[autismo-biologia] R: dall'età prescolare all'età scolare: studio prospettico svedese

Lun 29 Ago 2016 09:04:46 CEST

Buongiorno,

Posso rispondere a chi chiede chi siano e dove siano le persone  nello spettro autistico che conducono una vita piena e autonoma.
Innanzitutto il caso n. 1 della casistica di Leo Kanner (1943), Donald Triplett http://www.people.com/article/donald-triplett-first-ever-autism-case
Poi tutti coloro che, pur avendo una condizione/diversità/tratto autistico, non sono stati così sfortunati da avere comorbilità biologiche e/o sociali da bloccare il loro neurosviluppo.
Gli agenti non-biologici del blocco del neurosviluppo in persone autistiche sono sotto gli occhi di tutti: psicoterapie d’attesa, inclusioni maldestre, neurolettizzazioni intense e protratte…
Ovviamente se all’autismo “puro” si aggiungono telomeri ammaccati, convulsioni epilettiche e gravi disabilità intellettive, il conto dell’autonomia personale e sociale si fa molto salato.
E’ fuorviante la questione se chi ce la fa non può davvero essere autistico, ovvero è talmente ricco di famiglia ed eccezionale nelle abilità speciali da sopravvivere allo stigma e all’isolamento.
Personalmente conosco “casi", non in Italia purtroppo, che hanno avuto la diagnosi, attuato il coming-out e, a differenza di una Temple Grandin, si sono sposati e avuto un bambino.
Uno di questi venne a Ferrara proprio per parlare della neurodiversità nel 2010 (non ama parlare di sé!): chi volesse invitarlo, volentieri gli mando l’indirizzo email o Facebook.
Certamente riguardo ai figli di persone con diagnosi di autismo c’è da incrociare le dita e riceveranno interventi psicoeducativi-relazionali precoci e mirati.

Un saluto cordiale,
Stefano PALAZZI

> On 28 Aug 2016, at 23:00, Armando Mazzoni <mazzoni.armando a libero.it> wrote:
> 
> Le parole come condizione, autismi, neuro-diversità, etc, sono la evidente manifestazione di un sottostante vuoto spinto è già da sole riescono a fare danni su macerie.
> 
> ( e non me la prendo di certo con Paola Mazzetto su questi temi, che sarà sicuramente una caregiver appassionata)
> 
> Tutte le patologie croniche sono una "condizione"?
> 
> Le sindromi sono una "condizione"?
> 
> Gli autistici non costituiscono una razza a se'.
> 
>> "è certamente possibile che una persona adulta ben seguita e supportata conduca un'esistenza piena e autonoma"
> 
> Io sono convinto, in 999 casi su mille, dell'esatto contrario. Le parole chiave sono "ben seguita"; quando vedrò 1000 adulti che fanno vita PIENA E AUTONOMA, mi sarò chiarito il loro significato. Mi dica per favore dove sono.
> 
> Grazie
> Cordialità 
> AM
> 
> 
> Inviato da iPhone
> 
> Il giorno 28 ago 2016, alle ore 19:19, "paola.mazzetto a libero.it <mailto:paola.mazzetto a libero.it>" <paola.mazzetto a libero.it <mailto:paola.mazzetto a libero.it>> ha scritto:
> 
>> Scusate, forse sto fraintendendo quanto letto, ma...
>> io ho sempre sentito la semplice affermazione che dallo spettro autistico, in ogni caso, NON si esce, in quanto si tratta di una condizione e non di una malattia.
>> Se nasco di razza caucasica, a 11 anni posso aver preso la tintarella, ma certamente non sono diventata un'africana!
>> Perdonate l'esempio, ma il tema mi sembra fondamentale: 
>> le terapie sono essenziali per sviluppare al massimo il potenziale delle persone nello spettro, è certamente possibile che una persona adulta ben seguita e supportata conduca un'esistenza piena e autonoma, e questo è l'obiettivo di tutti noi care giver. Ma autistici si resta per tutta la vita!
>> 
>> 
>> ----Messaggio originale----
>> Da: "daniela marianicerati" <marianicerati a yahoo.it <mailto:marianicerati a yahoo.it>>
>> Data: 19/08/2016 22.23
>> A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia a autismo33.it <mailto:autismo-biologia a autismo33.it>>
>> Ogg: [autismo-biologia] dall'età prescolare all'età scolare: studio prospettico svedese
>> 
>> Segnalo l’articolo
>> ” Preschool to School in Autism: Neuropsychiatric Problems 8 Years After Diagnosis at 3 Years of Age, M. Barnevik Olsson1,2 • S. Lundstro ¨m1 • J. Westerlund1,3 • M. B. Giacobini2 • C. Gillberg1 • E. Fernell1, J Autism Dev Disord (2016) 46:2749–2755 DOI 10.1007/s10803-016-2819-0”
>> L’ articolo si inserisce in uno studio prospettico che segue negli anni un gruppo di bambini a cui era stata fatta diagnosi di disturbo dello spettro autistico prima dell’età di 4 anni e mezzo e trattati da un Centro di eccellenza di Stoccolma, “ a specialized habilitation center in Stockholm, the Autism Center for Young Children (ACYC)”
>> Al momento della diagnosi il quoziente intellettivo andava dalla normalità (superiore a 84), al border line (tra 84 e 70), alla disabilità intellettiva ( inferiore a 70).
>> Dopo 8 anni dalla diagnosi, quando i bambini avevano come età mediana 11 anni, i genitori di  128 bambini, dei 313 nati tra il 2002 e il 2006 e diagnosticati nello spettro autistico nella contea di Stoccolma,  sono stati contattati  telefonicamente.
>> L’intervista è consistita in un questionario strutturato che mirava a constatare se a 11 anni erano ancora presenti gli elementi per fare diagnosi di spettro autistico. Il questionario indagava anche se erano presenti elementi per fare diagnosi di altri disordini e precisamente: ADHD (deficit dell’attenzione e iperattività); disabilità intellettiva; disordine oppositivo provocatorio-sfidante (ODD: Oppositional deﬁant disorder); disordine dello sviluppo della coordinazione motoria (DCD: Developmental coordination disorder).
>> I dati raccolti riguardano solo i disordini sopra elencati . Non si puo’ pertanto escludere che i bambini avessero altre comorbidità psichiatriche non comprese nel questionario, perché i bambini non sono stati valutati direttamente da medici, ma soltanto attraverso questionari presentati ai genitori  da parte di operatori esperti nella somministrazione di questi questionari.
>> I risultati sono i seguenti:
>> dei 34 bambini con AIF “average intellectual function” (QI maggiore di 84):
>> 6 (18%) non presentano sintomi di nessuno dei disordini sopra elencati
>> 24 (71 %) presentano ancora un quadro di disturbo dello spettro autistico
>> 20 (59 %) presentano ADHD
>> 12 (35 %) presentano ODD
>> 17 (50 %) presentano DCD
>> 11 (32 %) presentano disturbi dell’apprendimento/disabilità intellettiva. Questo rappresenta un peggioramento in quanto stiamo esaminando il gruppo di bambini che prima dei 4 anni avevano un QI superiore a 84.
>>  
>> Dei 58 bambini con ID “intellectual disability”, ovvero con Quoziente intellettivo inferiore a 70 il quadro che emerge dalla ricerca è il seguente:
>> 2 (3%) non presentano sintomi di nessuno dei disordini sopra elencati
>> 55 (95 %) presentano ancora un quadro di disturbo dello spettro autistico
>> 46 (79 %) presentano ADHD
>> 26 (45 %) presentano  ODD
>> 25 (43 %) presentano DCD
>> 54 (93 %) presentano Disabilità intellettiva. Questo significa che 4 (7%) sono migliorati in quanto facevano parte del gruppo che prima dei 4 anni e mezzo avevano un QI inferiore a 70.
>> Prima di commentare questi dati, ribadisco i limiti della ricerca, basata soltanto su interviste telefoniche con i genitori, che talvolta tendono a presentare i figli meglio di quello che sono. Fatte queste premesse, commenterei i dati come segue.
>> Tra i 34 bambini con QI superiore a 84:
>> 10 (29%) non presentano più il quadro dello spettro autistico, però di questi soltanto 6 (18%) non presentano nessuno dei  sintomi riferibili ai disordini indagati. Da qui si evince che 4 bambini hanno sintomi riferibili agli altri disordini dello sviluppo sopra riferiti.
>> 11 (32 %) presentano disturbi dell’apprendimento/disabilità intellettiva che non erano presenti prima dei 4 anni e mezzo.  Una notevole percentuale presenta deficit di attenzione, comportamenti oppositivi sfidanti e problemi di coordinazione motoria.
>> Tra i 58 bambini con autismo e disabilità intellettiva diagnosticati prima dei 4 anni e mezzo ( QI inferiore a 70):
>> 3 (5%) non presentano più sintomi riferibili allo spettro autistico e 2 non hanno sintomi riferibili a nessuno dei disordini indagati
>> 4 (7%) non hanno disabilità intellettiva
>> Nei restanti casi è pesante il cumulo di  sintomi riferibili a disattenzione, iperattività, disordine oppositivo sfidante e coordinazione motoria.
>> Questa ricerca ci ricorda che la prognosi dell’autismo rimane severa anche dopo un trattamento precoce praticato in centri dedicati. Ci ricorda inoltre che non bisogna focalizzarsi soltanto sulla valutazione dell’autismo in quanto tale, ma anche sugli altri disturbi del neurosviluppo, molto spesso presenti in comorbilità. Documenta anche una minoranza di bambini che migliorano sensibilmente nel tempo.
>> Per quanto riguarda l’insegnamento che si puo’ trarre, la presente la ricerca ci dice che i servizi preposti all’assistenza dei minori con autismo non devono ridurre le risorse dopo l’età scolare perché purtroppo, pur con qualche eccezione, i problemi restano, talvolta cambiano e a volte aumentano e le famiglie non devono essere lasciate sole ad affrontare questi problemi.
>> Per il futuro questa ricerca ci dice che l’abilitazione, pur doverosa, non basta e che bisogna promuovere una ricerca ben supportata per approfondire la patogenesi al fine di trovare cure biologiche innovative per migliorare la prognosi dello spettro autistico.
>> 
>> 
>> _______________________________________________
>> Lista di discussione autismo-biologia
>> autismo-biologia a autismo33.it <mailto:autismo-biologia a autismo33.it>
>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it <mailto:valerio.mezzogori a autismo33.it>_______________________________________________
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