[autismo-biologia] Insuccessi

[Sonia Zen]

Concordo con Daniela,
Spesso si parla della famiglia come di una risorsa ma se la famiglia non è
sostenuta la risorsa si esaurisce.
Nella ricerca epidemiologica sull'autismo del 2000 della Facchin si
evidenziava che i divorzi  nelle famiglie dove ci sono figli con autismo
sono superiori del 30 per cento rispetto ad altre disabilità. Segno
evidente che le famiglie che convivono con familiari con questi disturbi
vanno sostenute.
Per la famiglia non è un semplice desiderio di recuperare energie  ma anche
la necessità di dedicare attenzioni al compagno, agli altri figli e alle
amicizie..etc
Le cure da dedicare a una persona con autismo è spesso totalizzante.
Per cui i programmi di sollievo dovrebbero essere il polmone per ossigenare
una famiglia che sviluppa una completa dipendenza assistenziale. Lo stesso
programma dovrebbe prevedere periodi di vacanze per permettere la
possibilità di delega temporanea ad altri.
Inoltre la puntualità di questi spazi, dovrebbero dare alla famiglia di
affrontare l'assistenza  per un congiunto, affrontare delle cure, dedicare
del tempo ad altri interessi per evitare la completa dipendenza,  e il
carico totale della persona con disabilità.
Abbiamo fatto dei progetti articolati per dei fine settimana di sollievo
con laboratori e attività ludiche...il lavoro più grande è stato quello di
 convincere le famiglie  di  non far vivere come abbandono la separazione
dal figlio ma come una grande opportunità di benessere per tutti.
Sonia Zen Presidente Angsa Veneto


Il lunedì 16 febbraio 2015, daniela marianicerati <marianicerati a yahoo.it>
ha scritto:

> A nessuno piace parlare di insuccessi. Sarebbe bello che per ogni problema
> ci fosse una soluzione e che ogni storia finisse con la classica frase “E
> vissero felici e contenti”
> Purtroppo in medicina non è mai così. Per nessuna patologia c’è l’esito
> positivo nel cento per cento dei casi.
> Per l’autismo questa amara realtà esiste non solo per l’autismo in quanto
> tale, ma anche per le manifestazioni più disturbanti ad esso associate,
> anche quando si sono messe in atto tutte le terapie farmacologiche e
> riabilitative oggi disponibili.
> Le linee guida inglesi uscite nell’agosto 2013 non rifuggono
> dall’esplicitare questo aspetto poco esaltante.
>
> http://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/1-recommendations#interventions-for-behaviour-that-challenges
>
> A proposito  degli antipsicotici per i comportamenti dirompenti
> (challenging), dopo avere chiaramente detto che essi devono essere usati
> solo quando le strategie educative si siano dimostrate inefficaci, la linea
> guida prende in considerazione il fatto che, dopo un periodo di prova, essi
> si dimostrino del tutto inutili e quindi vadano  sospesi
> *Pharmacological interventions for behaviour that challenges*
> ·        review the effectiveness and any side effects of the medication
> after 3–4 weeks
> ·        stop treatment if there is no indication of a clinically
> important response at 6 weeks.
>
> Per l’insonnia, dopo avere elencato tutte le strategie finalizzate a
> favorire il sonno notturno, la linea guida ammette che vi sono casi in cui
> nulla funziona e allora si passa dalla terapia all’assistenza. La quale
> deve essere data  non solo alla persona con autismo, ma anche alla
> famiglia, concedendole qualche notte di riposo mediante l’allontanamento
> per brevi periodi del famigliare disabile insonne.
>  Interventions for sleep problems
> If the sleep problems continue to impact on the child or young person or
> their parents or carers, consider:
> ·        short breaks and other respite care for one night or more. Short
> breaks may need to be repeated regularly to ensure that parents or carers
> are adequately supported. Agree the frequency of breaks with them and
> record this in the care plan.
> Questi brevi periodi di riposo della famiglia o altri provvedimenti di
> sollievo sono raccomandati dalla linee guida, quindi devono essere concessi
> a spese dei contribuenti e organizzati dal Servizio Pubblico. Essi fanno
> parte di quelli che in Italia si chiamerebbero “Livelli Essenziali di
> Assistenza” e quindi devono essere dispensati equamente in tutto il
> territorio nazionale.
> In Italia si è passati dall’Istituzione totale antecedente agli anni ‘70
> alla negazione dell’esigenza di ricoveri più o meno brevi finalizzati a
> dare respiro alle famiglie quando ci sono sintomi devastanti come
> l’insonnia o l’aggressività.
> Il Servizio Sanitario Nazionale Italiano, al pari di quello inglese,
> dovrebbe prendere in considerazione questa necessità in modo tale da dare
> sollievo alle famiglie senza trascurare la qualità di vita dei disabili.
>
>
>
>
>
>

-- 
Sonia Zen Rusticali
Via Mazzini, 113
36027 Rosà (VI)
Tel Fax 0424 580690
Cell 3351303112
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