R: [autismo-biologia] esami utili

Dom 2 Nov 2014 12:16:20 CET

All'IRCCS del Bellaria di Bologna (vicina  alla tua Ferrara)  c'è il gruppo
della Dr.Baietti che si è specializzato da anni in odontoiatria per persone
con disabilità ed ha dato risposta alle esigenze rappresentate da Anffas.
Nello stesso IRCCS c'è il gruppo di NPI per autismo formato da Visconti,
Posar e Scaduto. Forse si potrebbe giocare su questa coincidenza per
effettuare gli esami.
Cordiali saluti
Carlo

Il giorno 02 novembre 2014 11:39, marie giangi <mariegiangi a hotmail.com> ha
scritto:

> Gent.mi
> Grazie per le risposte, ne faremo tesoro e cercheremo di valutare quale
> possa rispondere meglio al nostro caso.
> La nostra maggiore preoccupazione maggiore è quella non traumatizzare
> troppo nostro figlio, anche fare un semplice prelievo risulta impossibile,
> per questo motivo dobbiamo rifiutare la proposta del Dott. Persico anche se
> ci chiediamo se non sia possibile fare il prelievo nella nostra città
> (mentre si trova anestetizzato) e portare il sangue direttamente al centro
> di Roma.
> Scusateci ma per noi l'unico modo per poter fare un check completo a
> nostro figlio è sottoporlo ad anestesia generale e per il momento lo
> facciamo ogni 4/5 anni, capirete le enormi difficoltà burocratiche che ci
> troviamo ad affrontare per un evento del genere.
> Segniamo puntigliosamente ogni esame o piccolo intervento da fare, come la
> pulizia dentale, alcuni nevi da togliere, elettrocardiogramma ed altro, non
> essendo medici cerchiamo di confrontarci e di ascoltare i consigli di chi
> può aiutarci, per questo motivo i vostri sono stati molto utili.
> Grazie anche alla Dott.ssa Mariani Cerati ed alla Fondazione Giovanni
> Marino.
>
>  Se altri componenti della lista pensassero di avere altri suggerimenti e
> proposte ne saremmo lieti.
>
> Fam. Vecchi
>
>
> ------------------------------
> From: A.Persico a unicampus.it
> To: autismo-biologia a autismo33.it
> Date: Thu, 30 Oct 2014 19:56:50 +0100
> Subject: R: [autismo-biologia] esami utili
>
>
>  Non sono a conoscenza di liste aggiornate, ma i centri che forniscono
> questa analisi possiamo farci presenti rispondendo a questo email......l’
> UOS di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adulto, Università Campus
> Bio-Medico di Roma, fornisce prestazioni di neurogenetica clinica
> soprattutto connesse con l’autismo (array-CGH, X-fragile, sequenziamento di
> PTEN, MeCP2 e altri geni dell’autismo, ecc). Per prenotazioni, lasciate un
> messaggio alla ns Segreteria (tel 02-23331616, 334-6281430) e verrete
> ricontattati per fissare un appuntamento per una visita di raccolta dati +
> esame clinico del paziente + prelievi. Per adesso i prelievi si effettuano
> solo a  Roma, presto speriamo di poterli effettuare anche presso il Centro
> Mafalda Luce di Milano.
>
>
>
> Cordiali Saluti,
>
>
>
> Antonio Persico
>
>
>
> *Da:* autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:
> autismo-biologia-bounces a autismo33.it] *Per conto di *
> mazzoni.armando a libero.it
> *Inviato:* giovedì 30 ottobre 2014 18.50
> *A:* 'Autismo Biologia'
> *Oggetto:* R: [autismo-biologia] esami utili
>
>
>
> È disponibile una lista delle strutture che possono fare l’esame genome –
> wide microarray in Italia?
>
>
>
> Grazie mille
>
>
>
> Saluti
>
> AM
>
>
>
> *Da:* autismo-biologia-bounces a autismo33.it [
> mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it
> <autismo-biologia-bounces a autismo33.it>] *Per conto di *daniela
> marianicerati
> *Inviato:* giovedì 30 ottobre 2014 08:29
> *A:* Autismo Biologia
> *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] esami utili
>
>
>
> Il Canadian Medical Association Journal (Anagnostou, E. et al. Autism
> spectrum disorder: avances in evidence-based practice,   *CMAJ.*
> <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24418986> 2014 Jan 13) e il Lancet (Lai,
> MC et al. Autism*,  **Lancet *2014; *383:* 896–910) raccomandano entrambi
>  di eseguire come primi esami in tutti i casi di disturbo dello spettro
> autistico la ricerca dell’X fragile e il genome – wide microarray.
>
> Se suo figlio non ha mai fatto questi esami, sarebbe consigliabile farli.
> Se dagli esami emergesse una condizione monogenica, il ragazzo potrebbe
> usufruire delle terapie che presto potrebbero essere disponibili per tali
> condizioni
>
> http://www.angsaonlus.org/lenaz2014autismo.sinapsi.pdf
>
>
>
>
>
> Il Lunedì 27 Ottobre 2014 22:08, marie giangi <mariegiangi a hotmail.com>
> ha scritto:
>
>
>
> Gent.mi componenti della lista
>
> Siamo i genitori di un ragazzo di 22 anni con sindrome autistica grave di
> eziologia non identificata.
>
> Gli unici esami clinici fatti a nostro figlio sono stati soprattutto esami
> ematici di routine.
>
> Attualmente ci troviamo per l’ennesima volta a dover organizzare un day
> hospital per eseguire un semplice controllo e pulizia dentale.
>
> Vorremmo chiedere gentilmente ai professionisti della lista se esiste un
> protocollo diagnostico che sia possibile eseguire anche a questa età.
>
> Qualsiasi consiglio per noi può risultare importante, per creare meno
> traumi possibili a G. è d’obbligo cercare di fare tutti gli esami possibili
> mentre si trova in anestesia generale.
>
> I problemi sono tanti, come procedere per l’anestesia, come fare
> comunicare un reparto e l’altro e coordinare il tutto……
>
> Siamo certi che qualche professionista aderente alla lista potrà darci
> suggerimenti importanti.
>
> Grazie comunque per quello che fate, la conoscenza condivisa ci da
> speranza per il futuro dei nostri figli.
>
> Fam. Vecchi
>
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> valerio.mezzogori a autismo33.it
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> autismo-biologia autismo-biologia a autismo33.it ANGSA (Associazione
> Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto
> del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
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-- 
Prof. Carlo Hanau
docente di Statistica medica
e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Dipartimento di Educazione e Scienze umane
Università di Modena e Reggio Emilia
via Allegri, 9
42121 Reggio Emilia
Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137
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