[autismo-biologia] bando UE

[Carlo Hanau]

Press-In anno VIII / n. 520
Redattore Sociale <http://www.pressin.it/elenco.php?idtestata=568> del
29-02-2016
Malattie rare, Iss: domani in gazzetta europea esce il bando Ern
"Domani nella Gazzetta europea, la Commissione europea chiamera' i
candidati dei centri a costruire le reti europee di riferimento. Il bando
restera' aperto per 3 mesi, e 90 giorni sono tempi buoni per presentare
delle candidature solide e delle alleanze tra centri.

Possiamo arrivare preparati". Lo dice Domenica Taruscio, direttore del
Centro nazionale Malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanita' (Iss) al
convegno promosso da Paola Binetti all'Hotel delle Nazioni.

"Uniti ce la faremo- continua- c'e' tanto da fare e da tanti anni lavoriamo
per costruire una rete di malattie rare. Adesso il prossimo step riguarda
la definizione dei centri di eccellenza che andranno in Europa. Lo sforzo
e' lavorare ancora insieme, le associazioni devono sapere quali centri
prenderanno in carico globalmente i malati rari".

Il piano nazionale e' un punto importante. "É la bussola che ci fa andare
avanti- precisa Taruscio- la Rete e' stata costruita, ma occorre che si
crei attraverso il piano un sistema di monitoraggio. È doveroso stabilire
delle verifiche per capire cosa si deve inserire nel piano 2017-2020". A
livello diagnostico "abbiamo un sistema avanzato. Continuiamo a lavorare
sull'abattimento del ritardo diagnostico. Considero necessaria una
integrazione a 360 gradi- conclude il direttore- da bambino ad adulto, una
persona con una disabilita' rara deve integrarsi a scuola prima, nel lavoro
e nella societa' poi". (DIRE)

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Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
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