[autismo-biologia] Residenze

Sab 7 Dic 2013 10:29:34 CET

L’argomento “residenze per persone con autismo” non piace. Ricorda
il fatto che, anche con la migliore abilitazione, la persona con autismo, in
molti casi,  continua ad avere bisogno di
supporto per tutta la vita. I genitori non sono immortali e, oltre a non essere
immortali, avrebbero diritto a scegliere per i propri figli un ambiente di vita
fuori dalla famiglia che non fosse un semplice parcheggio, ma un luogo dove il
figlio sta bene e continua a progredire nella conquista di nuove abilità e di
sempre maggiore autonomia.
Giovanni Marino, già Presidente di ANGSA Nazionale, ora
presidente di Fantasia, dopo anni di studio, di forte impegno economico e di confronto
con le migliori realtà internazionali, ha realizzato una residenza di
eccellenza. Fa piacere che, oltre ai vecchi compagni di Associazione, la
Residenza sia stata valutata positivamente anche dall’Istituto Superiore di
Sanità, che da qualche anno si sta occupando di autismo a 360 gradi, senza
trascurare gli adulti e, quindi, la residenzialità.
L’auspicio è che l’esempio di Giovanni Marino venga imitato
in tante altre regioni e che la residenza per le persone non autosufficienti
non venga, come spesso avviene, cercata frettolosamente dopo la morte della
madre, da un operatore sociale intento molto più al risparmio che alla qualità
della vita. Ecco di seguito la lettera dell’ISS.

Fondazione Marino per l’Autismo                                                                                                          Onlus
Via Prunella Inferiore
86062 Melito Porto Salvo (RC)

Oggetto: Relazione della visita alla Fondazione Marino per
l’Autismo Onlus.
La visita alla struttura sanitaria Fondazione Marino per
l’Autismo ONLUS è avvenuta il 15 e il 16 ottobre 2013. La struttura in oggetto è sita
in Melito Porto Salvo (RC). Il Centro è un presidio di riabilitazione estensiva
extraospedaliera a ciclo continuativo che risponde ai criteri espressi dalla normativa
regionale (vedi 3137/99). Il presidio è da considerarsi una struttura che eroga
prestazioni sanitarie di rilevanza sociale, secondo quanto definito all’art 3
comma 1 del DPCM 14 febbraio 2001 ed è attualmente accreditata e in convenzione presso la ASP 5 di Reggio Calabria come
Centro residenziale a ciclo continuativo per soggetti con autismo.

Il Presidente della Fondazione Giovanni Marino ha
concordato con la sottoscritta Aldina Venerosi e la Dr.ssa Flavia Chiarotti una visita esplicativa del Centro residenziale.
Tale visita si inserisce nell’attività di ricognizione che l’Istituto Superiore
di Sanità sta conducendo per i servizi prestati alle persone con diagnosi di
Disturbo Pervasivo dello Sviluppo e in particolare con Disturbo dello Spettro Autistico.
Nell’ambito di tale ricognizione l’Istituto ha già precedentemente compiuto
alcune visite a centri/strutture del sistema sanitario nazionale in diverse
regioni, per osservare direttamente le possibili soluzioni organizzative messe
in atto per rispondere con appropriatezza ai bisogni sociosanitari delle
persone affette da autismo. Tali strutture, sebbene sempre collocate
all’interno dell’offerta del Sistema Sanitario, sono caratterizzate da livelli
di intensità diverse essendo o strutture ambulatoriali dislocate nel territorio
dell’Azienda sanitaria, o servizi diurni dedicati, o centri specialistici
inseriti in aziende ospedaliere. La visita a un centro residenziale ha
rappresentato per l’Istituto la possibilità di esaminare una modalità di presa
in carico per soggetti con autismo ad alta complessità per le quali si ravvede
una difficoltà della famiglia a sostenerne la gestione a domicilio.

La struttura residenziale in oggetto nasce come centro del SSN
nel 2008 e copre la domanda di bisogno assistenziale delle famiglie di persone
a affette da autismo che non riescono ad assolvere alla loro gestione
quotidiana. Tale servizio è improntato all’abilitazione della persona disabile
attraverso l’implementazione di un progetto educativo e occupazionale che mira
a incrementarne l’autonomia gestionale con l’obiettivo di reintegrarlo, laddove
sia possibile, nella vita familiare e sociale.

Il modello scelto dal Centro è quello dell’integrazione
virtuosa tra la struttura, il servizio sanitario, i servizi sociali e la
scuola, secondo un sistema di cura in rete che coinvolge la Neuropsichiatria
dell’età evolutiva, la Pediatria il Servizio per l’handicap, il sistema scolastico e
naturalmente la famiglia. Gli operatori del centro applicano una valutazione
multidimensionale di ciascun ospite in carico, e approntano un progetto
abilitativo che viene monitorato costantemente per permettere gli aggiustamenti
necessari per l’ottenimento degli obiettivi prefissati.

La struttura ha un’organizzazione degli spazi che risponde a pieno
alle esigenze degli ospiti sia per quanto riguarda gli aspetti abilitativi che
per quelli ricreazionali. L’area ‘notte’ è posta all’ultimo piano e comprende
camere a due letti provviste di servizi sanitari indipendenti con l’uso della
doccia. Un intero piano del Centro è dedicato alle ‘stanze di lavoro’ dove gli
operatori, formati in maniera specifica per l’autismo, svolgono in ambienti
strutturati le attività previste dai progetti abilitativi individualizzati per
ciascun ospite. Le attività sono mirate a sviluppare le abilità esecutive e
associative oltre a quelle curriculari previste dal livello scolastico
frequentato. L’area ‘lavoro’ si estende a uno spazio esterno, inserito in
un’ampia area verde, dove è possibile svolgere le attività ‘occupazionali’ come
la serra, il lavoro di ceramica, l’allevamento di piccoli animali da fattoria,
tutte attività mirate allo sviluppo globale delle autonomie gestionali.

La struttura è dotata anche di piscina e palestra dove si
svolgono attività riabilitative di tipo motorio. E’ da notare che la piscina
offre un servizio a tutta la comunità di Melito, in quanto è messa a
disposizione per la riabilitazione motoria e idroterapeutica a ciclo diurno di
persone esterne alla residenza.

La Fondazione è un’impresa sociale partecipata a cui, oltre al
fondatore ingegnere Giovanni Marino, partecipano soci sostenitori, ovvero la parrocchia,
il comune, la provincia, i genitori. La Fondazione ha un Direttore Scientifico, il
professore Lucio Moderato, attualmente direttore dei servizi diurni e
territoriali della sede di Cesano Boscone della Fondazione Sacra Famiglia di
Milano. La sua riconosciuta esperienza nel campo dell’autismo, ma soprattutto
nelle metodologie educative da impiegare nell’area abilitativa rivolta a
persone con disabilità intellettiva e nei programmi di inserimento al lavoro
dei giovani adulti, ha permesso oltre che un’idonea organizzazione degli spazi
e dei tempi della vita del Centro, la selezione di operatori motivati e
disposti all’esecuzione di programmi estremamente specializzati. Il centro si
avvale inoltre della consulenza del neurologo Maurizio Elia, attualmente
Direttore scientifico dell’Oasi di Troina, IRCCS specializzato per
l’abilitazione nelle disabilità intellettive dello sviluppo e dell’età adulta, che
offre al Centro una regolare presenza e contribuisce tra l’altro alla
definizione della terapia farmacologica degli ospiti. Oltre all’assistenza
erogata da quanto disposto dal Servizio Sanitario, il Centro ha scelto di avere
nel suo staff un Direttore sanitario per offrire un’assistenza sanitaria
intensiva, direttamente erogata nella struttura. La scelta è legata alla
particolare condizione delle persone con autismo che avendo difficoltà nella
comunicazione del loro stato di salute e manifestando spesso comportamenti auto
lesivi, oltre che epilessia come condizione associata, presentano la necessità
di un’assistenza sanitaria particolarmente intensa.

Il Centro è si avvale di un equipe psicopedagocica coordinata
dalla psicologa Alessia Logorelli, composta da: 6 educatori, 1 terapista in
abilitazione psichiatrica, 3 operatori sociosanitari, un’ausiliaria e un
giardiniere. Al coordinamento di questa equipe spetta il compito della
valutazione funzionale e della stesura del progetto individualizzato, della sua
implementazione e del conseguente monitoraggio. La documentazione per ogni
utente viene archiviata attraverso la stesura di una  cartella sanitaria, una cartella
socio-legale, una cartella educativa, il progetto individualizzato, il diario
di bordo, il diario di intervento

E’ importante ricordare che i percorsi che portano alle
prestazioni residenziali possono prevedere molti tipi di provenienza: la
provenienza dell’utente da un’altra struttura residenziale, da un ricovero di
emergenza o dal proprio domicilio. E’ implicito quindi che il Centro deve
rendere disponibile diverse tipologie di assistenza e mettere in atto strategie
di presa in carico molto diverse a seconda della provenienza. Il Centro ha una
disponibilità per 8 posti in residenza e due di ordine temporaneo per
rispondere a eventuali emergenze. In particolare, al momento della nostra
visita era presente nel Centro un ragazzo autistico che presentava un’alta
complessità di manifestazioni comportamentali, con episodi di aggressività tali
da comportare la necessità di un controllo costante uno a uno e l’impossibilità
di inserirlo in attività condivise nell’ambito della comunità, escluso il tempo
dei pasti. Il livello di preoccupazione per la sicurezza del ragazzo stesso,
degli operatori e degli altri ragazzi residenti rappresenta un elemento limite
della struttura, che, infatti, si sta avvalendo di personale esterno messo a
disposizione dai servizi sociosanitari. La possibilità che il Centro accolga
persone che necessitano di un trattamento di emergenza deve necessariamente
prevedere l’apporto di personale specializzato in sovra organico.

A questo proposito è importare sottolineare due criticità che
sono emerse durante la visita. La prima è la capacità da parte della Fondazione di
mantenere il legame dei ragazzi ospitati con le loro famiglie. Le famiglie sono
spesso collocate lontane dal sito geografico del Centro, e la possibilità di
mantenere un contatto stretto tra le attività svolte dai ragazzi e le loro
famiglie può essere difficile. Questo è probabilmente anche da attribuire alla
mancanza di una rete diffusa che permetta un sostegno alla famiglia per la sua
partecipazione attiva nella presa in carico, anche finalizzata al reintegro del
soggetto nella famiglia. Gli operatori della struttura non sempre riescono a
sostenere il progetto abilitativo e contemporaneamente il counseling e/o il
sostegno psicologico necessario per i genitori o più in generale per i
famigliari. A tale esigenza dovrebbe contribuire una rete di servizi che
partecipasse attivamente al progetto abilitativo del ragazzo e si coordinasse
per rispondere alle esigenze diverse che si possono determinare in fasi diverse
del progetto. La seconda criticità risiede nella necessità per gli operatori
che operano in un settore estremamente impegnativo da un punto di vista fisico
e psicologico di avere un frequente scambio con professionisti dello stesso
settore, per usufruire della maggiore ricchezza possibile di esperienza e della
solidarietà che si sviluppa tra colleghi che vivono esperienze simili.

E’ infine importante sottolineare il rilevante impegno anche
economico che l’ingegnere Marino ha sostenuto e sostiene per la realizzazione e
la gestione della Fondazione Marino per l’Autismo. L’impegno non è limitato
alla realizzazione edilizia, all’ideazione organizzativa, al coinvolgimento
della società civile e dell’amministrazione pubblica intorno al progetto, ma va
sottolineata particolarmente la continua attività di sensibilizzazione che
attraverso la Fondazione
viene esercitata per aumentare la conoscenza della realtà dell’autismo e delle
azioni positive che sono necessarie per dare una risposta appropriata e
concreta alle persone con autismo e le loro famiglie. L’ingegnere Marino ha
voluto costruire un progetto che si basasse sulle esperienze internazionali tra
le più accreditate in tema di presa in carico nell’autismo e che rispondesse
alle raccomandazioni che le Linee guida internazionali hanno elaborato
recentemente. Una delle raccomandazioni a cui il Centro aderisce con
accuratezza è l’attenta valutazione delle strategie terapeutiche. Tra l’altro
la metodologia attuata e i risultati ottenuti sono fruibili attraverso una
serie di pubblicazioni scientifiche. L’impegno dell’Ingegnere Marino e di tutta
l’équipe che contribuisce al lavoro del centro è un esempio di capacità
concreta di utilizzo del territorio e di stimolo per l’amministrazione pubblica
alla realizzazione di servizi che rispondano ai diretti bisogni dei cittadini e
alle esigenze di valutazione di efficacia e efficienza.

In fede,                                                                                                                             
                                                                                                                             Aldina
Venerosi Pesciolini
Dip.to
Biologia Cellulare e Neuroscienze
Istituto Superiore di Sanità
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