R: [autismo-biologia] Therapies for Children With AutismSpectrumDisorders. Link al full text

Gio 30 Maggio 2013 21:30:16 CEST

Vorrei fare un’ulteriore postilla a questo utilissimo scambio, che una volta tanto si è avuto tra Specialisti e Genitori, sul tema degli interventi precoci.

Tutti i genitori di bambini più o meno piccoli sono, comprensibilmente, focalizzati sull'oggi, ma questo tipo di informazioni riguardo alla vita adulta e alle attuali evidenze della ricerca, proprio sull'oggi, ci possono in qualche modo aiutare.

Avere un quadro completo aiuta secondo me a fare le valutazioni sulle strade da prendere, che a volte si presentano, oltre che emotivamente, anche molto onerose dal punto di vista economico.

Non raramente nei libri che illustrano i metodi più accreditati e nei siti dei più rinomati consulenti (anche italiani), trovi il Case History del bambino che dopo tre anni di programma intensivo è praticamente guarito. Questa è una tentazione, a cui evidentemente non si riesce a resistere;  alla luce dell’evidenza, però, si tratta di “pubblicità ingannevole” che appunto, limita la possibilità di fare una scelta totalmente consapevole. Insomma, è una cosa grave e credo che la Comunità Scientifica dovrebbe essere più “censoria” in tal senso.

Scoraggiare gli interventi precoci certo non si può, ma sull’onda degli stessi, si diffonde la sensazione che i genitori abbiano una pistola puntata alla tempia, per cui se non azzeccano (da soli) le cose “giuste” dai 2 ai 5 anni tutto è perduto. Questo è veramente un ulteriore fardello da sostenere, che crea il più delle volte rimorsi atroci e può pregiudicare l’attitudine verso le tante cose buone che si possono ancora fare.

Saluti

AM

Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di Tiziano Gabrielli
Inviato: domenica 26 maggio 2013 11:51
A: Autismo Biologia
Cc: Autismo Biologia
Oggetto: Re: [autismo-biologia] Therapies for Children With AutismSpectrumDisorders. Link al full text

Per quanto sia una sfida di tutto rilievo dare delle indicazioni "utili" per una o più soluzioni al problema  Autismo-Adulti, bisognerà che ognuno di noi tenti una risposta condivisibile ma soprattutto realizzabile. Accogliamo favorevolmente, nel contributo di Francesco Barale un prima, nell'essenzialità di trattamenti intensivi comportamentali precoci (EIBI), e un dopo, nella coerenza, continuità, specificità, sistematicità, quod vitam  della "presa in carico", sottolineata quest'ultima, da Vera Stoppioni,  e condividiamo non da meno, la concomitante necessità,  così ben colta da Paola Visconti, che qualsiasi soluzione individuata (sia in famiglia che fuori, all'interno di strutture e servizi) persegua e prosegua l'integrazione e l'inclusione di queste persone in contesti allargati quanto più possibile  a persone con sviluppo tipico.

Come risolvere lo sconfortante quadro attuale. Uscendo da una non poco significativa, ma allo stato delle cose ingombrante, idea che tutto dipenda da un "rinnovamento" delle strutture e perciò nel reperimento di nuove risorse economiche, magari puntando prevalentemente, e chissà per quanto ancora, esclusivamente sulle risorse umane impegnandoci diversamente (anche).

Per spiegarci meglio si torni dunque alla "presa in carico" che dovremmo scomporre in "istituzionale" e "non- ". 

Nella prima evenienza, quella istituzionale, mi sembra inevitabile la necessità di uno sforzo collettivo perchè si realizzi la "presa in carico sanitaria, psichiatrica" e che questa divenga presto competente e aggiornata, pretendendo, come dice bene Noemi Cornacchia, che l'autismo adulto venga affidato alle Psichiatrie, oppure che i vari Programmi Autismo avviati dalle NPI mantengano la presa in carico anche in età adulta. Poi  perchè questo non diventi l'ennesima conquista formale bisognerà migliorare la preparazione universitaria e specialistica con fasi teoriche e pratiche che, secondo me vedano obbligatoriamente coinvolte le associazioni di esperti e di genitori (in senso lato), le strutture esistenti e individualmente i genitori stessi. Che si avvii una formula che preveda la formazione obbligatoria dei genitori e degli insegnanti. Bisognerebbe inoltre ottenere spazi in-formativi e divulgativi istituzionali (alunni scuola; personale scolastico, infermieristico, ecc) organizzati e continui perchè l'inclusione è possibile demolendo nell'immaginario collettivo gli innumerevoli stereotipi negativi che continuano ad imperversare intorno all'autismo. E ancora, che si avvii un intenso impegno culturale e legislativo per la costituzione, trasparenza, accessibilità e più libera fruibilità delle strutture semi- e residenziali, presenti e future, permettendo e facilitando un uso meno rigido delle strutture. 

Per ciò che attiene alla dimensione non istituzionale invece é essenziale che si trasformi l'idea stessa di intervento abilitativo (e conseguentemente di "presa in carico" perchè dovremmo riuscire a far coinciderei due concetti) in qualcosa di NON ALTAMENTE SPECIALISTICO, complesso e costoso da ottenere e realizzare... ma dobbiamo mostrare che il progetto educativo è espletabile da chiunque sulla base di poche informazioni... potenziando la semplificazione insita nelle buone prassi e nelle prese in carico che si sono dimostrate esemplari, mostrando che chiunque può avvicinare, interagire (in modo reciprocamente fruibile e quindi  "abilitativo") con un autistico senza bisogno di apparati e speciali requisiti. Senza questo capovolgimento di lettura, gestione e valori, temo, non si riuscirà mai a soddisfare obiettivi e attese così infinitamente diversificate, spesso persino incoerenti, contraddittorie o sempre più pretenziose.

Tiziano e Patrizia Gabrielli Pres. ANGSA TAA.

Il giorno 25/mag/2013, alle ore 19:05, "Vera Stoppioni" <vera.stoppioni a sanita.marche.it> ha scritto:

Volevo anche io aggiungere qualcosa dopo la mail del Prof Barale che condivido interamente (non ha bisogno della mia condivisione ma non so come dire) poiché ormai da qualche anno rifletto su cosa fare nel tempo con l'autismo e con la disabilità. Io sono il coordinatore del Centro Autismo Età Evolutiva delle Marche, nato nel 2003 come centro di diagnosi ma soprattutto di supervisione ABA. Il nostro Centro ha fatto riferimento alla modalità indiretta di lavoro ABA, che già LOOVAS aveva delineato come una delle due modalità utilizzabili nel lavoro. Oltre a questo, mi sono sempre occupata, nel mio lavoro di neuropsichiatra infantile, di disabilità varie e di varia gravità. Questo lavoro mi ha portato a pensare che la cosa fondamentale, nella cura della disabilità grave, sia la "presa in carico", intesa proprio come luogo di pensiero, pianificazione e progettazione dei vari interventi che servono ad una persona con qualsiasi disabilità nella vita. Credo che questa funzione, la presa in carico,  sia fondamentale e unificante e riguardi davvero tutto l'arco della vita, nel senso che chiunque di noi comincia ad abilitare, riabilitare, istruire, educare un bambino anche molto piccolo con una disabilità deve costantemente averlo in mente come futuro adulto e pensare così a come rivolgere e modificare nel tempo l'intervento in base all'età di quella persona e alle sue caratteristiche che cambiano nel tempo. Questo è il motivo per cui ho creduto che debbano essere le istituzioni sanitarie ed educative che devono assumerai l'onere della presa in carico. Credo anche che l'entità degli esiti dipenda da molti elementi esterni alla disabilità stessa, e in primo luogo dal fatto che noi che lavoriamo diventiamo capaci di pensare che più è grave la disabilità che ci troviamo di fronte e più e necessaria una "formazione continua" della persona che ne è portatrice. 

Saluti a tutti. Grazie per questo sempre interessante dibattito. 

Vera Stoppioni

Inviato da iPhone

Il giorno 25/mag/2013, alle ore 13:27, "Paola Visconti" <Paola.Visconti a ausl.bologna.it> ha scritto:

Una mini riflessione che segue quanto già scritto, in maniera come sempre estremamente competente dal Prof Barale, da Sonia Zen e da Noemi Cornacchia  ..... 

..... il problema come tutti ben sappiamo non è solo in ambito abilitativo , sulla precocità e continuita nel tempo , ma per quello che vedo, anche e soprautto sulla presenza di strutture e servizi che proseguano, integrino e introducano questi soggetti in contesti allargati quanto più possibile  a persone con sviluppo tipico . 

Fin che non abbiamo questo ma solo centri diurni con scopi, intenti e attività assistenziali, seppur ricchi di persone con la più grande buona volonta  non facciamo progressi e non solo viene lasciato intatto il nucleo biologico centrale dell'Autismo ma si aggiungono elementi vari di reattività ai contesti  con incremento dei comportamenti problema e di co morbidità.

Penso ai vari Alessandro, Giulia, Nicola, Fabio  e molti altri , seguiti e migliorati in età evolutiva e poi lasciati andare ... le competenze acquisite , se non esercitate inevitabilmente si perdono. Sono consapevole della difficoltà di questo percorso ma solo cosi si potrà offrire qualcosa di non transitorio a queste persone. 

Paola Visconti

Dott.ssa Paola Visconti
Ambulatorio Autismo e DPS 
U.O. NPI, Ospedale Maggiore
IRCSS, Bologna
mail: paola.visconti a ausl.bologna.it
telef. 051/6478857

----- Original Message ----- 

From: daniela marianicerati <mailto:marianicerati a yahoo.it>  

To: Autismo Biologia <mailto:autismo-biologia a autismo33.it>  

Sent: Wednesday, May 22, 2013 1:11 PM

Subject: [autismo-biologia] Therapies for Children With Autism SpectrumDisorders. Link al full text

Nel 2011 è stato pubblicato un importante lavoro che, nell’ambito della rassegna critica della letteratura sulle terapie dello spettro autistico pubblicata nella decade 2000 - 2010, si pone il problema posto da Armando 

Warren Z, Veenstra-VanderWeele J, Stone W, Bruzek JL, Nahmias AS, Foss-Feig JH, Jerome RN, Krishnaswami S, Sathe NA, Glasser AM, Surawicz T, McPheeters ML. Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders. Comparative Effectiveness Review No. 26. (Prepared by the Vanderbilt Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2007-10065-I.) AHRQ Publication No. 11-EHC029-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality. April 2011. Available at:  <http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/reports/final.cfm> www.effectivehealthcare.ahrq.gov/reports/final.cfm.

Il link per arrivare direttamente al lavoro è
http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/search-for-guides-reviews-and-reports/?pageaction=displayproduct <http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/search-for-guides-reviews-and-reports/?pageaction=displayproduct&productid=651> &productid=651

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