R: R: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione

[mazzoni.armando a libero.it]

Vi leggo in questa notte di mezza estate e ancora una volta mi rendo conto di non poter sognare.

 

Per molti genitori (compreso il sottoscritto) e ancora tanti professionisti è  difficile visualizzare l’Autismo come danno cerebrale; da ciò derivano l’immarcescibile presentarsi di interpretazioni psicologiche dei comportamenti autistici e le speranze di guarigione.

 

E’ una visione orribile, quasi onirica, devi in qualche modo rappresentartela perché non riesci a vederla in un’immagine chiara e il medico non te la può presentare con una “lastra”.

 

Da dove venga l’autismo, come si sviluppi e quali danni e disfunzionamenti cerebrali determini, capisco sia ancora solo oggetto di teorie non dimostrabili.

 

La resistenza dei sintomi Core (vedi ripetitività) agli attuali interventi educativi dovrebbe invece essere studiata più a fondo, per tracciare il più rapidamente possibile i limiti certi e nuove strade di ricerca degli interventi stessi.

 

Ammettere, capire, informare che allo stato attuale non esista un package educativo interamente “targettato” ed interamente e durevolmente efficace sull’autismo credo sia un importante assolvimento etico e possa risvegliare l’ interesse per la ricerca educativa, appunto, e per la ricerca biologica (sperando che si incontrino prima o poi, perché stiamo cercando di educare un cervello danneggiato).

 

 

 

Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di daniela marianicerati
Inviato: martedì 18 agosto 2015 18:55
A: Visconti Paola; Autismo Biologia
Oggetto: Re: R: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione

 

Ho dato un resoconto molto dettagliato del lavoro

Effectiveness and Feasibility of the Early Start Denver Model

Implemented in a Group-Based Community Childcare Setting

Giacomo Vivanti • Jessica Paynter •

Ed Duncan • Hannah Fothergill • Cheryl Dissanayake •

Sally J. Rogers • the Victorian ASELCC Team

J Autism Dev Disord

DOI 10.1007/s10803-014-2168-9

Pubblicato on line il 29 giugno 2014

 

proprio per i motivi che ha ben sottolineato l’amica Visconti: la riproducibilità di questo modello nella nostra realtà, dove la quasi totalità dei bambini frequenta la scuola dell’infanzia e molti anche l’asilo nido, per di più con insegnanti ed educatori di sostegno.

Ero arrivata alla seconda puntata, ma manca l’ultima, la più importante, quella dei risultati della rigorosa sperimentazione di ESDM versus trattamento ugualmente intensivo(ma  con qualcosa in meno) per 12 mesi.

 

Risultati

 

Dopo 12 mesi di trattamento entrambi i gruppi hanno mostrato  miglioramenti  in tutte le aree dello sviluppo.

Nel gruppo ESDM il livello cognitivo e quello del linguaggio ricettivo sono migliorati più che nel gruppo di controllo. Nel comportamento adattivo (vineland) entrambi i gruppi sono migliorati allo stesso livello.

In entrambi i gruppi pero’ dopo 12 mesi di trattamento i bambini rispondevano ancora ai criteri per la diagnosi di autismo (in altre parole, il trattamento non ha cambiato il fatto che avessero una diagnosi di autismo).

 

Mie considerazioni

 

Quando, per documentare l’efficacia di una terapia (sia essa farmacologica o non) si misurano dei parametri prima e dopo la cura,  l’eventuale miglioramento potrebbe essere ascrivibile semplicemente  ad una evoluzione spontanea e non alla terapia. E’ necessario confrontare i risultati con quelli ottenuti in un gruppo di controllo, che puo’ essere sottoposto al placebo solo quando non esiste nessuna terapia di documentata efficacia.

In questo studio il gruppo di controllo non e’ sottoposto ad una terapia placebo, ma ad un trattamento educativo intensivo che rispecchia le raccomandazioni emanate dalle autorita’ australiane che, a loro volta, sono in sintonia con le linee guida internazionali.

Non sorprende pertanto che anche nel gruppo di controllo ci siano stati notevoli miglioramenti, che però in alcune aree sono inferiori a quelli ottenuti nel gruppo ESDM.

Si conferma che alcune aree di sviluppo sono piu’ suscettibili di miglioramento di altre.  Un gruppo di sintomi che si conferma resistente alla terapia e’ quello dei comportamenti ripetitivi.

There were no main effects of Time, Group or Time  Group interaction with regard to the Repetitive Behaviours scale of the ADOS.

 

I risultati incoraggianti invitano comunque a offrire a tutti i bambini con diagnosi di spettro autistico un intervento educativo  precoce di alto livello e soprattutto  e a renderlo disponibile a tutti, cosa fattibile molto più agevolmente negli asili che a domicilio o in centri specializzati, che potrebbero esistere solo nelle grandi citta’, mentre l’autismo esiste ovunque, anche nei paesini piu’ sperduti della montagna.

La parzialita’ dei risultati, che viene messa onestamente in evidenza in questo articolo, ci mostra ancora una volta la necessita’ di affiancare all’intervento educativo un intervento di tipo biologico, che al momento non e’ disponibile, ma che potrebbe esserlo a breve se  si investisse di più nella ricerca scientifica.

 

 

 

 

 

Il Martedì 18 Agosto 2015 17:30, Visconti Paola < <mailto:paola.visconti a ausl.bologna.it> paola.visconti a ausl.bologna.it> ha scritto:

 

Grazie Daniela , effettivamente l'articolo è molto bene fatto e dettaglia non solo misure di valutazione sui bambini dei gruppi a confronto ma anche il contesto e quanto viene previsto e organizzato sia nel gruppo controllo che nel gruppo sperimentale .

Non mi dilungo, la Dott.ssa Mariani Cerati ha ben descritto tutti i meriti  questo lavoro.

 

Mi piace molto il concetto di ambiente  "Autism friendly" . In alcuni asili frequentati da bambini giunti alla nostra osservazione abbiamo riscontrato elementi comuni a quanto descritto qui e spesso per un solo bambino. Pur non volendo passare per eccessivamente ottimista credo che anche da noi qui in Italia ci sarebbero le condizioni e le potenzialità per fare interventi di questo genere , sicuramente con maggiore probabilità nei nidi e scuole materne, anche se verosimilmente a macchia di Leopardo, in alcune regioni di più, in altre meno.  La differenza credo stia più nelle modalità organizzative che nei contenuti proposte, sempre che ci sia un'adeguata formazione.

 

Utile ed efficace il lavoro di parent training senza il quale credo che anche il miglior intervento in ambito scolastico abbia scarse possibilità di essere generalizzato .

Paola Visconti

 

----- Messaggio originale -----
Da: daniela marianicerati < <mailto:marianicerati a yahoo.it> marianicerati a yahoo.it>
A: Autismo Biologia < <mailto:autismo-biologia a autismo33.it> autismo-biologia a autismo33.it>
Inviato: Thu, 13 Aug 2015 10:02:13 +0200 (CEST)
Oggetto: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione

I criteri
che informano la pratica medica dovrebbero avere come base di riferimento la
sperimentazione, la quale ha vari livelli. Il primo livello deve essere attuato
eliminando il piu’ possibile le variabili confondenti e quindi in un ambiente
il piu’ possibile vicino ad un laboratorio, con una attenta selezione dei
partecipanti che devono rispondere a rigidi criteri di inclusione ed
esclusione.

Una volta
superato questo primo livello si pone un altro problema. La terapia che si e’
 dimostrata efficace nella sperimentazione di primo livello e’ efficace e
 fattibile anche nel mondo reale? Come? In quali contesti? 

E’ questo il
quesito che  Giacomo Vivanti e colleghi  si sono posti in merito alla
efficacia e  fattibilita’ nel mondo reale del metodo Early Start Denver
Model. Per rispondere a questo quesito hanno fatto la sperimentazione del
metodo in un ambiente che puo’ essere dato a tutti: alle famiglie colte e
ricche e a quelle povere, a chi abita nella grande citta’ e a chi abita in
provincia: la scuola dell’infanzia.

I dati del
lavoro sono pubblicati nell’articolo

 

Effectiveness and Feasibility
of the Early Start Denver Model

Implemented in a Group-Based
Community Childcare Setting

Giacomo
Vivanti • Jessica Paynter •

Ed Duncan •
Hannah Fothergill • Cheryl Dissanayake •

Sally J. Rogers • the
Victorian ASELCC Team

J Autism Dev Disord

DOI 10.1007/s10803-014-2168-9

Pubblicato
on line il 29 giugno 2014

 

Il lavoro
rispetta uno dei requisiti etici fondamentali della sperimentazione: al gruppo
di controllo deve essere dato tutto cio’ che al momento e’ dimostrato essere
evidence based. Al gruppo sperimentale deve essere dato tutto cio’ che e’
evidence based  piu’ la terapia
sperimentale. 

Prima di
passare a commentare i risultati della sperimentazione vorrei fare alcune
considerazioni sul trattamento educativo/abilitativo che viene dato al gruppo
di controllo, che corrisponde a quanto viene dato di routine in Australia a
tutti i bambini in eta’ prescolare a cui viene fatta diagnosi di disturbo dello
spettro autistico.

In questa
sperimentazione i bambini di entrambi i gruppi vengono  trattati in asili
normali ma in classi speciali con insegnanti specializzati nell’educazione
speciale. Lo staff comprende un team multidisciplinare composto da logopedisti,
terapisti occupazionali e insegnanti di scuole dell’infanzia. Le classi sono
 composte da bambini con lo stesso livello di abilita’  anziche’ con
la stessa eta’. Il rapporto adulti: bambini va da 1: 2 a uno a quattro in
funzione del fabbisogno educativo.

Il programma
del gruppo di controllo puo’ essere definito come un intervento “generico” per
bambini nello spettro autistico, cioe’ un programma che non utilizza un singolo
metodo, una singola “filosofia” o un singolo approccio teorico, ma piuttosto
intende essere onnicomprensivo e offrire un range di strategie di insegnamento
tratte dalle migliori pratiche descritte nelle linee guida. Ogni bambino ha un
programma individuale basato sui suoi punti di forza e di debolezza,
determinati attraverso valutazioni multidisciplinari che tengono conto delle
priorita’ educative della famiglia. La scelta delle strategie educative e’
basata sulla conoscenza delle pratiche evidence based e sulle linee guida
australiane oltre che sul giudizio clinico e sull’esperienza, tenendo sempre in
grande considerazione i valori e le priorita’ delle famiglie. L’intervento
usato   include strategie tratte dal programma TEACCH,  come l’uso di
supporti e programmi visivi per assicurare la prevedibilita’, riducendo la
stress e promuovendo l’apprendimento in autonomia. Strumenti di comunicazione
aumentativa vengono utilizzati quando indicati come utili dalla valutazione.
L’approccio predominante comporta la creazione di un ambiente ‘‘autism-friendly’’ (attraverso supporti visivi, attivita’
strutturate e  attivita’ routinarie ben prevedibili) per facilitare
l’apprendimento in quattro aree fondamentali: sociale ed emozionale,  linguistica
e  comunicativa, motoria e cognitiva.

Oltre all’insegnamento strutturato, l’insegnamento avviene anche durante
tutta la giornata nei contesti naturali come il gioco libero, i pasti, il gioco
all’aperto, le attivita’ di autonomia  personale, il gioco in cerchio e i
tempi passati in compagnia con i pari. Il tutto avendo come riferimento le
linee guida del centro nazionale per l’autismo emesse nel 2009.

La consulenza dei logopedisti e dei terapisti occupazionali avviene all'interno della classe.

Il training ai componenti della famiglia consiste in regolari incontri di
formazione ai genitori da parte dello  staff sanitario ed educativo e copre
 un’ampia gamma di argomenti, quali le abilita’ di  gioco, la
gestione dei comportamenti dirompenti,  le transizioni e le strategie di
comunicazione.

La famiglia in entrambi i gruppi paga la stessa retta dei bambini
normodotati, che comprende anche il vitto, senza costi supplementari per la
“terapia”.

 

Questa descrizione, cosi’ dettagliata, del trattamento che viene dato al
gruppo di controllo, e’ interessante per diversi motivi.

Uno riguarda il rigore della sperimentazione. Chi sperimenta un metodo nuovo
avrebbe il desiderio di mostrarne la superiorita’ rispetto ai metodi gia’ in
uso e avrebbe quindi l’interesse a confrontare il proprio metodo con qualcosa
di mediocre in modo che emerga la superiorita’ del suo metodo. Questo non
sarebbe corretto ne’ dal punto di vista scientifico ne’ da  quello etico e
 gli autori non cadono in questa tentazione.

Un'altra considerazione e’ la seguente. Se a tutti i bambini australiani
 in eta’ prescolare viene dato quanto sopra descritto senza spese
aggiuntive per le famiglie, mi pare che l’Australia sia un modello da conoscere
e in parte da imitare.

Per quanto riguarda il pagamento della terapia,
il meccanismo si basa su un sistema assicurativo i cui dettagli sono al link  <http://www.ndis.gov.au/> http://www.ndis.gov.au/

 

 

In altri messaggi faro’ altri commenti all’interessante e utile articolo. A
presto

   Daniela

 



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