[autismo-biologia] Rif: R: Re: I: [autismo-scuola] comunicato di Angsa su LEA e autismo

Lun 11 Lug 2016 14:58:59 CEST

Concordo pienamente con quanto scritto da Antolella Foglia  e Benedetta
Demartis 

Patrizia Labombarda

-------Messaggio originale-------

Da: angsaumbriaonlus a libero.it
Data: 10/07/2016 22:10:20
A: Autismo Biologia
Oggetto: [autismo-biologia] R: Re: I: [autismo-scuola] comunicato di Angsa
su LEA e autismo

Concordo pienamente con quanto scritto da Antolella Foglia  e Benedetta
Demartis 
Paola Carnevali Valentini 

----Messaggio originale----
Da: "Antonella Foglia" <anto.foglia a gmail.com>
Data: 09/07/2016 22.24
A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia a autismo33.it>
Cc: "Autismo e Scuola"<autismo-scuola a autismo33.it>
Ogg: Re: [autismo-biologia] I: [autismo-scuola] comunicato di Angsa su LEA e
autismo

Buonasera,
la mia esperienza con la regione Marche mi induce a riflettere sull
efficacia delle iniziative da mettere in campo in occasione della mancata
applicazione di una legge. A livello locale proteste, articoli sulla stampa,
conferenze stampa, audizioni, interrogazioni non hanno ottenuto alcun
risultato. Certo la nostra realtà non è la stessa di quella nazionale, ma mi
chiedo se non sia il caso di affiancare ad una mobilitazione mediatica una
denuncia alla Corte Europea dei diritti dell'uomo. E verificare anche se sia
possibile denunciare alla magistratura italiana. Se siamo tutti preoccupati,
molto preoccupati , e molto incavolati,  forse è il caso di passare
urgentemente alle maniere forti e decise. A mio avviso è abbondantemente
scaduto il tempo delle mediazioni politiche. 
Un saluto cordiale
Antonella Foglia
Il 09/Lug/2016 09:54 PM, "Benedetta Demartis (gmail)"
<demartisbenedetta a gmail.com> ha scritto:

Cara Liana, caro Carlo, se volessi pensare bene direi che è un errore e
inviterei chi ci ha fatto promesse a correggere il documento. A pensar male
direi che è stato fatto intenzionalmente......e che di solito queste leggi
escono in estate a ridosso delle vacanze, in periodi di grande distrazione
da parte di tutti.
Che fare? Per noi la mobilitazione di massa è un'utopia! A volte con i
nostri figli non riusciamo nemmeno a fare la spesa o a mangiare una pizza
fuori casa, figuriamoci se con loro ce la facciamo a protestare sotto ai
palazzi istituzionali! 
Propongo una mobilitazione sui mass-media facendoci aiutare da giornalisti e
da politici favorevoli, e se non bastasse, comprando pagine di giornali a
carattere nazionale per scrivere tutta la nostra indignazione. 
Il servizio sanitario nazionale è responsabile dell'aggravamento della
disabilità dei nostri figli, grandi e piccoli. Con altre patologie questo
non potrebbe mai accadere! Io dico basta! Alziamo la voce! 
Benedetta Demartis 
Angsa Novara-Vercelli e Coordinamento Autismo Piemonte
Il 09/lug/2016 16:14, "Carlo Hanau" <hanau.carlo a gmail.com> ha scritto:

Comunicato  stampa del 9/7/2016: autismo e LEA 

L’ANGSA onlus rileva in accordo con la FISH (cfr comunicato stampa del 8 cm)
che i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) presentati in questo fine
settimana non soddisfano affatto le aspettative delle famiglie con soggetti
con autismo perché dimenticano, fra l’altro, la legge sull’autismo n.134 del
2015 e la legge n.112 del 2016 sul Dopo di Noi. Si rendono perciò necessarie
alcune integrazioni ancor oggi possibili nel passaggio al Parlamento dei LEA

In primis l’allegato finanziario ai LEA ha azzerato la promessa del Ministro
Lorenzin di finanziare l’attuazione della Legge n.134 con 50 milioni di Euro
per il 2016. La solenne promessa ci era stata fatta nelle giornate del 30
marzo e 2 aprile di fronte alle massime Autorità dello Stato ed a nome del
Governo tutto.

L’allegato n.8 dei LEA prevede i “pacchetti” di interventi per molte singole
disabilità, anche mentali, come ad esempio la sindrome di Down, e dimentica
completamente l’autismo, nonostante la Legge n.134 del 2015 esigesse
l’emanazione dei LEA specifici per l’autismo entro sei mesi dall’entrata in
vigore, termine che è scaduto alla fine di Gennaio 2016. Questi LEA nominano
l’autismo includendolo erroneamente nel capitolo delle psicosi. Questa
inclusione contrasta con tutta la letteratura scientifica degli ultimi 30
anni e inoltre provoca l’uscita dalla diagnosi di autismo al compimento dei
18 anni. Nell’elenco delle prestazioni del pacchetto per le psicosi in
genere, manca per esempio l’intervento cognitivo comportamentale
raccomandato dalla Linea Guida sull’autismo dell’Istituto Superiore di
Sanità, la gran parte degli interventi specifici previsti dalle Linee di
indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni ed Enti Locali, e infine
la scala VINELAND, che viene richiesta dall’INPS per determinare la
necessità dell’indennità di accompagnamento piuttosto che quella di
frequenza.
La nostra speranza è che il Parlamento, che si è dimostrato molto sensibile
al problema approvando la Legge 134 del 2015, inserisca nei LEA il
“pacchetto” per l’autismo stabilito dalle Linee di Indirizzo vigenti della
Conferenza Unificata, che sono state già approvate dalle Regioni e dai
Comuni su proposta dei Ministeri della Salute e del MIUR il 22 novembre 2012

Cordiali saluti
Liana Baroni,    Presidente Angsa Onlus,  Tel.3397392616
www.angsa.it   www.angsa33.it   

_______________________________________________
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ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio
mezzogori a autismo33.it

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