R: [autismo-biologia] cosa insegna il caso Vannoni

Panei Pietro pietro.panei a iss.it
Mer 15 Gen 2014 14:42:11 CET


Mi inserisco anch'io nell'interessante dibattito innescato dalla Dr.ssa Panisi e ripreso dalla Professoressa Marini. Concordo sulla necessità, nell'era della rete, di un'informazione scientifica di massa seria e affidabile. Sarebbe utile, forse non fattibile, che le varie fonti (web, TV, ecc.) fossero sottoposte a un grading, come si fa con gli studi scientifici, per qualificarne l'affidabilità: attualmente tutti possono dire di tutto senza tema di smentite. È un bene per la libertà di pensiero e di espressione ma può essere pericoloso quando si tratta della vita e della salute dei cittadini: il caso stamina ora e, anni fa, Di Bella insegnano. Dall'altra parte della "barricata" gli scienziati devono evitare atteggiamenti "ideologici": l'EBM è una conquista del mondo scientifico, fondamentale in sanità pubblica, ma non applicabile tout court  in quelle "zone grigie" della medicina e della biologia in cui ancora non abbiamo conoscenze consolidate: è il caso dell'autismo, ma non solo. Sono queste le aree in cui trovano l'humus della disperazione i fenomeni tipo stamina. Il mondo scientifico ha la responsabilità di anticiparne l'insorgere conducendo ricerche, metodologicamente ineccepibili, anche su argomenti "eretici". Infine, credo che il mondo scientifico abbia la responsabilità di un deficit di comunicazione verso l'opinione pubblica: si fa solo la politica degli annunci più o meno clamorosi ("scoperto il gene del tumore a...") ma non un'azione costante di formazione/informazione del cittadino medio cui non sono mai forniti gli strumenti per valutare gli argomenti. 
Pietro Panei
Child Health Unit, Department of Pharmacology and Therapeutic Research, Italian National Institute of Health, Roma


-----Messaggio originale-----
Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di Marina Marini
Inviato: mercoledì 15 gennaio 2014 12.29
A: autismo-biologia a autismo33.it
Oggetto: Re: [autismo-biologia] cosa insegna il caso Vannoni

Buongiorno a tutti,
mi permetto di inserirmi nella discussione, sollecitata dalla mail della dott.ssa Panisi. Innanzitutto mi associo al plauso per la trasmissione del giornalista Iacona, che ho trovato veramente ben fatta ed equilibrata. Mi sembra che da essa sia emersa comunque la necessità di approfondire lo studio SERIO (ossia scientifico) delle staminali e l'inchiesta non ha mancato di presentare le scarne informazioni disponibili su qualche miglioramento riscontrato nei pazienti (credo esclusivamente nei bambini affetti da SMA), miglioramento che vorrei vedere documentato e divulgato sulle riviste specialistiche.
Abbiamo in Italia una grande ignoranza in campo scientifico e stupisce che questa sia presente proprio nel Paese in cui il metodo di indagine scientifica è stato messo a punto; questa grande ignoranza rende gli Italiani proni a movimenti irrazionali di partigianeria e di schieramenti "senza se e senza ma" simili al tifo calcistico. Come nota la dottssa Panisi, a volte un po' più di elasticità anche da parte del mondo medico e scientifico può essere necessaria, tuttavia i partigiani "pro-Stamina" mi preoccupano molto di più perché sotto tale partigianeria cova un fuoco che vorrebbe bruciare le conquiste in tema di tutela del malato e di tutela della medicina basata su evidenze scientifiche e che instilla una sfiducia aprioristica verso il mondo della scienza e dell'industria farmaceutica. Tali ambienti devono essere "semplicemente" soggetti a norme che ne garantiscano l'adesione a comportamenti corretti e condivisi ed essere trasparenti ai controlli: e questo non è poco.
Mi risulta che alcune sperimentazioni cliniche molto interessanti, condotte in maniera ineccepibile, siano già in atto all'estero, a partire da cellule staminali mesenchimali derivate da placenta e usate in modo "non ortodosso"; per il momento il campo di applicazione è stato limitato e non ha coinvolto patologie neurodegenerative, ma il potenziale c'è. Il campo delle staminali è in rapida crescita e, a differenza di quanto pensano i pazienti che si accampano davanti ai Palazzi del Potere, la crescita delle conoscenze non è ostacolata dall'industria farmaceutica, anzi, è promossa da piccole industrie che sanno muoversi bene anche nell'ambito delle normative imposte dagli enti di vigilanza, il che dimostra che le scorciatoie non sono necessarie (anzi, sono pericolose). C'è ampio spazio soprattutto per la ricerca pubblica, di cui l'inchiesta di Iacona ha presentato alcuni tra i migliori esponenti italiani. Ci vorrebbero però più finanziamenti diffusi perché anche piccoli gruppi creativi possano emergere, al di là delle realtà grandi e consolidate. Abbiamo bisogno di un'opinione pubblica che stia accanto al mondo della ricerca e che non le si contrapponga facendosi travolgere dall'emotività, ma fornendole stimoli e supporto.

Marina Marini
Associate Professor of Applied Biology, Department of Experimental, Diagnostic and Specialty Medicine - University of Bologna, Italy _______________________________________________
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