[autismo-biologia] cosa insegna il caso Vannoni

Gio 16 Gen 2014 16:41:32 CET

Ed ecco il parere della ministra Lorenzin
http://www.direnews.it/newsletter_sanita/anno/2014/gennaio/15/?news=02

> grazie a tutti per l'interessante, e soprattutto, laico dibattito su
> questo
> tema.
> Noemi Cornacchia
>
> ----- Original Message -----
> From: "Panei Pietro" <pietro.panei a iss.it>
> To: "Autismo Biologia" <autismo-biologia a autismo33.it>
> Sent: Wednesday, January 15, 2014 2:42 PM
> Subject: R: [autismo-biologia] cosa insegna il caso Vannoni
>
>
> Mi inserisco anch'io nell'interessante dibattito innescato dalla Dr.ssa
> Panisi e ripreso dalla Professoressa Marini. Concordo sulla necessità,
> nell'era della rete, di un'informazione scientifica di massa seria e
> affidabile. Sarebbe utile, forse non fattibile, che le varie fonti (web,
> TV,
> ecc.) fossero sottoposte a un grading, come si fa con gli studi
> scientifici,
> per qualificarne l'affidabilità: attualmente tutti possono dire di tutto
> senza tema di smentite. È un bene per la libertà di pensiero e di
> espressione ma può essere pericoloso quando si tratta della vita e della
> salute dei cittadini: il caso stamina ora e, anni fa, Di Bella insegnano.
> Dall'altra parte della "barricata" gli scienziati devono evitare
> atteggiamenti "ideologici": l'EBM è una conquista del mondo scientifico,
> fondamentale in sanità pubblica, ma non applicabile tout court  in quelle
> "zone grigie" della medicina e della biologia in cui ancora non abbiamo
> conoscenze consolidate: è il caso dell'autismo, ma non solo. Sono queste
> le
> aree in cui trovano l'humus della disperazione i fenomeni tipo stamina. Il
> mondo scientifico ha la responsabilità di anticiparne l'insorgere
> conducendo
> ricerche, metodologicamente ineccepibili, anche su argomenti "eretici".
> Infine, credo che il mondo scientifico abbia la responsabilità di un
> deficit
> di comunicazione verso l'opinione pubblica: si fa solo la politica degli
> annunci più o meno clamorosi ("scoperto il gene del tumore a...") ma non
> un'azione costante di formazione/informazione del cittadino medio cui non
> sono mai forniti gli strumenti per valutare gli argomenti.
> Pietro Panei
> Child Health Unit, Department of Pharmacology and Therapeutic Research,
> Italian National Institute of Health, Roma
>
>
> -----Messaggio originale-----
> Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it
> [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di Marina Marini
> Inviato: mercoledì 15 gennaio 2014 12.29
> A: autismo-biologia a autismo33.it
> Oggetto: Re: [autismo-biologia] cosa insegna il caso Vannoni
>
> Buongiorno a tutti,
> mi permetto di inserirmi nella discussione, sollecitata dalla mail della
> dott.ssa Panisi. Innanzitutto mi associo al plauso per la trasmissione del
> giornalista Iacona, che ho trovato veramente ben fatta ed equilibrata. Mi
> sembra che da essa sia emersa comunque la necessità di approfondire lo
> studio SERIO (ossia scientifico) delle staminali e l'inchiesta non ha
> mancato di presentare le scarne informazioni disponibili su qualche
> miglioramento riscontrato nei pazienti (credo esclusivamente nei bambini
> affetti da SMA), miglioramento che vorrei vedere documentato e divulgato
> sulle riviste specialistiche.
> Abbiamo in Italia una grande ignoranza in campo scientifico e stupisce che
> questa sia presente proprio nel Paese in cui il metodo di indagine
> scientifica è stato messo a punto; questa grande ignoranza rende gli
> Italiani proni a movimenti irrazionali di partigianeria e di schieramenti
> "senza se e senza ma" simili al tifo calcistico. Come nota la dottssa
> Panisi, a volte un po' più di elasticità anche da parte del mondo medico e
> scientifico può essere necessaria, tuttavia i partigiani "pro-Stamina" mi
> preoccupano molto di più perché sotto tale partigianeria cova un fuoco che
> vorrebbe bruciare le conquiste in tema di tutela del malato e di tutela
> della medicina basata su evidenze scientifiche e che instilla una sfiducia
> aprioristica verso il mondo della scienza e dell'industria farmaceutica.
> Tali ambienti devono essere "semplicemente" soggetti a norme che ne
> garantiscano l'adesione a comportamenti corretti e condivisi ed essere
> trasparenti ai controlli: e questo non è poco.
> Mi risulta che alcune sperimentazioni cliniche molto interessanti,
> condotte
> in maniera ineccepibile, siano già in atto all'estero, a partire da
> cellule
> staminali mesenchimali derivate da placenta e usate in modo "non
> ortodosso";
> per il momento il campo di applicazione è stato limitato e non ha
> coinvolto
> patologie neurodegenerative, ma il potenziale c'è. Il campo delle
> staminali
> è in rapida crescita e, a differenza di quanto pensano i pazienti che si
> accampano davanti ai Palazzi del Potere, la crescita delle conoscenze non
> è
> ostacolata dall'industria farmaceutica, anzi, è promossa da piccole
> industrie che sanno muoversi bene anche nell'ambito delle normative
> imposte
> dagli enti di vigilanza, il che dimostra che le scorciatoie non sono
> necessarie (anzi, sono pericolose). C'è ampio spazio soprattutto per la
> ricerca pubblica, di cui l'inchiesta di Iacona ha presentato alcuni tra i
> migliori esponenti italiani. Ci vorrebbero però più finanziamenti diffusi
> perché anche piccoli gruppi creativi possano emergere, al di là delle
> realtà
> grandi e consolidate. Abbiamo bisogno di un'opinione pubblica che stia
> accanto al mondo della ricerca e che non le si contrapponga facendosi
> travolgere dall'emotività, ma fornendole stimoli e supporto.
>
> Marina Marini
> Associate Professor of Applied Biology, Department of Experimental,
> Diagnostic and Specialty Medicine - University of Bologna, Italy
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
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> L'Istituto Superiore di Sanità (ISS) è tra i beneficiari dei proventi del
> 5
> per mille dell'IRPEF.
> Nella scheda allegata alla dichiarazione dei redditi è sufficiente apporre
> la propria firma nel riquadro "Finanziamento della Ricerca Sanitaria" e
> indicare il Codice Fiscale dell'ISS, che è 80211730587, per destinare tali
> fondi a sostegno dell'impegno scientifico dell'ISS a difesa della salute
> di
> tutti.
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