[autismo-biologia] Autismo e speranza di vita

Dom 8 Giu 2014 21:58:27 CEST

Grazie per questo intervento 
Senza pretese di competenze, ma come genitore attento e conoscitore di molti casi, credo di poter riferire riscontri a quanto scritto. Ciò che qui apprezzo e che spero "contamini" l'intera classe medica è l'atteggiamento scrupoloso e attento alla persona. Troppe volte  abbiamo sentito liquidare frettolosamente i sintomi colti dalla famiglia ( o meno frequentemente denunciati dalla persona con autismo ), come espressione comportamentale. 
Ricordo ancora un Primario pediatra che imputò la  strana claudicatio di mio figlio ad una volontà di richiamare l'attenzione su di sè. Per qualche  giorno andammo su è giù dal P. Soccorso, fino a che un'ecografia dimostrò  raccolte di liquido intrarticolare ed i successivi esami durante il ricovero appurarono un'infezione che avrebbe potuto avere conseguenze tragiche se io avessi dato per buona una simile valutazione. 
Per la sindrome di Down  viene previsto in molte realtà ( a Ra esiste una Procedura aziendale) un severo protocollo clinico periodico .
Il protocollo di esami diagnostici per l'autismo dovrebbe comprendere l'attenzione anche a questi aspetti intestinali, ma credo dovremmo  pretendere anche un protocollo di follow-up clinico periodico che affianchi  quello più specifico  sull'evoluzione del disturbo  nei suoi aspetti comportamentali, cognitivi, etc... , un vero e proprio  screening di  popolazione per i soggetti impossibilitati a comunicare il proprio bisogno ed il proprio disagio fisico. 
Se la medicina ufficiale fosse in grado di porre  attenzione a questi aspetti, avremmo meno famiglie attratte dalle lusinghe delle sirene che incantano, fondando il loro operato su esigenze a volte realmente esistenti, che vengono sfruttate da persone disoneste ed ignorate troppo spesso dai Servizi ( diete di esclusione protratte a lungo con scarsi controlli. E che dire della chelazione, che tuttora viene impunemente applicata nonostante le LG? )  Credo che Associazioni, Operatori della sanità e Ricercatori dovrebbero insieme avanzare richieste per l'implementazione di specifici protocolli che vadano a completare l'esistente. Sarà poi difficile il vederli applicati, ma intanto iniziamo.
Grazie per l'ascolto.
Noemi
  ----- Original Message ----- 
  From: Cristina Panisi 
  To: daniela marianicerati ; Autismo Biologia 
  Sent: Saturday, June 07, 2014 11:13 PM
  Subject: Re: [autismo-biologia] Autismo e speranza di vita

  Ritengo che le acquisizioni circa la base neurobiologica con un possibile interessamento multisistemico nell'autismo, non siano ancora state tradotte in un adeguato approccio multidisciplinare per l'assistenza del paziente. Un esempio: le numerose evidenze circa il frequente coinvolgimento intestinale nell'autismo ( http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24753336 ) dovrebbero portare ad includere un'accurata anamnesi riguardante l'apparato gastroenterico  e accertamenti approfonditi in caso di sintomatologia. Per esempio, parestesie e nevralgie potrebbero essere correlate a malassorbimento di vit B12 dell' ileo terminale, non necessariamente una M di Crohn conclamata. Un'ecografia (eseguita da ecografista esperto, poichè occorre un occhio allenato per cogliere un ispessimento parietale dell'ileo terminale) dovrebbe essere eseguita e, in caso di dubbi, essere seguita da biopsia. 

  Allo stato attuale, riscontro poca propensione alla collaborazione tra gli specialisti che si occupano di questi pazienti. Non è sufficiente che ciascuno consideri solamente l'aspetto di propria competenza, anche se gestito ottimamente; nell'interesse del paziente, per qualità di vita e sopravvivenza, occorre ricomporre il mosaico. Se l'autismo è un disturbo del comportamento conseguente ad un anomalo funzionamento del SNC, la persona con autismo è molto di più. 
  Buon lavoro a tutti

  Cristian Panisi

  Il giorno 07/giu/2014, alle ore 15:16, daniela marianicerati ha scritto:

    Una ricerca pubblicata nel 2013 sul British Medical Journal riguarda la mortalità precoce delle persone con disabilità di apprendimento, termine che in inglese è sinonimo di disabilità intellettiva. 
    (Torjesen I, People with learning disabilities are more likely to die prematurely, inquiry finds, BMJ 2013;346:f1853    http://www.bmj.com/content/346/bmj.f1853   )
    In questa categoria potrebbero rientrare non tutte le persone con autismo, ma quelle con ritardo mentale associato, che in Italia rappresentano la maggior parte di coloro che ricevono la diagnosi di “spettro autistico”
    Già dal titolo si evince che le persone con “learning disabilities”  hanno una maggiore  probabilità di morire prematuramente della popolazione generale di pari età.
    “22% of people with learning disabilities were found to have died before they reached the age of 50, compared with just 9% of the general population”
    Di questo tema ha parlato Cinzia Raffin al convegno di ANGSA Ravenna del gennaio scorso riportando che le cause di morte non sono legate alla disfunzione neurologica che causa il ritardo mentale, ma sono malattie comuni di organi e apparati diversi dal cervello, molte delle quali potenzialmente curabili, ma  che non vengono curate. Le cause della mancata cura vanno ricercate in parte nella difficoltà da parte dei disabili di comunicare i disturbi soggettivi e di collaborare alla diagnosi e alla terapia, in parte nella impreparazione dei medici ad affrontare i problemi di salute generale di questi pazienti.
    Partendo da queste premesse Cinzia Raffin ha esposto ciò che la Fondazione Bambini e Autismo sta facendo  a Pordenone in collaborazione col 118 per dare una formazione adeguata ai medici in modo tale che i disabili non abbiano più paura dei medici e soprattutto i medici non abbiano più paura dei disabili intellettivi e cessino di commettere gravi omissioni di soccorso.
    Parte del suo intervento è su youtube e lo si puo’ ascoltare al link 
    https://www.youtube.com/watch?v=6CBJgD_9wRo

    Il Sabato 7 Giugno 2014 14:10, "mazzoni.armando a libero.it" <mazzoni.armando a libero.it> ha scritto:

    Apprendo oggi che si è spento oggi un ragazzo con autismo a 34 anni.

    Di cosa è morto? Non lo voglio sapere, immagino lo voglia sapere la sua famiglia in questo momento di immenso dolore, a cui credo vada un momento di solidarietà e di vicinanza da parte di tutti. 

    Vorrei sapere però se ci sono evidenze scientifiche circa un discostamento “naturale” tra la speranza di vita di un normotipico e quello delle persone con autismo; abbiamo bisogno di queste informazioni per capire sempre se i trattamenti di qualsiasi natura, prima ancora che efficaci, siano etici, considerando i rischi per la salute.

    Cordiali saluti
    AM 

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