R: [autismo-biologia] Insuccessi

[mazzoni.armando a libero.it]

Certo che la famiglia si esaurisce; la famiglia oltre a mettere sul “Rouge et Noir” molte delle sue risorse economiche, è il principale Ente formatore (diretto e indiretto, inclusi ovviamente gli autistici che della famiglia fanno parte) delle risorse umane sull’autismo. Non si sentono molti grazie in giro, soprattutto a fronte di un bilancio di risultati complessivi sicuramente non eclatanti.

 

E si divorzia…forse perché alla fine con qualcuno te la devi pure prendere…

 

 

Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di Sonia Zen
Inviato: lunedì 16 febbraio 2015 22:34
A: daniela marianicerati; Autismo Biologia
Oggetto: Re: [autismo-biologia] Insuccessi

 

Concordo con Daniela,

Spesso si parla della famiglia come di una risorsa ma se la famiglia non è sostenuta la risorsa si esaurisce.

Nella ricerca epidemiologica sull'autismo del 2000 della Facchin si evidenziava che i divorzi  nelle famiglie dove ci sono figli con autismo sono superiori del 30 per cento rispetto ad altre disabilità. Segno evidente che le famiglie che convivono con familiari con questi disturbi vanno sostenute.

Per la famiglia non è un semplice desiderio di recuperare energie  ma anche la necessità di dedicare attenzioni al compagno, agli altri figli e alle amicizie..etc

Le cure da dedicare a una persona con autismo è spesso totalizzante.

Per cui i programmi di sollievo dovrebbero essere il polmone per ossigenare una famiglia che sviluppa una completa dipendenza assistenziale. Lo stesso programma dovrebbe prevedere periodi di vacanze per permettere la possibilità di delega temporanea ad altri.

Inoltre la puntualità di questi spazi, dovrebbero dare alla famiglia di affrontare l'assistenza  per un congiunto, affrontare delle cure, dedicare del tempo ad altri interessi per evitare la completa dipendenza,  e il carico totale della persona con disabilità.

Abbiamo fatto dei progetti articolati per dei fine settimana di sollievo con laboratori e attività ludiche...il lavoro più grande è stato quello di  convincere le famiglie  di  non far vivere come abbandono la separazione dal figlio ma come una grande opportunità di benessere per tutti.

Sonia Zen Presidente Angsa Veneto

 


Il lunedì 16 febbraio 2015, daniela marianicerati <marianicerati a yahoo.it> ha scritto:

A nessuno piace parlare di insuccessi. Sarebbe bello che per ogni problema ci fosse una soluzione e che ogni storia finisse con la classica frase “E vissero felici e contenti”

Purtroppo in medicina non è mai così. Per nessuna patologia c’è l’esito positivo nel cento per cento dei casi.

Per l’autismo questa amara realtà esiste non solo per l’autismo in quanto tale, ma anche per le manifestazioni più disturbanti ad esso associate, anche quando si sono messe in atto tutte le terapie farmacologiche e riabilitative oggi disponibili.

Le linee guida inglesi uscite nell’agosto 2013 non rifuggono dall’esplicitare questo aspetto poco esaltante. 

http://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/1-recommendations#interventions-for-behaviour-that-challenges

 

A proposito  degli antipsicotici per i comportamenti dirompenti (challenging), dopo avere chiaramente detto che essi devono essere usati solo quando le strategie educative si siano dimostrate inefficaci, la linea guida prende in considerazione il fatto che, dopo un periodo di prova, essi si dimostrino del tutto inutili e quindi vadano  sospesi

Pharmacological interventions for behaviour that challenges

·        review the effectiveness and any side effects of the medication after 3–4 weeks

·        stop treatment if there is no indication of a clinically important response at 6 weeks.

 

Per l’insonnia, dopo avere elencato tutte le strategie finalizzate a favorire il sonno notturno, la linea guida ammette che vi sono casi in cui nulla funziona e allora si passa dalla terapia all’assistenza. La quale deve essere data  non solo alla persona con autismo, ma anche alla famiglia, concedendole qualche notte di riposo mediante l’allontanamento per brevi periodi del famigliare disabile insonne.

 Interventions for sleep problems

If the sleep problems continue to impact on the child or young person or their parents or carers, consider:

·        short breaks and other respite care for one night or more. Short breaks may need to be repeated regularly to ensure that parents or carers are adequately supported. Agree the frequency of breaks with them and record this in the care plan.

Questi brevi periodi di riposo della famiglia o altri provvedimenti di sollievo sono raccomandati dalla linee guida, quindi devono essere concessi a spese dei contribuenti e organizzati dal Servizio Pubblico. Essi fanno parte di quelli che in Italia si chiamerebbero “Livelli Essenziali di Assistenza” e quindi devono essere dispensati equamente in tutto il territorio nazionale.

In Italia si è passati dall’Istituzione totale antecedente agli anni ‘70 alla negazione dell’esigenza di ricoveri più o meno brevi finalizzati a dare respiro alle famiglie quando ci sono sintomi devastanti come l’insonnia o l’aggressività.

Il Servizio Sanitario Nazionale Italiano, al pari di quello inglese, dovrebbe prendere in considerazione questa necessità in modo tale da dare sollievo alle famiglie senza trascurare la qualità di vita dei disabili.


 


 

 

 

 



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Sonia Zen Rusticali
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