[autismo-biologia] Appello alla NPI e al SSN

[Tiziano Gabrielli]

Caro Armando, caro genitore, caro fratello nel destino, sono proprio curioso di sapere che ti risponderanno. Con il silenzio, temo. Il silenzio che un'impostazione scolastica e mentale impone rispetto a una realtà, la nostra e dei nostri figli, osservata come un entomologo guarderebbe gli insetti per limitarsi a descriverli, affatto preoccupato che dentro ognuno di essi ci sia un altro Kafka imprigionato e limitato. Non spetta a loro l'intervento, troppo poco definibile, troppo esteso nel tempo, troppo influenzabile dai presupposti e dal quotidiano. A loro spetta leggere, testare (magari pubblicare) piccoli passi di una conoscenza approssimativa verso una probabilità (statistica) ricorrente utile alla comprensione di quanto ancora non sanno. Quello che però non funziona davvero in questo schema persino ragionevole è che non c'è una reale presa di coscienza della situazione reale. Si galleggia, si tira avanti valorizzando l'impegno di chi si è arruolato nel forte. Prendere coscienza che il forte è assediato e che ci sono solo perdite e defezioni significherebbe non avere oggi più nessuna strategia o arma credibile  da proporre mentre andando avanti così comunque qualcosa cambia, qualcosina migliora. Questa, forse legittima lettura in positivo del mondo che ruota intorno all'autismo, secondo loro è rincuorante e benefica. Secondo te e me cancella e relega la critica ai suoi margini, impedisce la presa di coscienza che abilitare integrandolo, un soggetto autistico, richiede una strategia assolutamente diversa da quella fornita dalla nomenclatura e dall'apparato. Troppo complicato quindi assurgerla ad esigenza nobile. Questa impasse è la sensazione che provi tu oggi e quella che provano migliaia di genitori da anni... Speriamo che un giorno qualcuno trovi il coraggio di cancellare la lavagna.



Il giorno 12/apr/2013, alle ore 21:42, <mazzoni.armando a libero.it> ha scritto:

> Buonasera,
>  
> sono un genitore e come sempre vi ringrazio per ospitarmi in questo forum.
>  
> Torno stasera da un workshop di 3 giorni su ABA e Verbal Behaviour ("Teaching verbal behavior to children with autism and other disabilities, Vincent J. Carbone, roma 9-11Aprile") molto contento per quello che ho sentito e che spero di aver capito, ma allo stesso tempo con la morte nel cuore.
>  
> Tutto oramai è stato detto e scritto, anche in Italia, comprese le linee guida dell’ISS; capito e fatto, ancora poco, soprattutto nell’ambito delle istituzioni, e basta frequentare uno di questi workshop per rendersene conto.
>  
> Ci sono dei rappresentanti della NPI e del SSN in questo forum e a loro rivolgo questo appello/domande.
>  
> Quanto può aspettare un figlio (di qualsiasi età) e i suoi genitori a ricevere delle cure idonee, che esistono?
>  
> Quanto può aspettare ad affidarsi ad un sistema sanitario che garantisca la formazione e il rigore scientifico di chi deve dispensare le cure, come per una qualsiasi altra malattia/sindrome grave?
>  
> Rispondo intanto io, aspettando una risposta: neanche un giorno, ma pragmaticamente si rassegna ad aspettare un po’. Ma non decenni, neanche un lustro e anche un altro anno sembra troppo difficile da sopportare.
>  
> Cosa pensate di fare entro il 2013?
>  
> Non ci sono i soldi?
>  
> Pensate anche a iniziative serie miste pubblico-private. Non avete idea di quante risorse economiche delle famiglie si perdano in progetti/terapie pseudo-scientifiche o scientifiche, ma mal dispensate. Potreste convogliarle voi. E mandare le persone a formarsi nei centri di eccellenza. E’ una mia stima ignorante e forse sbagliata, ma potremmo avere l’eccellenza in tutta Italia in 1-2 anni.
>  
> Cosa pensate di fare?
> _______________________________________________
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