di competenze e di abilità senza le quali non sarà possibile farlo. La famiglia può supplire compensando tutte le manchevolezze , ma la famiglia non sarà eterna e allora, vedendo alcuni  vivere come barboni ai margini della società, a rischio della propria salute e della propria vita, o sofferenti nel sentirsi estranei ad ogni altro comportamento umano,  v'è da chiedersi a chi giovi sottrarsi ad un'etichetta. Una classificazione val bene una vita, se significherà accesso ad interventi e tutele appropriati. Piuttosto, dedichiamo le nostre energie a che si implementino questi, anzicchè disperderle nella ricerca dell'isola che non c'è.

Grazie dell'attenzione

Noemi

----- Original Message ----- From: <mazzoni.armando a libero.it>

To: "'Autismo Biologia'" <autismo-biologia a autismo33.it>

Sent: Sunday, March 06, 2016 1:01 PM

Subject: R: [autismo-biologia] Neurotribes





Dissociare l'aspetto di disabilità intellettiva da quello di deficit

comunicativo-relazionale è un'idea seducente, ma insidiosa; si apre la

questione di cosa per e per cosa sia fatto l'intelletto umano e se un un

deficit comunicativo-relazionale sia una disabilità o no...e come al solito

avremo una risposta differente di fronte a un autistico averbale e QI=30

piuttosto che di fronte ad un Asperger QI=130 che vive autonomamente la sua

vita, ma ritirato socialmente.



Credo che il deficit comunicativo-relazionale sia disabilità intellettiva

anche se il QI è 130.



Veniamo ora alle Neurotribù; non ho letto il libro, ma chiedo veramente ai

componenti della lista quale siano le basi scientifiche, anche

antropologiche della neurodiversità.

Che cosa significa neurodiversità? E' ora che la comunità scientifica si

pronunci su questo tema, altrimenti, come per tante altre suggestioni che

non sto ad elencare, si faranno enormi danni sulle persone autistiche,

tutelandone espressioni comportamentali chiaramente patologiche.



"Non possiamo permetterci di sprecare neanche un cervello" dice SILBERMAN;

certo che è cosi.



"Un modo per capire la neurodiversità è pensarla in termini di sistemi

operativi umani. Solo perché un PC non legge Windows non vuol dire che sia

rotto. Per gli standard autistici il cervello umano normale si distrae

facilmente, è ossessivamente sociale, e soffre di deficit dell'attenzione

rispetto ai dettagli. Di sicuro per gli autistici è dura

vivere in un mondo che non è fatto per loro" dice ancora SILBERMAN; frasi

molto suggestive queste, che ci riportano al concetto di autismo come di

razza, di specie diversa. Se è cosi allora lasciamo perdere con

l'integrazione e l'inclusione. Qual è il mondo degli autistici e dove si

trova? Chi lo costruirà, loro stessi? Scimmie e umani, specie molto affini e

molto diverse allo stesso tempo, non hanno mai costruito un mondo insieme.



-----Messaggio originale-----

Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it

[mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di Dr Stefano

PALAZZI (UONPIA)

Inviato: mercoledì 2 marzo 2016 20:32

A: Autismo Biologia

Oggetto: [autismo-biologia] Neurotribes



Rimpatriando dopo un'(ulteriore) esperienza all'estero è inevitabile

sentirsi come l'Antropologo su Marte del compianto Oliver SACKS (1995).

Il modello di un autismo calderone di molteplici malattie rare non appare il

pensiero che domina nei paesi anglosassoni dove  l'aspetto di DISABILITA'

INTELLETTIVA è dissociato da quello di DEFICIT COMUNICATIVO-RELAZIONALE.

Ciò spiega come in cinquant'anni le stime epidemiologiche siano passate

dallo 0,05% a varie unità per cento, come ricordato recentemente su questo

forum da Daniela MARIANI CERATI.

Infatti la concezione dell'autismo, dopo essersi evoluta dal quadro "adulto"

di Eugen BLEULER a quello infantile di Leo KANNER e quello quasi

adolescenziale di Hans ASPERGER, ha poi fatto i conti con gli errori di

Bruno BETTELHEIM e Andrew WAKEFIELD, i progressi di Michael RUTTER e Lorna

WING, le rivoluzioni di Uta FRITH e Simon BARON COHEN...

eccetera eccetera. L'approccio che ora riscuote successo e simpatia è quello

del libro di Steve SILBERMAN sulle "neuro-tribù" (con presentazione di

Oliver SACKS, 2015):



http://www.theguardian.com/books/2015/nov/11/neurotribes-legacy-autism-steve

-silberman-review

http://www.theguardian.com/books/2015/aug/23/neurotribes-legacy-autism-steve

-silberman-book-review-saskia-baron

http://www.theguardian.com/books/2015/nov/02/steve-silbermans-neurotribes-is

-the-book-families-affected-by-autism-have-long-deserved

http://www.theguardian.com/lifeandstyle/2015/aug/29/autism-spectrum-steve-si

lberman-neurotribes-legacy-autism-people-think-differently

http://www.autism.org.uk/get-involved/media-centre/news/stevesilberman.aspx



Un cordiale ben ritrovati a tutti.

Stefano PALAZZI



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Direzione struttura complessa UONPIA

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-- 
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna





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