[autismo-biologia]

Sab 9 Gen 2016 22:46:43 CET

Mi sembrano proposte molto sagge .... Credo che con la autorevolezza e la forza associativa che vi contraddistingue potreste scrivere al Ministro Lorenzin ....Presto!!!!e farle pervenute i vs suggerimenti.... Farò anche io quel che posso attraverso la commissione! Buon anno a tutti!!!! Paola Binetti

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Il giorno 09 gen 2016, alle ore 22:26, Sonia Zen <soniazen.rusticali a gmail.com<mailto:soniazen.rusticali a gmail.com>> ha scritto:

Concordo con la politica  suggerita dalla Presidente Liana Baroni.
Concentrare le risorse per  aggiornamento linee guida per età evolutiva e adulti, formazione , polo di farmacovigilanza e ricerca  sarebbe un modo di valorizzare le risorse messe a disposizione senza  disperdere in rivoli la disponibilità  di una cifra importante se finalizzata per fare cultura di qualità.
Sonia  Zen presidente Angsa Veneto

Il sabato 9 gennaio 2016, Liana Baroni <baroniliana a gmail.com<mailto:baroniliana a gmail.com>> ha scritto:

Credo che la distribuzione a pioggia sarebbe una iattura. Si può stimare a spanne che ci siano poco meno di 50.000 persone con diagnosi F84 (disturbi evolutivi globali, compreso Rett, Asperger ed altre forme di autismo). Dividendo 5 milioni per 50.000 si otterrebbero si e no 100 euro a testa: a cosa servirebbero?

Con 5 milioni a livello di governo centrale si potrebbe
pagare all'ISS la revisione della Linea guida,
attuare un programma integrato  di formazione permanente agli operatori, che ne avrebbero tanto bisogno,
attuare il progetto di farmacovigilanza sul modello di quello dell'ADHD
infine destinare il resto a ricerche, possibilmente in collegamento con quelle svolte in altri Paesi più avanzati del nostro, che da tempo hanno iniziato programmi di ricerca, come gli USA e la GB, la Cina, il Giappone, ed anche in Europa la Germania,

Sono tutti d'accordo che nel nostro Paese, dopo la riforma del titolo V della Costituzione,  si è costruita una sanità spezzettata. Manca a livello di governo centrale la stessa possibilità di agire anche su questioni di interesse nazionale. Questa sarebbe una buona occasione per invertire la rotta, in particolare sulla farmacovigilanza, che non può essere delegata alla periferia.
Liana Baroni
Presidente Angsa Onlus

Il giorno 8 gennaio 2016 22:54, Binetti Paola <p.binetti a unicampus.it<javascript:_e(%7B%7D,'cvml','p.binetti a unicampus.it');>> ha scritto:
La cosa più probabile è che la distribuzione avvenga attraverso le regioni, dopo essere passata per la Conferenza Stato-Regioni...,

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> Il giorno 08 gen 2016, alle ore 21:06, Convegni Autismo33 <convegni a autismo33.it<javascript:_e(%7B%7D,'cvml','convegni a autismo33.it');>> ha scritto:
>
> Per cominciare leggiamo l'esauriente articolo di Giacobini
> http://www.handylex.org/gun/legge_stabilita_2016_persone_con_disabilita.shtml#nuovi
>
>
>
>> Nella legge di stabilità 2016 (n. 208/2015) al comma 401 è previsto un
>> fondo di 5 milioni di euro a decorrere dall'anno 2016 per la cura dei
>> soggetti con disturbo autistico anche per dare attuazione alla legge 18
>> agosto 2015, n. 134.
>> Entro due mesi quindi un decreto stabilirà criteri e modalità di
>> utilizzo di questo fondo.
>>
>> Nella nostra lista c'è qualcuna/o che può intervenire o seguire il
>> decreto in via di definizione e comunque aggiornarci sugli sviluppi?
>>
>> molte grazie
>>
>> Antonella Caranese
>> Imola (BO)
>>
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