FW: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS

Ven 25 Nov 2011 14:47:23 CET

Noi abbiamo un over head del 12% ma non è ufficiale quindi non si può
mettere. Per i mei uomo intendevo su due anni. Su tre possono essere anche
6 se ti serve a cofinanziare. Bice
Il giorno 25/nov/2011 13.53, "Emanuela Defranceschi" <
emydefranceschi a hotmail.com> ha scritto:

>
>
>  Gent.mo prof.Barale,
> riporto le info acquisite al corso di lunedi martedi e mercoledi
> organizzato a ROMA dall'ISS (Istituto Superiore di Sanità) sulle Linee
> Guida:
>
> Nel caso di non disponibilità di studi clinici, l'esecuzione della
> procedura è raccomandata sulla base del giudizio condiviso del panel: BPC -
> buona pratica clinica -  quando è considerato per la salute del paziente
> superiore il beneficio al danno che ne potrebbe uscire dalla mancata
> applicazione.  Il metodo ABA conserva queste caratteristiche di utilità per
> i molteplici benefici di crescita che ne riceve il paziente.
>
>  In una linea guida di qualità è presente un *gruppo di lavoro* composto
> da CLINICI ESPERTI DELLA MATERIA - EPIDEMIOLOGI- METODOLOGI-DOCUMENTARISTI-
> **PAZIENTI/RAPPRESENTANTI DI PAZIENTI-MANAGER SANITARI
> e da una *consultazione esterna* al gruppo di lavoro (giudizio di esperti
> esterni) e la dichiarazione esplicitata di assenza/presenza di conflitto di
> interessi dei partecipanti allo sviluppo della linea guida.
>
>
> Clinical practice guidelines - are statements that include recommendations
> intended to optimize patient care that are informed by a systematic review
> of evidence and an assesment of the benefits and harms of alternative care
> options
>
> obiettivo: ottimizzare la salute dei pazienti attraverso un meccanismo di
> *revisione continua*
> *
> *
> *
> *
>
> Le Linee Guida si basano su EVIDENCE (prove di efficacia) e su PRACTICE
> (pratica clinica)
>
> *GRADE*: pratica clinica - SCELTA DEGLI ESITI - è il metodo della pratica
> clinica e subentra quando il metodo tradizionale di costruzione delle linee
> guida non è in grado di soddisfare un dato quesito.(gruppo collaborativo
> esistente da 12 anni)
>
> Saluti
> Emanuela Defranceschi
> CDKL5 Associazione di Volontariato Onlus
> www.cdkl5.org
>
>
> ------------------------------
> From: frabar04 a unipv.it
> To: autismo-biologia a autismo33.it
> Subject: Fw: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS
> Date: Thu, 24 Nov 2011 19:29:52 +0100
>
>
> ----- Original Message -----
> *From:* Prof.Francesco Barale <frabar04 a unipv.it>
> *To:* daniela marianicerati <marianicerati a yahoo.it> ; Autismo Biologia<autismo-biologia a autismo33.it>
> *Sent:* Thursday, November 24, 2011 7:04 PM
> *Subject:* Re: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS
>
> Cara Mariani Cerati,
> una volta tanto sono d'accordo solo in parte con quello che dice. La
> formulazione finale della LGISS semmai è sbilanciata nel senso contrario
> rispetto a quanto lei sostiene, dato che, malgrado non ci siano evidenze,
> allo stato attuale, di una migliore efficacia di ABA rispetto ad altre
> metodologie di intervento strutturate e specifiche, non solo
> comportamentistiche ma anche evolutive, esso viene tuttavia "raccomandato",
> per le ragioni che lei cita  (che peraltro condivide in parte con altre
> metodologie). Non si può invocare il primato delle evidenze solo a senso
> unico. Sulla questione si era peraltro ampiamente dibattuto, nel panel,
> prima della stesura definitiva. Mi permetto, a questo proposito, di
> riportarle un mio breve intervento di allora, che riguarda anche alcuni
> fraintendinenti e mis-usi possibili di quello strumento prezioso (ma che
> può diventare una cieca clava) che sono le linee guida. Non sposare
> "marchi" (e business relativi) è una conditio sine qua non, del resto, non
> solo di una clinica intelligente, ma anche del progresso della ricerca.
> Un cordiale saluto
> Francesco Barale
>
> P.S.: ovviamnete la review di Dawsin e Osterling era ben nota, nessun dato
> della letteratura è stato trascurato, alla ricerca della massima
> obbiettività possibile
> Ecco (fine luglio 2011)
>
>
> Cari amici, gentili colleghi e membri del Panel,
>
> ho continuato in questi ultimi mesi a ricevere  gli aggiornamenti sui
> lavori in corso malgrado, per problemi di mia indisponibilità, sia stato
> validamente sostituito nel  Panel, al quale mi aveva chiesto di prender
> parte la Società Italiana di Psichiatria, dal prof. Politi. Mi permetto,
> dunque, di intervenire, da “semi-esterno”, sulle bozze LG ISS e sul
> dibattito che ne è seguito.
>
> Desideravo in primo luogo complimentarmi per l’ottimo lavoro svolto.
> Questa bozza di LG mi pare un esempio di equilibrio e rigore, non facile in
> un campo come quello dell’ Autismo, così complesso, così controverso, così
> in rapida evoluzione e così attraversato da “schieramenti” e tensioni
> “viscerali”. Davvero complimenti.
>
> Una piccola notazione a proposito della traduzione di “tantrum”.
> Personalmente preferisco il termine non tradotto, che peraltro compare già
> ripetutamente come tale nella letteratura in italiano e  ha il merito di
> essere ad un tempo evocativo e non limitativo rispetto alle diverse
> componenti che possono clinicamente di volta in volta prevalere in queste
> particolarissimi episodi (rabbia, agitazione, confusione, panico…);
> ovviamente ci sono buone alternative, per esempio “crisi di rabbia”, che è
> la componente più evidente. L’importante è comunque evitare l’orrenda
> traduzione “capriccio”, che in passato è stata più volte usata…e che è
> decisamente fuorviante.
>
> Ovviamente le LG non fotografano la “Realtà” dell’ Autismo, la sua essenza
> immutabile e metastorica. Sono un lavoro sulla letteratura e sulle evidenze
> finora individuabili, sulla base dei criteri di  metodo scientifico
> concordati. Sono dunque la descrizione di come, allo stato attuale, si
> presenta un cammino di conoscenza che è dinamico, aperto e presenta molte
> aree problematiche. Per questa ragione, come sempre accade e come sempre è
> accaduto con le LG (ne ho viste diverse, oramai…all'elaborazione di alcune
> di esse ho in vario modo partecipato), molti clinici probabilmente già ora
> troveranno anche queste LG troppo “lasche” in alcuni punti, oppure troppo
> rigide in altri (nelle raccomandazioni sia in positivo che in negativo),
> oppure troppo silenziose, semplificate o insoddisfacenti su altri ancora….
> Io stesso sono, su alcuni temi, non irrilevanti, in questa posizione. Ma
> questo non è un problema delle LG; esse sono, appunto, un lavoro sulla
> letteratura che c’è: semmai è un problema dei clinici e dei ricercatori:
> spetterà a loro produrre migliori o nuove evidenze, o rendere evidente ciò
> che ancora non lo è, o portare alla luce, ripuliti, quei “grani di verità”
> magari finora sepolti da claims infondati o da pratiche selvagge.
>
> Per la stessa ragione (non dovrebbe essere neppure necessario ricordarlo,
> ma non si sa mai…) le LG non “prescrivono” e non “vietano” proprio nulla.
> Si limitano alla descrizione dei fatti finora accertati e alle
> raccomandazioni o suggerimenti che se ne possono dedurre. Pensare di
> utilizzarle in altri modi è distorcerne profondamente il significato. Le
> Linee Guida non sono la Linea del Partito e per fortuna i tempi della
> “Scienza di Stato”, alla Lisenko, con i suoi terribili effetti, sono
> lontani.
>
> Sempre per la stessa ragione, l’autorevolezza di qualsiasi LG non si fonda
> affatto sulla perentorietà e sulla semplificazione delle raccomandazioni,
> ma sulla loro aderenza ai dati di fatto e ai criteri concordati.
> Altrimenti, se ci si discosta da questo semplice criterio, si insinua in
> tutto il lavoro un fastidioso sapore fazioso o “ideologico”, che ne inquina
> automaticamente la credibilità complessiva.
>
> Vengo dunque, a questo proposito, al mio ultimo commento, che riguarda il
> punto che ha suscitato più controversie. Il quesito relativo agli
> Interventi non farmacologici, sottogruppo Interventi
> comportamentali/psicologici, categoria “Programmi intensivi
> comportamentali”. Signori miei, il catalogo è questo (ben riassunto,
> peraltro, dall’ottima metanalisi recente di P.Howlin): esistono ancuni EIBI
> molto studiati (vedi ABA) che hanno portato evidenze di una relativa
> efficacia, a breve-medio termine, in alcuni casi e per alcuni aspetti
> dell’autismo. E’ giusto dunque segnalare ciò ed eventualmente suggerire una
> loro considerazione. Ma analoga (o addirittura superiore) evidenza di
> efficacia hanno peraltro dimostrato altri sistemi di intervento (vedi DIR),
> centrati su altri aspetti (il disturbo originario dell’intersoggettività e
> dell’interattività) o anche altre forme di intervento. Allo stato attuale,
> dunque NESSUNA GERARCHIA DI EFFICACIA E’ INDIVIDUABILE (Howlin 2009). La
> ricerca ed il confronto clinico su quali interventi funzionino, a che
> condizioni funzionino, su cosa (dei molti aspetti dell’autismo) funzionino,
> su come funzionino e su quando funzionino è ampiamente in corso e non
> consente davvero semplificazioni “di squadra”, che avrebbero un effetto
> pessimo. Ritengo dunque, d’accodo in questo con la dott.a Proietti, che già
> la formulazione originaria delle bozze sia, a questo proposito, al limite
> della forzatura; le “raccomandazioni” andrebbero semmai “attenuate”,
> certamente non rese ancor più perentorie o addirittura estese. Per non
> parlare dell’età adulta, di cui mi occupo da tanti anni, in cui le cose
> sono ancora più complesse e ancor meno tollerano semplificazioni.
>
> Ancora i miei più sinceri complimenti a tutti per l’ottimo lavoro e i più
> cordiali auguri di una buona estate
>
> Francesco Barale
>
> ----- Original Message -----
> *From:* daniela marianicerati <marianicerati a yahoo.it>
> *To:* lista autismo-biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
> *Sent:* Thursday, November 24, 2011 2:28 PM
> *Subject:* [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS
>
>  Le linee guida dell’ISS
> http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
> meritano ulteriori commenti
>  Un tema molto caldo è costituito da quanto descritto nel capitolo
>  "Interventi comportamentali e psicologici strutturati
> Programmi intensivi comportamentali"
>  Copio alcune righe
>  “Non sono quindi disponibili dati definitivi a sostegno dell’efficacia
> del modello ABA secondo il metodo Lovaas rispetto ad altri trattamenti
> attivi e altrettanto strutturati, cioè non ci sono ancora dati sufficienti
> per stabilire quale tra i vari modelli strutturati di intervento
> terapeutico sia il più efficace”
>  Lo stile è quello con cui si esaminano le prove di efficacia dei farmaci,
> ma qui parliamo di interventi educativi, che interessano la vita intera del
> bambino, che devono essere condivisi dalla famiglia e, nella realtà
> italiana, dagli operatori dell’asilo nido e della scuola dell’infanzia
> prima e dagli operatori della scuola dell’obbligo poi.
> Invece di invocare ulteriori sperimentazioni in cui si confrontino modelli
> di trattamento simili ma con un marchio diverso, mi sembrerebbe più utile
> estrarre gli elementi comuni a diversi interventi, come già hanno fatto nel
> 1997 Dawson e Osterling.
>  Copio da
>  http://www.autismo33.it/documenti/autismo_a_ny/linee_guida_per_NY.pdf
>  “Dawson e Osterling (1997) hanno condotto la più nota review della
> letteratura sugli 8 programmi di Early Intervention in voga negli USA,
> identificando nei seguenti punti le caratteristiche comuni degli interventi
> la cui efficacia è dimostrata sperimentalmente
> 1. Curriculum individualizzati che
> includono attenzione, imitazione, linguaggio, gioco appropriato,
> interazione sociale
> 2. Ambiente positivo e strutturato che include strategie per la
> generalizzazione ad ambienti naturali
> 3. Utilizzo di routine per sviluppare abilità adattive
> 4. Approccio funzionale all'analisi dei problemi di comportamento
> 5. Piani individualizzati per la transizione dall'asilo alla scuola
> 6. Coinvolgimento della famiglia”
>
>  Tra gli interventi biomedici e quelli abilitativi, che in realtà sono
> educativi, c’è una differenza fondamentale.
> Se una proposta terapeutica biomedica non ha evidenza di efficacia, non la
> si raccomanda. Si dice di non farla finchè non saranno disponibili nuovi
> dati. In alternativa si puo’ dare l’invito a partecipare ad eventuali
> sperimentazioni in corso, con la consapevolezza che si tratta di
> sperimentazioni e non di terapie di provata efficacia.
>  Per l’educazione la condizione è radicalmente diversa.
> Il bambino deve essere educato in quanto bambino e, se ha un fabbisogno
> educativo speciale ( l’espressione inglese “special needs” non si puo’
> tradurre letteralmente in italiano), ha bisogno di un approccio educativo
> adattato alle sue esigenze speciali. Questo non puo’ essere rinviato a
> quando gli esiti delle sperimentazioni saranno definitivi.
> Forse sarebbe opportuno e urgente fare seguire alle linee guida dell’ISS,
> che è l’organo tecnico del Ministero della Salute, delle linee guida
> sull’educazione in quanto tale, dove si parli di educazione sul modello di
> quanto affermato nel documento di posizione di Autismo Europa del 2003
> http://www.autismo.net/allegati/europe/autismo%20ed%20educazione.pdf
>  Veniamo comunque alla raccomandazione conclusiva
>  “Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è
> l’analisi comportamentale applicata (*Applied behaviour intervention*,
> ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità
> intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini
> con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non
> definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel
> trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico”
>  Come già le linee guida SINPIA del 2005, anche le linee guida dell’ISS,
> pur sottolineando i limiti metodologici delle sperimentazioni disponibili,
> raccomandano i programmi intensivi comportamentali.
>  Se si trattasse di un farmaco, questo darebbe diritto al cittadino al
> rimborso da parte del SSN.
> Non si tratta di un farmaco, ma di un approccio educativo che richiede la
> disponibilità di esperti con competenza maturata in anni di studio e di
> lavoro.
> Questi esperti sono carenti nel SSN.
> Da qui trarrei due indicazioni: una per il presente e una per il futuro.
> Per il presente il SSN dovrebbe convenzionarsi con gli esperti che
> dimostrino di possedere i requisiti per fare una supervisione su genitori e
> insegnanti in linea con la raccomandazione delle linee guida.
>  Per il futuro il SSN dovrebbe programmare urgentemente una formazione
> intensiva per avere al più presto questo tipo di esperti nell’ambito del
> pubblico.
>  Qui si pone un problema: queste figure devono essere nel settore
> sanitario o in quello educativo?
> Io penso che una cosa non escluda l’altra.
> Se la scuola si attrezza, e in Emilia Romagna da tempo l’Ufficio
> Scolastico Regionale si sta muovendo in tal senso, per avere degli esperti
> all’interno della scuola, la cosa è lodevole e da incentivare.
>   Vedrei bene però che anche nel SSN ci fossero figure di questo tipo per
> guidare l’abilitazione/educazione delle persone affette da autismo in modo
> trasversale, attraverso tutti gli ambienti di vita, e longitudinale, ovvero
> senza fermare l’abilitazione al compimento del diciottesimo anno di età,
> come scandalosamente si è fatto sino ad ora.
>
>
>
>
>
>
>
>
> ------------------------------
>
> _______________________________________________
> autismo-biologia mailing list
> autismo-biologia a autismo33.it
> http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia
>
>
> _______________________________________________ autismo-biologia mailing
> list autismo-biologia a autismo33.it
> http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia
>
> _______________________________________________
> autismo-biologia mailing list
> autismo-biologia a autismo33.it
> http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia
>
>
-------------- parte successiva --------------
Un allegato HTML è stato rimosso...
URL: http://autismo33.it/mailman/private/autismo-biologia/attachments/20111125/5bd5b694/attachment.html