[autismo-biologia] la linea guida 21 presentata da uno dei più autorevoli curatori

[daniela marianicerati]

Apprezziamo
che la Repubblica abbia pubblicato un articolo come quello di Nardocci, dove
non ci sono né trionfi, né miracoli, né morti o feriti. 
Ma
l’articolo apparso su Repubblica è frutto di tagli, come spesso accade per
esigenze editoriali.
Per
il nostro forum il tema e l’autore sono troppo importanti per accontentarci di
un articolo tagliato. Vogliamo conoscere il pensiero dell’autore così come è
stato concepito dal past President della SINPIA e componente del panel della
linea guida 21.
In
attesa che i curatori dei nostri siti (www.angsaonlus.org e www.autismo33.it) lo rendano
disponibile al mondo intero, pubblichiamo il testo integrale per gli iscritti
al forum autismo-biologia. 
Eccolo
 
Le conoscenze sull'autismo
si  sono accresciute in modo cruciale
negli ultimi vent'anni. Il dibattito scientifico e culturale è stato intenso in
termini di sviluppo  di nuove conoscenze
e approcci terapeutici. Ciononostante, a quasi 70 anni dalla sua individuazione
da parte di Leo Kanner (1943) e di Hans Asperger(1944), persistono ancora  alcuni interrogativi  su quale sia la causa, o le cause,
dell’autismo in considerazione anche della grande variabilità dei  quadri sintomatologici  che si collocano all’interno del cosiddetto
spettro autistico.  Nonostante ciò le
attuali metodologie valutative e  strategie di intervento  possono  poggiarsi ormai su un ben
consolidato corpo dottrinario e scientifico. A differenza di quanto avveniva
solamente una quindicina di anni fa, oggi le nostre certezze diagnostiche e
terapeutiche non debbono  più fondarsi
solamente  più su documentazione
scientifica o linee guida straniere; nel corso di questi ultimi anni infatti è
cresciuto nel nostro Paese un bagaglio di certezze scientifiche e esperienze
operative, non solo nella rete sanitaria ma anche  nella realtà educativa e scolastica, che si
sono diffuse sia  a livello nazionale e che
di numerose  realtà regionali. Dalla
Linea Guida della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e
dell’Adolescenza del 2005, al più recente documento del “Tavolo Nazionale per
l’Autismo”,  sintesi finale del gruppo di
lavoro costituito dal Ministero della Sanità nel 2007.  Questo documento  ha  potuto
raccogliere  valutazioni  e  indicazioni
che già si  ritrovano nei piani di
intervento di numerose Amministrazioni Regionali. Ad oggi si posso segnalare delibere
di indirizzo operativo per le patologie autistiche in ben 14 regioni ; Linee
Guida Regionali per l’autismo sono già operative in Regioni come Piemonte,
Emilia Romagna, Toscana, Marche, Abruzzo, Campania, Sicilia. Altri importanti
documenti di programmazione  per
l’autismo sono stati elaborati dalla Regione Lombardia, Puglia e Sardegna. In
tutte queste documentazioni si può ritrovare un unico comun denominatore:
l’autismo è considerato, come ormai in tutto il mondo scientifico nazionale e
internazionale, come una grave disabilità dovuta ad una una precoce disfunzione
neurocerebrale e non come una malattia mentale ,  psicosi  o   schizofrenia, concezioni,
quest’ultime , dimostratesi del tutto false nel corso di questi ultimi, ormai,
40 anni.  Sul piano degli interventi
l’approccio alla disabilità autistica è orientato  quindi dagli interventi abilitativi, educativi
e socializzanti che possono migliorare o modificare, ma per ora purtroppo non
guarire, gli effetti dei disturbi  nella
comunicazione, socializzazione e comportamento caratteristici
dell’autismo.  L’autismo è l’effetto  dell’impossibilità biologica del bambini a
attivare quel complesso e ricchissimo sistema di comunicazioni e  interazioni con l’ambiente, che  in condizioni normali è attivo fin dalla
nascita. E’ quindi questa impossibilità a costruire e far crescere la
“relazione” che determina la comparsa  precoce “dell’autismo” nel bambino determinando una disabilità   che si mantiene per tutto il corso della vita.
Numerose sono state le testimonianze sulle  ripercussioni nefaste  della
teoria  della madre frigorifero e sulle
sofferenze inflitte a generazioni di madri e genitori, mentre  non altrettanto considerati sembrano essere
stati i risultati  dei decenni di
interventi psicoanalitici condotti in maniera intensiva e diffusa, in contesti
culturali e scientifici in cui l’approccio psicoanalitico era del tutto
egemone, senza alcuna alternativa .  Dopo
decenni di interventi psicoterapeurici anche istituzionali, i bambini autistici
degli anni 50 e 60 ( e in Italia anche 70)  sono diventati, nella loro stragrande maggioranza ( gli studi riportano
valori che variano tra il 70 e l’80%) degli adulti con tali disabilità nelle
autonomie individuali e sociali da essere abbandonati alle famiglie,  internati negli istituti o collocati in
contesti puramente  custodialistici e  assistenziali. Se da una  parte si plaude ai metodi di analisi
scientifica basati sulla medicina delle evidenze che hanno permesso di valutare
la terapia Di Bella  inefficace, o la
diffusione della “crescina per i capelli praticamente una truffa, quando ci si
addentra nel campo dell’autismo le cose diventano più complicate. Ci sono voluti dodici anni prima che una rivista
scientifica seria come l’inglese Lancet ammettesse di avere contribuito a
creare nella  collettività paure
infondate nei confronti della vaccinazione  trivalente  con l’idea, diventata
per qualcuno certezza e bandiera, che l’autismo fosse stato provocato da questa
vaccinazione.Sono infatti dovuti passare
più di dieci anni prima che la rivista scientifica che aveva pubblicato la
ricerca di Wakefield  che per l’appunto
sosteneva il nesso di causa effetto tra vaccinazione trivalente e autismo  negasse  la scientificità di quella ricerca  e ne dichiarasse false le conclusioni. L’istituto Superiore di
Sanità  ha seguito la metodologia che
viene seguita in tutto il mondo scientifico per elaborare una Linea Guida:  ha raccolto tutto il materiale scientifico
prodotto sul tema a livello internazionale,  lo ha analizzato e catalogato secondo parametri stabiliti in modo
esplicito, lo ha verificato in relazione alle evidenze di efficacia dei
risultati.  La revisione sistematica
della letteratura ha considerato   tutte
le pubblicazioni scientifiche, documentati dalle più importanti banche dati
internazionali, nell’arco di tempo che va da 2005 all’aprile 2010.  Innanzitutto va fortemente  sottolineato come la prima  raccomandazione riportata nella Linea Guida
non riguarda metodi o tecniche, ma al contrario focalizza la sua attenzione
sugli interventi “mediati” dai genitori, quegli interventi cioè in cui la
partecipazione delle madri e dei padri diventa elemento fondamentale nel
percorso terapeutico del bambino. Questa raccomandazione richiama come  diventi cruciale per il successo
dell’intervento di cura nell’autismo il garantire  alle madri e ai padri, primi  e naturali “specialisti” anche in affettività
dei loro figli, gli strumenti per la  comprensione
e il fronteggiamento dei comportamenti e atteggiamenti  autistici. Ai genitori viene quindi
riconosciuto un ruolo essenziale  nel
percorso  evolutivo, così ricco di
difficoltà e problemi, dei loro figli e nel progetto educativo, e di
tutela   affettiva, della famiglia che
possa permettere anche ai componenti più fragili e vulnerabili  di godere il massimo delle opportunità di
sviluppo individuale e sociale. Si raccomanda però   di porre in atto strategie volte anche a
sostenere un carico così pesante per i genitori in modo da permettere loro di
affrontare  un compito così
difficile  e da promuovere anche una loro
migliore qualità di vita. In questa cornice di centralità del ruolo dei
genitori , affettiva e educativa,  vengono raccomandati  gli interventi
a supporto della comunicazione,  si
consiglia di adattare l’ambiente comunicativo sociale e fisico
circostante,  si ipotizza un profilo di
efficacia a favore dell’intervento psicoeducativo TEACCH,  e sicuramente si consiglia di utilizzare  i sistemi derivati dall’Applied Behaviour  Intervention  e di considerare altri interventi intensivi altrettanto strutturati,
richiamando anche la necessità , di approfondire questi temi con ulteriori
studi e analisi.  Il respiro è ampio, non
si sposa un’unica metodologia, si articolano  i diversi contesti con cui poter affrontare  una situazione così complessa come l’autismo.
Non va poi sottovalutata l’importanza della revisione, riportata dalla Linea
Guida, sull’efficacia anche degli interventi psicofarmacologici , interventi
che si stanno diffondendo notevolmente e non solo nell’area delle persone con
autismo adulte.
La stragrande maggioranza di
questi temi, non certo così sistematizzati e sostenuti da un simile revisione
della letteratura, si possono facilmente ritrovare  nei documenti, programmi di indirizzo  e linee guida emanate dalle amministrazioni
regionali del nostro paese e che sono già state citate. L’immagine  che sembra emergere dalla diffusa, se pur
ancora frammentata e per alcuni territori carente, rete di interventi  territoriali   è  quella di evitare di affidarsi
ad un unico metodo, ad una sola strategia ma di integrare le varie opportunità
che i vari sistemi di intervento indicano. Indubbiamente a livello dei
territori la necessità di integrare il sanitario, l’educativo, lo scolastico,
il sociale ponendo poi sempre maggiore attenzione ai problemi segnalati dalle
famiglie,  richiede il confronto tra
esperienze, linguaggi e culture diverse,  necessita di competenze  che
devono integrarsi e non sovrapporsi alla ricerca dell’unica verità. In questo
contesto così ricco di opportunità ma anche di spinte alla differenziazione, la
Linea Guida diventa lo strumento che  indirizza le varie componenti del sistema di cura , sanitario, educativo
e sociale , prioritariamente verso indirizzi e interventi che hanno dimostrato,
con la prova dei loro risultati, la loro utilità e, nel contempo,  a considerare la non utilità o la negatività
di altri interventi.  Naturalmente una
simile Linea Guida non poteva non suscitare  proteste e lamentele  nel momento
in cui riporta valutazioni della letteratura scientifica in riferimento a
interventi che non hanno saputo dare prova dei loro risultati 
Non appare strano che   i docenti autodesignatisi esperti di
spiritualità e affettività per le madri, i parlamentari che hanno una tale stima
dei cavalli, animali per altro  intelligenti e apprezzabili,  da ritenerli terapeuti, o coloro che pensano
che le diete oltre a garantire un buon livello di  benessere servono a guarire l’autismo,  non  possono certo mostrare il loro favore. Rimane sempre la possibilità di
documentare e dimostrare il  valore
scientifico delle loro ipotesi e i risultati dei loro interventi , utilizzando
gli  strumenti fondanti il confronto e il
progredire scientifico: la scrittura e la diffusione nel mondo scientifico. Naturalmente
si possono  utilizzare i salotti
televisivi, le stanze dei palazzi romani, gli uffici di qualche parlamentare
della Repubblica che come ben sappiamo ultimamente hanno meno da fare del
solito.  Per carità, è un percorso del
tutto legittimo ma che si rifà ad altri significati dei concetti “evidenza” e “risultati”
e anche in questa accezione l’esperienza “Di Bella” docet. 
 
 
Franco Nardocci
Past President Società
Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza
Componente del Panel di
redazione della Linea Guida
-------------- parte successiva --------------
Un allegato HTML è stato rimosso...
URL: http://autismo33.it/mailman/private/autismo-biologia/attachments/20120329/238c3d23/attachment.html