[autismo-biologia] documento comitato nazionale di bioetica del primo agosto 2013

[daniela marianicerati]

Il primo agosto
scorso è stato pubblicato un importante documento del Comitato Nazionale di
Bioetica sul tema
“DISABILITÀ MENTALE
NELL’ETÀ EVOLUTIVA: Il 
CASO DELL’AUTISMO”
Il documento è in
rete
http://www.governo.it/bioetica/pdf/Disabilita_mentale_autismo.pdf
Un’ampia sintesi del
documento si trova sul Quotidiano Sanità.it del 09-08-2013 che di
seguito copio. 
Ora dobbiamo vigilare
perché non continui la consuetudine italiana di avere ottime norme  costantemente disattese

Autismo.
Comitato bioetica: "Manca approccio unitario. Tra medici, servizi e
famiglie" 

Occorre
dare una risposta organica alle persone colpite da autismo e alle loro
famiglie. Dall'integrazione tra saperi medici alla necessità di una ricerca
"traslazionale". Fino all'opportunità di una normativa nazionale
unitaria che si limiti ai "principi" generali che lasci poi spazio
alle singole amministrazioni per interventi ad hoc. Il parere del Cnb.

ROMA.
Il parere del Comitato nazionale per la bioetica dal titolo “Disabilità mentale
nell’età evolutiva: il caso dell’autismo” è stato preparato nel corso di più di
un anno, durante il quale sono state svolte una serie di audizioni con
rappresentanti delle associazioni di persone con autismo e dei loro familiari,
che hanno costituito, per altro, un costante punto di riferimento nella stesura
del parere. In questo documento il Comitato non si propone un approfondimento
sistematico di tutti gli aspetti assistenziali: vuole, invece, richiamare
l’attenzione dell’opinione pubblica su un settore complesso della disabilità
che richiede non solamente l’impegno dei pediatri di base o specialisti, ma
anche la strutturazione di una fitta rete di collegamenti stabiliti dagli
stessi con neuropsichiatri infantili, psicologi, psichiatri, varie figure
professionali socio- sanitarie operanti sul territorio, educatori e operatori
scolastici, nonché una forte collaborazione con neurobiologi per l’avanzamento
della ricerca e da ultimo (ma certamente in primo piano) con le famiglie, le
Associazioni che le rappresentano ed il volontariato.

Il
gruppo di lavoro, coordinato dal professor Adriano Bompiani (deceduto lo scorso
18 giugno) insieme ai Professori Salvatore Amato e Marianna Gensabella, ha
inoltre organizzato numerose audizioni allo scopo di conoscere, dalla voce di
coloro che vivono quotidianamente l’esperienza dell’educazione e della cura del
bambino e dell’adolescente autistico, i nodi ancora irrisolti di un faticoso
percorso di abilitazione ed integrazione.

Raccomandazioni
essenziali.
Dal
punto di vista della bioetica e del biodiritto le raccomandazioni essenziali,
si legge nel parere, “possono essere così riassunte: promuovere il
potenziamento della ricerca sull’evoluzione dei disturbi dello spettro
autistico durante il ciclo della vita e sui trattamenti terapeutici adeguati
anche all’età adulta con una ricerca traslazionale che superi il gap oggi
esistente fra l’avanzamento delle conoscenze sia biologiche che
neuroscientifiche in laboratorio e la ricerca sul campo, di cui è necessario
uniformare le regole di comunicazione e di controprova secondo i più aggiornati
criteri di oggettività; garantire il diritto alla scelta consapevole delle
cure, attraverso la richiesta del consenso informato ai genitori o al soggetto,
nel caso sia un adulto in grado di intendere e volere, prima di ogni
trattamento – nel presupposto che ogni trattamento può se non esiste ipotesi di
efficacia attendibile essere per ciò stesso una dannosa perdita di tempo e di
energia – richiesta che deve prevedere un’informazione ampia sui diversi
trattamenti disponibili e sulle relative ipotesi di efficacia; garantire il
diritto alla cura della salute attraverso la verifica ed il mantenimento della
diagnosi, ed assicurare la continuazione di interventi educativi- adeguati alla
patologia e all’età nel corso dell’intera traiettoria di vita; ricorrere agli
interventi farmacologici solo nell'interesse della persona; garantire il
diritto allo sviluppo delle capacità non limitandosi a fornire all’adolescente
e giovane adulto autistico solamente una mirata capacità esecutiva, ma curando
anche una adeguata preparazione culturale secondo le capacità dimostrate dal
soggetto; non disperdere i risultati del possibile miglioramento delle capacità
esecutive, ottenibili con alcune delle tecniche abilitative, ciò può ottenersi
potenziando le possibilità di inserimento lavorativo attraverso politiche
economiche e sociali rivolte alle persone con disabilità, organizzando i
servizi di tutorato ad hoc e reagendo ad ogni forma di “stigmatizzazione”. 


Maggiore
impegno etico-politico per la cura dell’autismo
Secondo
i bioeticisti appare coerente: “favorire la formazione più specialistica degli
insegnanti di sostegno nei diversi ordini e gradi dell'istruzione scolastica;
favorire la creazione di cooperative sociali che prevedano una percentuale di
soggetti con disabilità; 
promuovere la creazione di centri diurni che favoriscano
l'integrazione e attività lavorative, secondo programmi educativi-abilitativi
personalizzati, in sinergia con i servizi di psichiatria; 
promuovere e al tempo stesso monitorare il
sorgere di comunità protette per adulti con autismo grave, vigilando sulle
garanzie date in merito alla qualità dei servizi, alla formazione del
personale, all’organizzazione della struttura, al fine di assicurare la
migliore qualità di vita e la maggiore autonomia possibile delle persone a cui
sono destinate”.

Infine,
secondo il Cnb è doveroso “prendersi cura delle famiglie con persone con
autismo attraverso politiche sociali ad hoc, garantendo loro sostegno
assistenziale ed economico.
L’insieme
di queste misure trova giustificazione nella considerazione dell’autismo, come
in genere nelle disabilità fisiche e mentali, non secondo una classificazione
medica strettamente intesa, ma secondo una prospettiva complessa, di carattere
bio-psico-sociale”.

La
riflessione bioetica conduce, quindi, non ad argomentazioni ed affermazioni su
“quali” principi etici debbano prevalere, ma a “raccomandazioni” sulle buone
pratiche per la realizzazione di principi tanto condivisi sul piano teorico
quanto disattesi o incompiutamente ossequiati nella pratica. Una bioetica - in
definitiva - che si piega dal piano teorico a quello dell’analisi della realtà,
dando ascolto alle voci che vengono dal mondo dell’autismo, alle loro ripetute
denunce sui tanti diritti non realizzati, per sollecitare un maggiore impegno
etico-politico per la “cura” delle persone con autismo.

L’attuale
legislatura dedichi attenzione ai problemi della disabilità 
“Sul
piano legislativo – riconosce il Cnb – vi è stato negli ultimi decenni un
progressivo miglioramento del quadro generale e particolare nel quale
inquadrare l’aiuto offerto dallo Stato, in rapporto anche ad una evoluzione
favorevole della pubblica opinione in molti Paesi europei, verso l’affermazione
della dignità del soggetto autistico e l’eliminazione di ogni discriminazione e
stigmatizzazione. La consapevolezza di questo innegabile aumento di tutela e
sensibilità è stata riaffermata anche nelle audizioni, accompagnata tuttavia da
una profonda delusione per le insufficienze nell’attuazione delle diverse
leggi”.

Il
Cnb, conclude il parere “auspica che anche nell’attuale legislatura sia
dedicata altrettanta attenzione ai problemi della disabilità. Esprime tuttavia
una viva preoccupazione per i rischi di un’eccessiva frammentazione normativa.
Sarebbe opportuno privilegiare una legislazione unitaria per principi, che poi
lasci ai processi regolamentari e/o amministrativi, l’adattamento alle
specifiche situazioni ed esigenze”.
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