R: [autismo-biologia] Insuccessi

Gio 23 Apr 2015 18:23:05 CEST

Proprio questa mattina parlavamo con un collega dell’uso “cronico” di farmaci in psichiatria dell’adulto, contrariamente a quanto in genere si fa, tranne in alcune eccezioni necessarie, in medicina generale.

Questo uso a mio avviso poco ponderato, risente di non si sa bene quale “pratica medica”, con conseguenze spesso devastanti. E’ possibile infatti che un post adolescente magari con una poussée psicotica abbia bisogno di farmaci, che non dovrebbero essere lasciati per periodi troppo lunghi, se non a scapito di un funzionamento emotivo e cognitivo, controllando regolarmente e frequentemente la situazione clinica e i sintomi e attivando programmi specifici per quel ragazzo,.

In questa assurda pratica, sempre più frequente mano a mano che la persona diventa adulta, finisce anche l’autismo, anche quando magari un’attenta presa in carico con controlli regolari e con soluzioni multiple e adeguate (comunità ben studiate e ben seguite, progetti quali borse-lavoro, ecc) potrebbero evitarlo. 

Vera Stoppioni

Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di daniela marianicerati
Inviato: giovedì 23 aprile 2015 17:28
A: Autismo Biologia
Oggetto: Re: [autismo-biologia] Insuccessi

Le line guida inglesi dell’agosto 2013 prendono in considerazione l’eventualità, tutt’altro che remota, che tutti gli approcci terapeutici, farmacologici e abilitativi, non funzionino nell’estinguere i  gravi comportamenti problema che spesso si presentano nelle persone con autismo di ogni età e invita ad un rimedio che non è una terapia, ma un aiuto assistenziale alla famiglia. Realisticamente ammette che l’insuccesso si puo’ verificare anche dopo avere messo in atto le strategie più corroborate dalla scienza e dall’esperienza.

Findling <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Findling%20RL%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859>  RL <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Findling%20RL%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859>  e colleghi si pongono un altro problema. Quando il farmaco, in particolare l’aripiprazolo, ha funzionato nel diminuire in modo significativo i gravi comportamenti problema, come proseguire? Continuare il trattamento o sospenderlo?

Hanno quindi disegnato un trial atto a rispondere a questo quesito.

I risultati della sperimentazione sono descritti nell’articolo

•         <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24502859> J  <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24502859> Clin  <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24502859>  <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24502859> Psychiatry <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24502859> . 2014 Jan;75(1):22-30. doi: 10.4088/JCP.13m8500.

•        A randomized controlled trial investigating the safety and efficacy of aripiprazole in the long-term maintenance treatment of pediatric patients with irritability associated with autistic disorder.

•         <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Findling%20RL%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> Findling <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Findling%20RL%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859>  RL1,  <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Mankoski%20R%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> Mankoski <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Mankoski%20R%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859>  R,  <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Timko%20K%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> Timko <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Timko%20K%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859>  K,  <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Lears%20K%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> Lears <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Lears%20K%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859>  K,  <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=McCartney%20T%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> McCartney T,  <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=McQuade%20RD%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> McQuade <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=McQuade%20RD%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859>  RD,  <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Eudicone%20JM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> Eudicone <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Eudicone%20JM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859>  JM,  <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Amatniek%20J%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> Amatniek <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Amatniek%20J%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859>  J,  <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Marcus%20RN%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> Marcus  <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Marcus%20RN%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> RN, <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Sheehan%20JJ%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> Sheehan <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Sheehan%20JJ%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859>  JJ.

Copio dall’abstract

•        “This multicenter, double-blind, randomized, placebo-controlled, relapse-prevention trial enrolled patients (6-17 years) who met the current Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision (DMS-IV-TR) criteria for autistic disorder and who also had serious behavioral problems (ie, tantrums, aggression, self-injurious behavior, or a combination of these behavioral problems) between March 2011 and June 2012.

•         In phase 1, single-blind aripiprazole was flexibly dosed (2-15 mg/d) for 13-26 weeks

•        Patients with a stable response (≥ 25% decrease in Aberrant Behavior Checklist-irritability subscale score and a rating of "much improved" or "very much improved" on the Clinical Global Impressions-Improvement scale) for 12 consecutive weeks were randomized into phase 2 to continue aripiprazole or switch to placebo

•        Treatment was continued until relapse or up to 16 weeks. The primary end point was time from randomization to relapse.

•        Eighty-five patients were randomized in phase 2. The difference in time to relapse between aripiprazole and placebo was not statistically significant (P = .097)

•        In this study, there was no statistically significant difference between aripiprazole and placebo in time to relapse during maintenance therapy.

•        However, the HR and NNT suggest some patients will benefit from maintenance treatment. Patients receiving aripiprazole should be periodically reassessed to determine the continued need for treatment.

 Number needed to treat [NNT] = 6 significa che bisogna trattare 6 pazienti per essere utili a un paziente. Con un buon monitoraggio e con prove di sospensione si potrebbe e si dovrebbe continuare la terapia soltanto a quell’uno che ne beneficia e  sospenderla ai cinque per i quali il farmaco produce solo effetti indesiderati

Questo studio risponde ad un quesito che da tempo era senza risposta: una volta ottenuto un risultato, sempre parziale ma utile,  con i neurolettici, per quanto tempo continuarli? In 5 casi su sei sarebbe bene sospenderli. In un caso su sei sarebbe opportuno continuarli. 

Ancora una volta si pone con forza la necessità di fare in modo che  nei Servizi ci siano medici che diventino esperti nella prescrizione degli psicofarmaci alle persone con autismo di ogni età. Solo così si puo’ evitare la pratica, oggi in uso, di una prosecuzione a tempo indeterminato, spesso a vita,  di farmaci che, se non utili, sono solo dannosi.

Il Lunedì 16 Febbraio 2015 21:55, daniela marianicerati <marianicerati a yahoo.it> ha scritto:

A nessuno piace parlare di insuccessi. Sarebbe bello che per ogni problema ci fosse una soluzione e che ogni storia finisse con la classica frase “E vissero felici e contenti”

Purtroppo in medicina non è mai così. Per nessuna patologia c’è l’esito positivo nel cento per cento dei casi.

Per l’autismo questa amara realtà esiste non solo per l’autismo in quanto tale, ma anche per le manifestazioni più disturbanti ad esso associate, anche quando si sono messe in atto tutte le terapie farmacologiche e riabilitative oggi disponibili.

Le linee guida inglesi uscite nell’agosto 2013 non rifuggono dall’esplicitare questo aspetto poco esaltante. 

http://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/1-recommendations#interventions-for-behaviour-that-challenges

A proposito  degli antipsicotici per i comportamenti dirompenti (challenging), dopo avere chiaramente detto che essi devono essere usati solo quando le strategie educative si siano dimostrate inefficaci, la linea guida prende in considerazione il fatto che, dopo un periodo di prova, essi si dimostrino del tutto inutili e quindi vadano  sospesi

Pharmacological interventions for behaviour that challenges

·        review the effectiveness and any side effects of the medication after 3–4 weeks

·        stop treatment if there is no indication of a clinically important response at 6 weeks.

Per l’insonnia, dopo avere elencato tutte le strategie finalizzate a favorire il sonno notturno, la linea guida ammette che vi sono casi in cui nulla funziona e allora si passa dalla terapia all’assistenza. La quale deve essere data  non solo alla persona con autismo, ma anche alla famiglia, concedendole qualche notte di riposo mediante l’allontanamento per brevi periodi del famigliare disabile insonne.

 Interventions for sleep problems

If the sleep problems continue to impact on the child or young person or their parents or carers, consider:

·        short breaks and other respite care for one night or more. Short breaks may need to be repeated regularly to ensure that parents or carers are adequately supported. Agree the frequency of breaks with them and record this in the care plan.

Questi brevi periodi di riposo della famiglia o altri provvedimenti di sollievo sono raccomandati dalla linee guida, quindi devono essere concessi a spese dei contribuenti e organizzati dal Servizio Pubblico. Essi fanno parte di quelli che in Italia si chiamerebbero “Livelli Essenziali di Assistenza” e quindi devono essere dispensati equamente in tutto il territorio nazionale.

In Italia si è passati dall’Istituzione totale antecedente agli anni ‘70 alla negazione dell’esigenza di ricoveri più o meno brevi finalizzati a dare respiro alle famiglie quando ci sono sintomi devastanti come l’insonnia o l’aggressività.

Il Servizio Sanitario Nazionale Italiano, al pari di quello inglese, dovrebbe prendere in considerazione questa necessità in modo tale da dare sollievo alle famiglie senza trascurare la qualità di vita dei disabili.

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