[autismo-biologia] A cosa arriva la mamma di un adulto conautismo in Toscana

Gio 21 Apr 2016 18:56:20 CEST

Gentili componenti la lista, 
il commento di Mazzoni non può che essere condiviso. E' necessario sin dall'infanzia avere  la visione prospettica della vita futura, che arriva in men che non si dica! Altrettanto condivisibile la risposta di Giovanni Marino, che sta sperimentando sulla sua esperienza come i lacci burocratico-economici degli accreditamenti vincolino le iniziative, a volte anche le migliori. Dunque è anche nei luoghi deputati a stendere le programmazioni socio sanitarie che dobbiamo agire. 
Nei tavoli di lavoro cui partecipo si comincia a prendere in considerazione la nostra reiterata "pretesa" di presa in carico in età adulta e non di rado mi rendo conto di lottare contro i mulini a vento di un'organizzazione sanitaria che , dovendo mettere in discussione l'organizzazione di alcuni servizi, tende più possibile a procastinare soluzioni. Resto convinta che occorra una regìa sanitaria, ma è altresì indispensabile che questa contamini culturalmente e coinvolga in un percorso attuativo  tutte le agenzie sociali e comunitarie per dare  le  risposte opportune. Abbiamo capito in tutti questi anni di lavoro che il coinvolgimento deve essere di "rete", non solo del sociale, e non solo della sanità e questo comporta una  visione scientifica, culturale e organizzativa diversa, ma possibile e non sicuramente più costosa.  . Dunque se ne teorizza, ma tuttora chi finanzia Servizi non si cura di verificarne poi la qualità educativa , oltre che le aderenze  ai parametri abitativi ed alberghieri ( e non sempre sono aderenti ). TAli parametri sono il più delle volte lontani dai bisogni perchè redatti da chi non conosce i problemi dell'autismo ed inquadra le cose sotto un ombrello generico di disabilità che è troppo vasto per essere adeguato. 
E' davvero prioritaria per noi famigliari l'aderenza agli standard architettonici, se poi abbiamo un educatore ogni 12 assistiti? Possiamo ancora chiamarlo Educatore o non piuttosto badante?  E ancora, che senso ha accomunare nei bisogni anziani e disabili come certa cultura ( e politica ) obsoleta tenta ancora di fare?
 Ecco quindi che i casi complessi di autismo ( cioè la maggioranza ) non trovano collocazioni adeguate perchè le tipologie previste tendono ad una standardizzazione non solo nelle attività ma, ancor  prima, nella classificazione del funzionamento degli individui, a cui si attribuiscono etichette  troppo rigide non aderenti alle  diagnosi, o almeno non a tutte e certamente non all'autismo. 
Siamo però ancora pochi, troppo pochi a far sentire questa richiesta. Dove sono le famiglie, quando nelle strutture si assiste ad un mero badantato, e non ad un trattamento abilitativo ? Impariamo a chiedere di più, facciamolo insieme, ma per farlo occorre essere informati, competenti e vigili. La maggioranza di noi è disposta a sacrificare ancora un pò della sua vita investendo in questo impegno? 
Attualmente ,  in casi di autismo complesso e complicato da comorbidità, neppure una famiglia informata trova risposte puntuali. In tutto il Paese pochi hanno la competenza e l'esperienza necessarie ad una presa in carico dell'adulto con autismo, sia  per la terapia farmacologica ( su cui pochi hanno cultura specifica e su cui non abbiamo registri ), sia per gli aspetti abilitativi .  Se non ci impegneremo in un'azione di massa,  le cose non cambieranno ancora per molti anni, e temo che saremo in molti a non vedere altra soluzione se non quella finale ipotizzata dalla madre toscana. 
Il tragico paradosso, in tutto ciò, è che si tratta di una forma di amore estremo, incomprensibile per i genitori di figli piccoli, poichè coloro che vendono "guarigioni" miracolose giureranno loro di avere la soluzione e li faranno sentire appartenenti ad "altro", che non sia ciò di cui stiamo parlando . 
Con ciò, spero di non essere fraintesa, perchè non sto dicendo che lavorare sui bambini non serva. Tutt'altro, oggi che abbiamo indicazioni precise, NPIA ed Educatori  più informati. Credere nei miracoli invece mi pare superstizione ( o qualcosa del genere ). Lavorare, tutti per tutti, perchè l'ingiustizia sociale della negazione dell'autismo nell'adulto venga superata, questo sarebbe un segno di civiltà. 
L'argomento richiederebbe maggiore puntualizzazione, non opportuna qui, e me ne scuso. Domani è un altro giorno, forse sarò più ottimista, continuiamo a lavorare perchè le cose cambino. 
NC

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  ----- Original Message ----- 
  From: mazzoni.armando a libero.it 
  To: Autismo Biologia 
  Sent: Tuesday, April 19, 2016 2:29 PM
  Subject: R: [autismo-biologia] A cosa arriva la mamma di un adulto conautismo in Toscana

  Gentili componenti della lista,

  so che non ci viene spontaneo, anche se per differenti motivi nei differenti ruoli, ma personalmente credo sia ora di cominciare a capire che il film va visto al contrario, attentamente, dalla fine all'inizio e che questo fornirà più soluzioni e linee guida di quello che possiamo immaginare.

    ----Messaggio originale----
    Da: daniela marianicerati <marianicerati a yahoo.it>
    Data: 19-apr-2016 13.57
    A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia a autismo33.it>
    Ogg: [autismo-biologia] A cosa arriva la mamma di un adulto con autismo in Toscana

    Rosemary Mantovani, mamma di Saulo, scrive al papa non piú per chiedere aiuto. Lo ha chiesto tante volte e non l'ha mai ottenuto. Stavolta chiede che il papa comprenda e non consideri peccato e anzi l'aiuti a morire insieme al figlio
    http://www.pernoiautistici.com/2016/04/rosemary-chiede-al-papa-il-permesso-di-morire-martire-dellautismo/

    La donna é abbandonata da tutti, non riceve aiuto da nessuno nella difficile condizione di vivere sola con un figlio adulto gravemente autistico. 
    Questo avviene non nel Ruanda Urundi o nel Burkina Faso, ma in Toscana. Noi tutti speriamo che il papa, o chi per lui, aiuti madre e figlio a vivere dignitosamente e non a morire. E ci chiediamo. Questa situazione é eccezionale o é frequente? Non ho fatto indagini sistematiche, ma temo che sia molto frequente. Gli adulti con autismo vengono rifiutati dalle istituzioni preposte alla disabilitá perché spesso hanno problematiche psichiatriche e dalle Istituzioni psichiatriche perché spesso hanno disabilitá intellettive. E cosí chi ha piú bisogno di aiuto viene abbandonato alla disperazione con la sola prospettiva di una morte a due, possibilmente assistita e senza troppo dolore.

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