[autismo-biologia] Comunicazione aumentativa

Fondazione Marino fondazionemarino a gmail.com
Sab 7 Dic 2013 11:05:04 CET


La Fondazione Marino per l'autismo onlus ha progettato e realizzato un
ausilio di comunicazione e abilitazione, "Allert". La demo è visibile sul
sito www.fondazionemarino.org
Il sistema, che è già in distribuzione, è stato validato dall'Istituto
Superiore di Sanità in occasione di una visita alla struttura nel corso del
mese di Ottobre e che è riprodotta qui di seguito.


Fondazione Marino per l’Autismo  Onlus

Via Prunella Inferiore

86062 Melito Porto Salvo (RC)






*Oggetto*: ALLERT: Sistema di abilitazione e comunicazione integrata.
Fondazione Marino per l’Autismo ONLUS



La Fondazione Marino ha richiesto all’Istituto Superiore di Sanità di
esprimere un parere sul progetto ALLERT, la cui progettazione è condotta
dalla Fondazione Marino sotto la responsabilità dell’Ingegnere Giovanni
Marino. Il progetto ha come obiettivo lo sviluppo di uno strumento
informatico che sia di ausilio alla persona con autismo. Tale strumento è
progettato per avere alti livelli di versatilità di funzioni e connessione
remota ed è pensato per rispondere ai seguenti bisogni delle persone con
autismo: attuare programmi abilitativi e di sviluppo delle autonomie,
coadiuvare e sviluppare una comunicazione funzionale,  rafforzare i livelli
di integrazione nei vari ambienti sociali e all’interno dell’ambiente
familiare, monitorare e valutare la terapia non farmacologia e
farmacologia, permettere di mantenere un contatto permanente con il tutor
di riferimento per ottenere prestazioni di pronto intervento.



Il progetto si colloca nell’ampia sperimentazione che vede negli ultimi
anni l’introduzione della tecnologia informatica come ausilio ai
trattamenti e alla comunicazione per persone con disabilità. In particolare
gli ausili informatici nell’ambito dei Disturbi dello Spettro Autistico
sono introdotti come importante strumento di supporto alla comunicazione e
come supporto ai programmi educativi. L’ausilio di un supporto informatico
limita la difficoltà di gestire notevoli quantità di materiale fisico
utilizzato correntemente per supportare la comunicazione (ad esempio i
classici libri basati sul Sistema di Comunicazione mediante Scambio per
Immagini) e nei programmi educativi (raggiungimento degli obiettivi
fissati). Da questo punto di vista, il vantaggio dell’ausilio proposto dal
progetto ALLERT va oltre il supporto alla comunicazione in ambito
terapeutico e familiare. La piattaforma web sviluppata nel progetto
permette infatti l’archiviazione di molteplici attività su un ‘server dati’
e, attraverso la informatizzazione dei profili di acquisizione e del
profilo di utilizzo delle attività disponibili, permette un monitoraggio
più efficace e standardizzato dell’efficacia dei programmi
educativi/abilitativi.



Un aspetto importante della piattaforma proposta tramite il progetto ALLERT
è  quindi la possibilità dell’accesso remoto. La persona con autismo o con
disturbo della comunicazione disporrà di uno strumento "portatile" sul
quale la supervisione del team di esperti psicologi delineerà il percorso
individualizzato di immagini e messaggi vocali. La personalizzazione del
percorso multimediale sul profilo dell'utente attraverso l'uso di
fotografie attinte dal proprio ambiente familiare gli permetterà di
comunicare la sfera dei propri bisogni e, contemporaneamente, di avvisare,
attraverso l'invio di un SMS, i familiari/operatori di modo che evadano le
richieste



In generale questa piattaforma permette che il lavoro abilitativo
sviluppato presso l’ambulatorio o in ambiente scolastico possa essere
monitorato anche attraverso un protocollo h 24 sia in relazione a compiti
assegnati all’utente sia rispetto all’utilizzo spontaneo dell’ausilio.
Inoltre la possibilità del collegamento remoto permette l’istaurarsi di una
comunicazione continua tra la famiglia e gli operatori, che oltre ad
assolvere ad esigenze di pronto intervento per problematiche emergenti,
risponde all’esigenza di mantenere un rapporto di collaborazione costante
che permetta di adattare il profilo delle applicazioni disponibili
sull’ausilio informatico in relazione ai cambiamenti di esigenza che
l’utente manifesta (livelli successivi di apprendimento, interessi
specifici, etc).



Il progetto è attualmente in una fase iniziale di sperimentazione su un
campione ristretto di utenti. Tale fase è importante per ottimizzare
l’interfaccia e renderla il più flessibile possibile in risposta alle
esigenze di profilo che ciascun utente esprime. Inoltre in tale fase si
potranno evidenziare le criticità della gestione condivisa dell’ausilio
all’interno delle attività di ciascuna persona con autismo e anche
caratterizzare chi siano i migliori ‘responder’.



L’impegno profuso dalla Fondazione in questo progetto è rilevante e coglie
un reale bisogno delle persone con autismo e le loro famiglie. Una
criticità per la sua diffusione potrebbe essere rappresentata dai costi. Ma
anche da questo punto di vista proseguire la sperimentazione per potere
analizzare la validità della piattaforma su aspetti più specifici come
l’efficacia nei programmi abilitativi e l’impatto sulla qualità della vita
della famiglia in generale permetterà una maggiore valutazione del rapporto
costo/benefico dello strumento.







                                               Aldina Venerosi Pesciolini

Dip.to Biologia Cellulare e Neuroscienze

Istituto Superiore di Sanità
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