[autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso

Mer 28 Mar 2012 21:22:53 CEST

Gentile collega Binetti,
mi vedo costretto a interrompere il mio silenzio sul dibattito in corso perchè ritengo importante ribadire almeno due cose.

La prima è, come già ha ricordato Franco Nardocci, che non è vero che le LGISS abbiano escluso ideologicamente una parte della letteratura scientifica e preso in considerazione solo gli interventi comportamentali. Un sospetto di questo genere non solo è di fatto infondato, ma è anche ingiusto a fronte sia del rigore e dell'equilibrio con cui l' ISS ha costruito le sue LG, sia dell'enorme lavoro che i valutatori hanno fatto, seguendo i criteri concordati con i metodologi del ISS e rivedendo tutta la letteratura scientifica evidence based e che presentava criteri di scientificità sufficiente. Se avrà la pazienza di rileggere con attenzione, ad esempio, la parte che riguarda gli interventi non farmacologici, sono sicuro che potrà vedere l'estensione delle tipologie di intervento esaminate, che vanno ben al di là di quelle strettamente comportamentistiche.

La seconda è che, se è vero che particolarissima attenzione è stata dedicata all' ABA in sede di estensione delle "raccomandazioni", il testo esteso delle LG tuttavia nè ignora nè trascura gli interventi "evolutivi", ma anzi più volte ne sottolinea l'interesse e l'efficacia.

Le ricordo, solo come esempio, i seguenti passaggi:

"Dai pochi RCT (studi clinici controllati randomizzati) disponibili (Ospina, 2008) risulta che quando l’intervento ABA è posto a confronto con altri modelli di intervento altrettanto strutturati (Developmental Individual-difference relationship based intervention, DIR; oppure interventi che racchiudono alcuni elementi del modello ABA stesso), non emergono differenze di efficacia, per cui non disponiamo di dati definitivi a sostegno dell’efficacia del modello ABA secondo il metodo Lovaas confrontato con altri trattamenti attivi e altrettanto strutturati, ossia non disponiamo ancora di dati sufficienti per stabilire quale tra i vari modelli di intervento terapeutico strutturati sia il più efficace."  Mi permetto di ricordarle che il DIR, molto diffuso negli Statui Uniti, è un tipico intervento "evolutivo".

Più sotto:

"Dalla revisione sistematica (Spreckley, 2009) risulta che le prove le evidenze attualmente a disposizione non sono sufficienti per stabilire che l’intervento ABI ottiene migliori esiti a confronto con la terapia standard (comunque contenente alcuni elementi del modello ABI) nei bambini con DSA, per cui secondo gli autori sarebbe necessario che venisse condotto uno studio randomizzato controllato multi-centrico, al fine di quantificare l’efficacia degli interventi al netto delle modificazioni naturali della storia del disturbo".

In realtà, le LG segnalano come diversi interventi, sia comportamentistici che evolutivi, comincino a portare promettenti evidenze di efficacia. Per citare, alla rinfusa: gli interventi a supporto della comunicazione sociale, quelli per adattare il contesto comunicativo ede interattivo, gli interventi educativi tipo TEACCH, gli interventi basati sull'imitazione...

Insomma, mi creda, non c'è tutta questa lamentata faziosità,  in queste linee guida.....

Certo, le organizzazioni dei genitori sono comprensibilmente sensibili rispetto agli errori (e agli orrori) del passato e qualche tono esasperato può scapparci. Ma il modo meno efficace per ribadire l'importanza dell'attenzione per la soggettività, la persona, la relazione, è proprio quello di non fare chiarezza, su quegli errori. 

L'autismo e ancor più l'esperienza umana autistica son cose troppo complesse e multidimensionali per diventare terreno di battaglie in cui gruppi più o meno militarizzati innalzano stendardi e gagliardetti. Tanto più che le nostre conoscenze sono ancora così modeste. Ben vengano dunque tutti i richiami ad uno spirito collaborativo. I clinici che non si ritrovano nelle raccomandazioni di queste LG intanto si diano da fare non per protestare ma per produrre nuove evidenze. Ma è sicuramente un errore, intanto, animare temi polemici non sufficientemente fondati, come quelli che hanno investito queste LG.

Con molta stima i più cordiali saluti

Francesco Barale

Prof.Francesco Barale
Ordinario di Psichiatria
Direttore Dipartimento di Scienze Sanitarie
Applicate e Psicocomportamentali
Università di Pavia
tel: ++39 0382 987 250 - 246
fax: ++39 0382 987570
mailto: francesco.barale a unipv.it  

From: Binetti Paola 

  To: Autismo Biologia 
  Sent: Wednesday, March 28, 2012 9:36 AM
  Subject: R: [autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso

  Carissimi, 

  questa è una riflessione rivolta a quanti mi hanno scritto in questi giorni con toni diversi, ma comunque e sempre con il desiderio di fare chiarezza e di contribuire ad individuare le migliori soluzioni possibili in questo momento per i propri figli.

  Da parte mia -come neuropsichiatra infantile, prima ancora che come politico- ho sempre cercato di mantenere un atteggiamento di grande rispetto verso posizioni divers dalla mia.

  Mi sono inserita nel vs gruppo di discussione in un momento certamente complesso, come è stato quello della pubblicazione delle nuove linee guida e ho cercato di farlo richiamando l'attenzione su di un approccio, a me particolarmente caro per l'equilibrio scientifico e la sobrietà dei toni, come quello espresso dalle linee guida della SINPIA del 2005. Ne sintetizzo le definizioni essenziali, partendo dalla pagina 47, per puntualizzare"  quanto avevo scritto in modo impreciso. La SINPIA indicava allora questi approcci tra i migliori disponibili: 

  Interventi comportamentali “tradizionali”. Fin dalla fine degli anni 60 sono

  stati utilizzati per bambini autistici approcci basati sull’ABA, finalizzati ad

  insegnare specifiche competenze con lo scopo di migliorare la socializzazione, la

  comunicazione ed il comportamento adattivo.

  Interventi neo-comportamentali....esiste una tendenza ad utilizzare il paradigma dell’ABA, implementandolo negli ambienti che “naturalmente” il bambino frequenta

  (famiglia, scuola, attività del tempo libero). Ciò comporta, evidentemente, il

  coinvolgimento dei genitori, dei fratelli, degli insegnanti e dei coetanei, con

  opportuni training per l’implementazione dei programmi di intervento sul

  bambino. 

  GLI APPROCCI EVOLUTIVI (O INTERATTIVI)

  Gli approcci evolutivi (o interattivi) si muovono in una cornice concettuale

  completamente differente rispetto ai precedenti. Nella filosofia di questo tipo di

  programmi è implicita l'importanza della dimensione emozionale e relazionale in

  cui si realizza l’agire del bambino. .... Si tratta, anche, di un sistema dinamico “aperto”, che in relazione all’apporto esperenziale si attesta su livelli funzionali progressivamente più

  evoluti, senza che sia possibile individuare quale delle modifiche dei singoli

  componenti sia maggiormente determinante.

  La mia richiesta all'ISS è semplicemnete quella di riconsiderare anche il valore di questa metodologia di intervento, in rispetto a quanti tra professionisti e genitori hnno voluto in questi anni fare proprio questo approccio, evitando un eccesso di concentrazione in una unica direzione. 

  TUTTO QUI!. nel maggiore spirito di collaborazione possibile 

  Auguro a tutti una Buona Pasqua nel segno della pace...

  Cordiamente

  paola binetti

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  Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [autismo-biologia-bounces a autismo33.it] per conto di Sonia Zen [sonia.zen a libero.it]
  Inviato: martedì 27 marzo 2012 18.25
  A: Autismo Biologia
  Oggetto: Re: [autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso

  Gentile Onorevole Paola Binetti,
  è molto difficile parlare di lavoro di motivazione relazionale con bambini che hanno un’organizzazione molto diversa dal ritardo mentale o riportano stati depressivi da situazioni di shock. 
  Ricordo ancora i due anni di psicoterapia con il mio bambino con una gradevole signora psicoterapeuta di cui non faccio il nome, ma che con molta dedizione si era dedicata a mio figlio, intervento che si era rivelato inutile e frustrante. Ho assistito più volte a convegni con relatori psicodinamici e mi sorprende che nella loro formazione non tengano conto della disabilità strutturale di funzionamento, rimanendo ancorati a teorie di chiusura del contatto con il mondo esterno per nodi legati a un rifiuto consapevole (magari!) del mondo esterno e da un rapporto deleterio con la madre.
  Se gli interventi che hanno dimostrato efficacia sono di tipo cognitivo comportamentale con la modifica dell’ambiente per facilitare l’apprendimento, perché dovremmo ritornare su approcci che indagano la ricerca del se, su bambini non consenzienti e famiglie già particolarmente provate per lo stigma sociale? Ricordo che proprio Maria Montessori ha iniziato per prima un lavoro strutturale con bambini con ritardo mentale, ed è conosciuta e apprezzata in tutto il mondo.
  Credo che rispondere ai bisogni sia più opportuno che rispondere a buoni proponimenti, se le famiglie sostengono trattamenti che affrancano da una disabilità segregante, appoggiamole. Le ricordo che pure ciechi e sordi 50 anni fa non avevano alcun supporto alla loro disabilità, ora molti di loro hanno una vita soddisfacente, famiglia e lavoro.
  Mi auguro che in questo processo pure le persone con autismo potranno avere un una vita meno legata alla dipendenza e all’assistenza passiva prodromo di depressioni.
  Tutto cambia e scorre anche le benemerite Istituzioni possono farlo.
  Sempre fiduciosa nei cambiamenti che riportino speranza e sorriso alle nostre famiglie
  Cordialmente
  Sonia Zen

  From: Binetti Paola 
  Sent: Tuesday, March 27, 2012 12:49 PM
  To: Autismo Biologia 
  Subject: R: [autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso

  Gentile Signora Zen
  La ringrazio della sua risposta, anche se mi rammarico che lei dica: "Ora però voi che siete stati eletti a guida della Paese vi schierate a favore di interessi particolari più che per la tutela dei nostri figli".
  Un gruppo di parlamentari del tutto trasversale e SENZA NESSUN INTERESSE PARTICOLARE!  ha deciso di prendere posizione per una ri-apertura delle linee guida solo per riconoscere il valore di tante istituzioni da decenni al servizio dei bambini autistici e delle loro famiglie con un orientamento diverso da quello strettamente comportamentale. Penso ad esempio al lavoro che fanno da decenni al Don Guanella e in altre istituzioni di  ispirazione cattolica, più attente all'approccio motivazionale-relazionale. La nostra non è una posizione schierata a favore di UN indirizzo scientifico concreto (per esempio quello psico-analitico), ma soltanto a favore della complessità del trattamento degli autistici. 
  Vogliamo evitare che si creino delle spaccature che NON hanno ragione di esistere, mentre abbiamo bisogno di selezionare metodologie di lavoro serie per venire incontro ai bisogni dei bambini..
  La ringrazio davvero della sua puntualizzazione e la prego di cedere che NESSUN interesse particolare ci muove ma solo il rispetto per i malati e per le loro famiglie

  Cordialmente
  paola binetti

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  Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [autismo-biologia-bounces a autismo33.it] per conto di Sonia Zen [sonia.zen a libero.it]
  Inviato: martedì 27 marzo 2012 11.26
  A: daniela marianicerati; Autismo Biologia
  Oggetto: Re: [autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso

  Gentile Onorevole Paola Binetti,
  la Linea Guida 21 è stata per noi associazioni un punto di arrivo importante, in quanto ha analizzato la letteratura sui trattamenti ritenuti efficaci per l’autismo. Le assicuriamo che le famiglie devono affrontare immani difficoltà  dalla diagnosi al trattamento, all’inserimento scolastico e la vita adulta in cui spesso si perde anche la diagnosi, senza parlare che  spesso sono preda delle più assurde proposte terapeutiche!
  Il servizio pubblico per le nostre famiglie è per lo più latitante e le famiglie si accollano spese rilevanti per la cura del figlio/a autistico.
  Ci chiediamo con quale arroganza i piscoanalisti continuino a proporsi alle nostre famiglie come trattamento risolutivo per l’autismo, non ci risulta che abbiano apportato alla Linea Guida 21 alcun contributo scientifico.Ora però voi che siete stati eletti a guida della Paese vi schierate a favore di interessi particolari più che per la tutela dei nostri figli.
  la Linea Guida 21 non discrimina la libera scelta delle famiglie ma discrimina i trattamenti che devono essere a carico del Servizio Pubblico pagati dei contribuenti.
  Le chiediamo di riflettere sulle sue posizioni e lasciar perdere chi come l’IdO ha deciso di celebrare la Giornata Mondiale dell’autismo a tutela dei propri interessi piuttosto di quelli delle persone con autismo. Le consigliamo la lettura di Obiettivo autismo link http://www.angsaonlus.org/obiettivo_autismo/news5-ma2012.pdf  e la preghiamo di darne diffusione anche ai sui onorevoli colleghi.
  Ci auguriamo una matura riflessione e una seria analisi della condizioni delle nostre famiglie per pianificare degli interventi socio-sanitari alla luce delle conoscenze accreditate.
  Cordialmente
  Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Onlus 
  From: Binetti Paola 
  Sent: Monday, March 26, 2012 9:25 AM
  To: daniela marianicerati ; Autismo Biologia 
  Subject: R: [autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso

  Credo che sia giusta e necessaria una precisazione, tanto semplice quanto trascurata:
  la "battaglia" che stiamo facendo in parlamento per una revisione delle linee guida è del tutto coerente con quanto affermato dalla SINPIA nel 2005, quando suggerisce la possibilità di lasciar coesistere i due approcci. Quello cognitivo comportamentale e quello psicodinamico, senza ideologizzare nè l'uno nè l'altro... E' una operazione  per altro coerente con il principio di libera scelta del paziente rispetto alle cure, tanto più nel contesto di attuale indeterminatezza. 
  L'enfasi aggressiva non è ne scientifica nè coerente con l'art. 32 della ns Costituzione.

  Cordialmente
  Paola Binetti

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  Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it [autismo-biologia-bounces a autismo33.it] per conto di daniela marianicerati [marianicerati a yahoo.it]
  Inviato: domenica 25 marzo 2012 22.34
  A: lista autismo-biologia
  Oggetto: [autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso

  Copio dall’Espresso di oggi il trafiletto che segue

  Non illudete i genitori 

  di Roberto Satolli

  Stranamente in uno stesso giorno di gennaio i giornali francesi e italiani hanno parlato di autismo, un problema sempre dimenticato. A Lille la regista Sophie Robert è stata condannata a ritirare da tutta la Francia un documentario nel quale denuncia il persistere di vecchi approcci psicanalitici ormai screditati, che fanno solo danno. A Roma sono state presentate le Linee guida preparate dall'Istituto superiore di sanità, con una scia di polemiche cui ha dato voce l'onorevole Paola Binetti, centrate sull'accusa di aver fatto un documento "troppo scientifico" sui trattamenti. Questo perché le linee guida non raccomandano, o decisamente sconsigliano, diverse pratiche più o meno bizzarre con cui i genitori vengono illusi, ma che non hanno alcuna prova a favore.
  La coincidenza è impressionante, non solo perché segnala una comune arretratezza culturale dei due Paesi. Colpisce soprattutto lo sconfinamento, in un caso della giustizia con un'anacronistica censura, nell'altro della politica (una conferenza stampa in Parlamento) su temi che dovrebbero essere riservati alla scienza.
  Non tutto il male viene per nuocere, però. La censura sta facendo al film una pubblicità su Internet che non avrebbe mai avuto. E la polemica "politica" sta facendo conoscere le Linee guida ben fuori dal giro degli addetti, alle 75 mila famiglie con figli autistici. Nei forum e nelle discussioni sul Web si percepisce il sollievo che il documento produce: finalmente qualcuno si è preso la responsabilità di dirci che cosa serve davvero e cosa no.

  La linee guida 21 è in rete al link
   http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf

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