[autismo-biologia] I: [autismo-scuola] comunicato di Angsa su LEA e autismo

[Antonella Foglia]

Buonasera,
la mia esperienza con la regione Marche mi induce a riflettere
sull'efficacia delle iniziative da mettere in campo in occasione della
mancata applicazione di una legge. A livello locale proteste, articoli
sulla stampa, conferenze stampa, audizioni, interrogazioni non hanno
ottenuto alcun risultato. Certo la nostra realtà non è la stessa di quella
nazionale, ma mi chiedo se non sia il caso di affiancare ad una
mobilitazione mediatica una denuncia alla Corte Europea dei diritti
dell'uomo. E verificare anche se sia possibile denunciare alla magistratura
italiana. Se siamo tutti preoccupati, molto preoccupati , e molto
incavolati,  forse è il caso di passare urgentemente alle maniere forti e
decise. A mio avviso è abbondantemente scaduto il tempo delle mediazioni
politiche.
Un saluto cordiale
Antonella Foglia
Il 09/Lug/2016 09:54 PM, "Benedetta Demartis (gmail)" <
demartisbenedetta a gmail.com> ha scritto:

> Cara Liana, caro Carlo, se volessi pensare bene direi che è un errore e
> inviterei chi ci ha fatto promesse a correggere il documento. A pensar male
> direi che è stato fatto intenzionalmente......e che di solito queste leggi
> escono in estate a ridosso delle vacanze, in periodi di grande distrazione
> da parte di tutti.
> Che fare? Per noi la mobilitazione di massa è un'utopia! A volte con i
> nostri figli non riusciamo nemmeno a fare la spesa o a mangiare una pizza
> fuori casa, figuriamoci se con loro ce la facciamo a protestare sotto ai
> palazzi istituzionali!
>
> Propongo una mobilitazione sui mass-media facendoci aiutare da giornalisti
> e da politici favorevoli, e se non bastasse, comprando pagine di giornali a
> carattere nazionale per scrivere tutta la nostra indignazione.
>
> *Il servizio sanitario nazionale è responsabile dell'aggravamento della
> disabilità dei nostri figli, grandi e piccoli. Con altre patologie questo
> non potrebbe mai accadere! Io dico basta! Alziamo la voce!*
> Benedetta Demartis
>
> Angsa Novara-Vercelli e Coordinamento Autismo Piemonte
>
> Il 09/lug/2016 16:14, "Carlo Hanau" <hanau.carlo a gmail.com> ha scritto:
>
>
>
> Comunicato  stampa del 9/7/2016: autismo e LEA
>
>
>
> L’ANGSA onlus rileva in accordo con la FISH (cfr comunicato stampa del 8
> cm) che i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) presentati in questo fine
> settimana non soddisfano affatto le aspettative delle famiglie con soggetti
> con autismo perché dimenticano, fra l’altro, la legge sull’autismo n.134
> del 2015 e la legge n.112 del 2016 sul Dopo di Noi. Si rendono perciò
> necessarie alcune integrazioni ancor oggi possibili nel passaggio al
> Parlamento dei LEA.
>
> In primis l’allegato finanziario ai LEA ha azzerato la promessa del
> Ministro Lorenzin di finanziare l’attuazione della Legge n.134 con 50
> milioni di Euro per il 2016. La solenne promessa ci era stata fatta nelle
> giornate del 30 marzo e 2 aprile di fronte alle massime Autorità dello
> Stato ed a nome del Governo tutto.
>
>
>
> L’allegato n.8 dei LEA prevede i “pacchetti” di interventi per molte
> singole disabilità, anche mentali, come ad esempio la sindrome di Down, e
> dimentica completamente l’autismo, nonostante la Legge n.134 del 2015
> esigesse l’emanazione dei LEA specifici per l’autismo entro sei mesi
> dall’entrata in vigore, termine che è scaduto alla fine di Gennaio 2016.
> Questi LEA nominano l’autismo includendolo erroneamente nel capitolo delle
> psicosi. Questa inclusione contrasta con tutta la letteratura scientifica
> degli ultimi 30 anni e inoltre provoca l’uscita dalla diagnosi di autismo
> al compimento dei 18 anni. Nell’elenco delle prestazioni del pacchetto per
> le psicosi in genere, manca per esempio l’intervento cognitivo
> comportamentale raccomandato dalla Linea Guida sull’autismo dell’Istituto
> Superiore di Sanità, la gran parte degli interventi specifici previsti
> dalle Linee di indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni ed Enti
> Locali, e infine la scala VINELAND, che viene richiesta dall’INPS per
> determinare la necessità dell’indennità di accompagnamento piuttosto che
> quella di frequenza.
>
> La nostra speranza è che il Parlamento, che si è dimostrato molto
> sensibile al problema approvando la Legge 134 del 2015, inserisca nei LEA
> il “pacchetto” per l’autismo stabilito dalle Linee di Indirizzo vigenti
> della Conferenza Unificata, che sono state già approvate dalle Regioni e
> dai Comuni su proposta dei Ministeri della Salute e del MIUR il 22 novembre
> 2012.
>
>
>
> Cordiali saluti
>
> Liana Baroni,    Presidente Angsa Onlus,  Tel.3397392616
>
> www.angsa.it   www.angsa33.it
>
>
>
>
>
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-scuola
> autismo-scuola a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> valerio.mezzogori a autismo33.it
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