[autismo-biologia] I: [autismo-scuola] comunicato di Angsa su LEA e autismo

Sab 9 Lug 2016 23:09:02 CEST

I LEA proposti non sono ancora stati trasmessi al Parlamento e quindi
possono essere modificati, prima di diventare un Decreto Presidente
Consiglio dei Ministri, che dovrà essere pubblicato in Gazzetta Ufficiale.
Le Linee di indirizzo del 22 novembre 2012 erano state firmate dalle
rappresentanze di tutte le Regioni, Province e Comuni ed avrebbero potuto e
dovuto essere già applicate in tutta Italia dal giorno della pubblicazione:
purtroppo soltanto alcune regioni hanno rispettato l'impegno preso, nero su
bianco.
La legge n.134 è nero su bianco per lo Stato ed è fatta come doveva essere
fatta: una legge quadro, senza finanziamenti, che ribadiva le Linee di
indirizzo con la forza della legge, e troppi l'hanno criticata senza avere
neppure capito la funzione di una legge quadro. La litigiosità e l'acredine
di molti genitori rischia di generare nella classe politica l'idea che
qualunque cosa si faccia in favore dell'autismo va sempre male, e questa è
una brutta premessa. Questo atteggiamento riduce anche il potere
contrattuale e di rappresentanza che le nostre associazioni hanno verso il
potere politico e indebolisce la causa dell'autismo.
Sono i LEA che devono portare i finanziamenti anno per anno per garantire
le risorse necessarie ad attuare le Linee di indirizzo. I finanziamenti
devono servire per compensare i pediatri di fiducia che devono fare la
CHAT, per fare la formazione del personale della sanità che ne ha molto
bisogno perchè molti ancora sono fermi alla madre frigorifero, per
consentire un decollo delle "nuove" forme di intervento che in altri Paesi
sono la norma da decenni, per riorganizzare l'assistenza della sanità in
sinergia con il MIUR e con i Servizi sociali, per aumentare le risorse a
chi non ha avuto finora dal Servizio sanitario nazionale quella qualità e
quantità di interventi che la gravità della sindrome ha tutti i diritti di
ottenere.
Anche se fa caldo, speriamo che l'opinione pubblica possa avere
un'influenza per modificare i LEA prima che diventino norma, e sostenere le
proposte di Angsa che ha richiesto di togliere l'autismo dalle psicosi e di
ribadire nei LEA il contenuto delle Linee di indirizzo vigenti.
Carlo Hanau

Il giorno 9 luglio 2016 21:41, Benedetta Demartis (gmail) <
demartisbenedetta a gmail.com> ha scritto:

> Cara Liana, caro Carlo, se volessi pensare bene direi che è un errore e
> inviterei chi ci ha fatto promesse a correggere il documento. A pensar male
> direi che è stato fatto intenzionalmente......e che di solito queste leggi
> escono in estate a ridosso delle vacanze, in periodi di grande distrazione
> da parte di tutti.
> Che fare? Per noi la mobilitazione di massa è un'utopia! A volte con i
> nostri figli non riusciamo nemmeno a fare la spesa o a mangiare una pizza
> fuori casa, figuriamoci se con loro ce la facciamo a protestare sotto ai
> palazzi istituzionali!
>
> Propongo una mobilitazione sui mass-media facendoci aiutare da giornalisti
> e da politici favorevoli, e se non bastasse, comprando pagine di giornali a
> carattere nazionale per scrivere tutta la nostra indignazione.
>
> *Il servizio sanitario nazionale è responsabile dell'aggravamento della
> disabilità dei nostri figli, grandi e piccoli. Con altre patologie questo
> non potrebbe mai accadere! Io dico basta! Alziamo la voce!*
> Benedetta Demartis
>
> Angsa Novara-Vercelli e Coordinamento Autismo Piemonte
>
> Il 09/lug/2016 16:14, "Carlo Hanau" <hanau.carlo a gmail.com> ha scritto:
>
>
>
> Comunicato  stampa del 9/7/2016: autismo e LEA
>
>
>
> L’ANGSA onlus rileva in accordo con la FISH (cfr comunicato stampa del 8
> cm) che i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) presentati in questo fine
> settimana non soddisfano affatto le aspettative delle famiglie con soggetti
> con autismo perché dimenticano, fra l’altro, la legge sull’autismo n.134
> del 2015 e la legge n.112 del 2016 sul Dopo di Noi. Si rendono perciò
> necessarie alcune integrazioni ancor oggi possibili nel passaggio al
> Parlamento dei LEA.
>
> In primis l’allegato finanziario ai LEA ha azzerato la promessa del
> Ministro Lorenzin di finanziare l’attuazione della Legge n.134 con 50
> milioni di Euro per il 2016. La solenne promessa ci era stata fatta nelle
> giornate del 30 marzo e 2 aprile di fronte alle massime Autorità dello
> Stato ed a nome del Governo tutto.
>
>
>
> L’allegato n.8 dei LEA prevede i “pacchetti” di interventi per molte
> singole disabilità, anche mentali, come ad esempio la sindrome di Down, e
> dimentica completamente l’autismo, nonostante la Legge n.134 del 2015
> esigesse l’emanazione dei LEA specifici per l’autismo entro sei mesi
> dall’entrata in vigore, termine che è scaduto alla fine di Gennaio 2016.
> Questi LEA nominano l’autismo includendolo erroneamente nel capitolo delle
> psicosi. Questa inclusione contrasta con tutta la letteratura scientifica
> degli ultimi 30 anni e inoltre provoca l’uscita dalla diagnosi di autismo
> al compimento dei 18 anni. Nell’elenco delle prestazioni del pacchetto per
> le psicosi in genere, manca per esempio l’intervento cognitivo
> comportamentale raccomandato dalla Linea Guida sull’autismo dell’Istituto
> Superiore di Sanità, la gran parte degli interventi specifici previsti
> dalle Linee di indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni ed Enti
> Locali, e infine la scala VINELAND, che viene richiesta dall’INPS per
> determinare la necessità dell’indennità di accompagnamento piuttosto che
> quella di frequenza.
>
> La nostra speranza è che il Parlamento, che si è dimostrato molto
> sensibile al problema approvando la Legge 134 del 2015, inserisca nei LEA
> il “pacchetto” per l’autismo stabilito dalle Linee di Indirizzo vigenti
> della Conferenza Unificata, che sono state già approvate dalle Regioni e
> dai Comuni su proposta dei Ministeri della Salute e del MIUR il 22 novembre
> 2012.
>
>
>
> Cordiali saluti
>
> Liana Baroni,    Presidente Angsa Onlus,  Tel.3397392616
>
> www.angsa.it   www.angsa33.it
>
>
>
>
>
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-scuola
> autismo-scuola a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> valerio.mezzogori a autismo33.it
>
>
> _______________________________________________
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> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
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>

-- 
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
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