[autismo-biologia] NICE clinical guidelines

[daniela marianicerati]

Le raccomandazioni delle linee guida, dovendo
rispecchiare quanto tutto il gruppo degli estensori condivide, lasciando
perdere le idee personali di ciascuno, sono così scarne che sembrano quasi
ovvie e banali. Copio una raccomandazione dal riassunto che della linea guida inglese uscita lo
scorso mese http://publications.nice.org.uk/autism-cg170fa il British Medical Journal (BMJ 2013;347:f4865 doi: 10.1136/bmj.f4865
(Published 28 August 2013)
 
Access to health and social care services
•Ensure that all
children and young people with autism have
full access
to health and social care services, including
mental health
services, regardless of their intellectual ability
or any
coexisting diagnosis. [Based on qualitative studies
of the experience of care and the
experience and expert
opinion of the Guideline Development
Group (GDG)]
 
Mia traduzione
 
Accesso ai servizi sanitari e sociali
-         Assicurarsi
che tutte le persone con autismo (bambini e giovani adulti) abbiano pieno
accesso ai servizi sanitari e sociali, inclusi i servizi di salute mentale,
indipendentemente dalla loro abilità intellettiva o da qualunque coesistente
diagnosi.
 
La sottolineatura del diritto all’accesso ai
servizi di salute mentale anche per chi ha una disabilità intellettiva sembra
ovvia e invece è molto opportuna perché nella realtà assistiamo a una omissione
di soccorso o a  una diffusa mala pratica
nella gestione farmacologica della frequente comorbilità psichiatrica associata
all’autismo. 
Se al momento attuale non abbiamo la pillola
per l’autismo,
abbiamo un ricco armamentario terapeutico per i disturbi d’ansia e di depressione. Ma se questi disturbi
si presentano in una persona con autismo, o non vengono né diagnosticati né curati,
o un esperto lontano dalla residenza della famiglia prescrive degli
psicofarmaci senza curarsi di farne, lui o un collega vicino alla famiglia, il
monitoraggio. L’uso di
farmaci in un terreno neurobiologico compromesso è difficile e problematico, ma
questo non esime dalla cura di patologie curabili.
Le famiglie, soprattutto degli adulti con
autismo, si sentono e sono abbandonate. 
Devono affrontare problemi gravissimi e, alla domanda, “Sul
territorio chi vi segue?”la risposta è quasi sempre “Nessuno”



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 Da: daniela marianicerati <marianicerati a yahoo.it>
A: lista autismo-biologia <autismo-biologia a autismo33.it> 
Inviato: Giovedì 19 Gennaio 2012 23:03
Oggetto: [autismo-biologia] ancora sugli psicofarmaci
 


La nostra Società e, purtroppo, anche il Servizio Sanitario Nazionale ha orrore della cronicità e, ancor più, dell’insufficienza mentale. E’ una realtà dalla quale rifugge. 
Ben pochi hanno il coraggio di parlarne. 
Tra questi fanno eccezione, in Italia, Mauro Paissan, autore de “Il mondo di Sergio”
http://www.angsaonlus.org/mondo_sergio.pdf
e, in Francia, Sandrine Bonnaire, regista del film “Elle s’appelle Sabine”
http://www.youtube.com/watch?v=uyG1giBUx9E&feature=email

Nel libro di Paissan, a pagina 124, si legge
“E’ sempre il padre a stilare una lista di farmaci che gli sono stati prescritti negli anni e che, nel caso specifico di Sergio, si sono dimostrati inefficaci, nocivi o con effetto paradosso. Questo un elenco incompleto: Neuleptil,  Acutilfosforo, Mogadon, Serenase,
 Caducid, Matar, Moditen, Tavor, Melleril, Valium, Haldol, decanoas R, Tavor 2,5, Akineton, Gamibetal, Semap, Entumin, Rivotril, trilafon, Minias, Tegretol, EN, Risperdal, Disipal, Depakin”

Nel film della Bonnaire è evidente che la metamorfosi di Sabine da ragazzina agile e snella a donna obesa e parkinsoniana è effetto dei neurolettici.

Chi ha dimestichezza con la psichiatria adulti è abituato a vedere dei giovani schizofrenici diventati obesi e parkinsoniani.
Questo è il prezzo da pagare per liberarsi delle allucinazioni e dai deliri.
Ma le persone con autismo, a fronte dei gravissimi effetti collaterali, quali vantaggi traggono dai neurolettici?
Si dice che una indicazione ai neurolettici sia la presenza di gravi comportamenti problema, in particolare l’aggressività.
Ma se cerchiamo la “evidence” alla base di questa abitudine prescrittiva così devastante, non solo troviamo poco, ma troviamo indicazioni
 contrarie. 

Scriveva Stefano Palazzi il 4 agosto 2009 su questo forum
“Per quanto non sia possibile assimilare i disturbi autistici alla 
generalità delle disabilità intellettive, segnalo il sito dove scaricare 
gratuitamente un articolo del 2009 su: */Neuroleptics in the treatment 
of aggressive challenging behaviour for people with intellectual 
disabilities: a randomised controlled trial

/*http://www.hta.ac.uk/fullmono/mon1321.pdf

Traduco dalle conclusioni: /In questo studio clinico non vi sono prove 
che il risperidone o l'olanzapina, somministrate in dosi considerate 
basse, diano vantaggi rispetto al placebo nel breve o lungo periodo per 
il trattamento dei comportamenti aggressivi problematici in soggetti 
disabili mentali. A quattro settimane il placebo risultava maggiormente 
efficace nel ridurre il comportamento aggressivo”

Segnalo poi il seguente articolo: Tierney E et al, Parent
 satisfaction in a multi-site acute trial of risperidone in children with autism: a social validity study, Psychopharmacology (Berl). 2007 Mar;191(1):149-57. 

Gli autori hanno valutato il livello di soddisfazione dei genitori che hanno partecipato ad una sperimentazione del risperidone verso placebo. La grande maggioranza di loro risulta molto soddisfatta, ma senza nessuna correlazione tra il grado di soddisfazione e l’appartenenza del figlio al gruppo di trattamento o a quello placebo

 “Of these, 80.0 to 96.8%, expressed satisfaction with their child’s research participation regardless of treatment outcome or assignment to active drug or placebo”
La soddisfazione dei genitori è in rapporto con le attenzioni che hanno ricevono durante la sperimentazione, con l’opportunità di avere una buona  comunicazione con i ricercatori , con la  formazione che hanno ricevuto grazie alla partecipazione alla
 sperimentazione.
Il fatto che la soddisfazione dei genitori non sia in relazione con l’appartenenza al gruppo placebo o alla terapia col farmaco attivo fa pensare che non ci sia stato un impatto significativo del farmaco sulla qualità di vita della famiglia.

Insomma. Le persone con autismo, soprattutto adulte, ricevono molti psicofarmaci, hanno molti effetti collaterali indesiderati, molti effetti paradossi e, in troppi casi, nessun vantaggio.
Sino ad ora si è praticata la politica dello struzzo. 
Sarebbe bene cominciare ad affrontare il problema facendolo emergere dal sommerso. 

Con la speranza che in un futuro non troppo lontano siano disponibili farmaci mirati sui sintomi nucleari dell’autismo che migliorino davvero la qualità della vita, così come avviene per altre condizioni patologiche, a cominciare dalla schizofrenia. 


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