[autismo-biologia] Neurobehavioral Unit (NBU)

Mar 12 Gen 2016 14:45:55 CET

AParigi e' stata istituita una Unita' NeuroComportamentale simile aquella di Baltimora per accogliere le persone con autismo chepresentano gravi crisi comportamentali non responsive ai trattamentipraticati nei loro usuali ambienti di vita. Iresponsabili di detta Unita' hanno dato recentemente un resoconto deicasi da loro trattati nell'articolo “Acute behavioral crises inpsychiatric inpatients with autism spectrum disorder (ASD):Recognition of concomitant medical or non-ASD psychiatric conditionspredicts enhanced improvement VincentGuinchat a,1, Cora Cravero a,1, Lautaro Diaz a,1, Didier Pe ́ rissea,1, Jean Xavier a,1, Claire Amiet a,1, Isabelle Gourfinkel-An b,Nicolas Bodeau a,1, Lee Wachtel c, David Cohen a,d,1,*, Ange` leConsoli a,e,1 Researchin Developmental Disabilities 38 (2015) 242–255 “
Illavoro riguarda 70 ricoveri ospedalieri che corrispondono a 58pazienti (44 maschi e 14 femmine). L'eta' media e' di 15 anni con unrange che va dai 10 ai 37 anni. 
Dopoun'accurata valutazione multidisciplinare gli autori hanno ritenutoquali fattori favorenti le crisi comportamentali i seguenti:in17 casi fattori ambientaliin20 casi malattie organichein33 casi patologie psichiatrichein8 casi non si e' trovato nessun fattore favorente
Trale condizioni organiche gli autori hanno rilevato -crisi epilettiche non controllate in 10 pazienti nei qualil'ottimizzazione della terapia antiepilettica ha portato a notevolimiglioramenti. Per 6 di essi e' stata fatta diagnosi di epilessia perla prima volta. For 6 of them, the behavioral crisis markedtheir first diagnosis of seizures. Pare dalla descrizione che lacrisi comportamentale stessa fosse l'equivalente di una crisiepilettica. Essendoquesta una cosa interessante per le prospettive terapeutiche cheapre, ma per me di difficile comprensione, ho chiesto spiegazione alprimo autore, che ha inoltrato la mia mail agli epilettologi delgruppo.  -gastrite da Helicobactyer pylori -carie dentaria -infezioni urinarie -anemia -cataratta bilaterale -lesioni da scottature dovute a incidenti domestici -otite acuta -stipsi cronica complicata da sindrome occlusiva -dolore cronico causato dal comportamento autoaggressivoInquesti casi il trattamento specifico di tali condizioni ha portato adun calo significativo dei comportamenti dirompenti
Trale cause ambientali quella che e' stata ritenuta la principale causadelle crisi comportamentali e' stata l'assenza di cura. In Italia none' raro assistere all'esplosione di comportamenti dirompenti dopo lafine della scuola, quando questa viene seguita dal nulla e quando viene  a mancare quella strutturazione della giornata con scadenzeprecise e prevedibili che caratterizza il periodo di frequenza allascuola. Copio dall'articoloAmongenvironmental causes, absence of care was frequent, highlighting twoimportant facts. First, adolescence is a period with higher risk of abreak in the continuity of care (Fombonne, Du Mazaubrun, Cans, &Grandjean, 1997; Smith, Greenberg, & Mailick, 2012). Second,since the major risk factor for the absence of appropriate care inFrance is a high degree of behavioral impairment (Thevenot, Philippe,& Casadebaig, 2008), both adolescence and behavioral impairmentmay serve as exclusion criteria for outside services in individualswith ASD. As a result, a vicious circle occurs in several cases asthe absence of care may increase behavioral impairment, and thebehavioral impairment makes it even more difficult to access care inthe future. In addition, the importance of family support isdemonstrated by cases in which behavioral deterioration occurredafter major family events. In these cases, a diagnosis of adjustmentdisorder was retained for the acute behavioral exacerbation. Perla comorbilita' psichiatrica la piu' frequente, secondo gli autori,e' la depressione, di cui dicono  themost common diagnosis was major depressive disorder. There isemerging evidence that depression is probably the most commoncomorbid psychiatric disorder occurring in autistic people (Hutton etal., 2008), but this disorder can be difficult to recognize insubjects with autism with ID and poor communication skills Unavolta fatta diagnosi di malattia psichiatrica distinta dall'autismo,si pone il problema del difficile uso degli psicofarmaci di cui gliautori diconoRegardingpsychotropic interventions, we advocate caution in antipsychoticprescription in patients with ASD, both in terms of number of drugsand dosage, given the prevalence and severity of adverse events inthis population (Perisse, Guinchat, Hellings, & Baghdadli, 2012),and high rates of adverse effects noted in our study. 
Icasi che hanno avuto i miglioramenti piu' evidenti sono stati quelliin cui si e' diagnosticata e curata una malattia organica . Negli altri casi sipongono in risalto piu' problemi che soluzioni. Ma e' bene che iproblemi vengano alla luce e che diventino oggetto di ricerca peravere migliori soluzioni nel futuro e di maggiore e piu' appropriataassistenza nel presente 

    Il Venerdì 8 Gennaio 2016 14:23, daniela marianicerati <marianicerati a yahoo.it> ha scritto:

 Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito
http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-programs/neurobehavioral-unit-nbu
Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione

NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute
PROGRAMMA

Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. 
LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. 

Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati   
   - autoaggressivita' 
   - aggressivita' 
   - distruttivita' 
   - fughe 
   - pica 
   - comportamenti ripetitivi e ristretti

LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche.

Approccioterapeutico 
L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. 
Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. 
Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team.
Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia.
Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita')
Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono:

   -   identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento 
   -   sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti 
   -   programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili 
   -   diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale 
   -   Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci 
   -   fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento 
   -   assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre

Risultati
Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni:   
   -   l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% 
   -   l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up 
   -   Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi 
   -   il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento  

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