FW: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS
Emanuela Defranceschi
emydefranceschi a hotmail.com
Ven 25 Nov 2011 13:53:43 CET
Gent.mo prof.Barale, riporto le info acquisite al corso di lunedi martedi e mercoledi organizzato a ROMA dall'ISS (Istituto Superiore di Sanità) sulle Linee Guida:
Nel caso di non disponibilità di studi clinici, l'esecuzione della procedura è raccomandata sulla base del giudizio condiviso del panel: BPC - buona pratica clinica - quando è considerato per la salute del paziente superiore il beneficio al danno che ne potrebbe uscire dalla mancata applicazione. Il metodo ABA conserva queste caratteristiche di utilità per i molteplici benefici di crescita che ne riceve il paziente.
In una linea guida di qualità è presente un gruppo di lavoro composto da CLINICI ESPERTI DELLA MATERIA - EPIDEMIOLOGI- METODOLOGI-DOCUMENTARISTI-PAZIENTI/RAPPRESENTANTI DI PAZIENTI-MANAGER SANITARIe da una consultazione esterna al gruppo di lavoro (giudizio di esperti esterni) e la dichiarazione esplicitata di assenza/presenza di conflitto di interessi dei partecipanti allo sviluppo della linea guida.
Clinical practice guidelines - are statements that include recommendations intended to optimize patient care that are informed by a systematic review of evidence and an assesment of the benefits and harms of alternative care options
obiettivo: ottimizzare la salute dei pazienti attraverso un meccanismo di revisione continua
Le Linee Guida si basano su EVIDENCE (prove di efficacia) e su PRACTICE (pratica clinica)
GRADE: pratica clinica - SCELTA DEGLI ESITI - è il metodo della pratica clinica e subentra quando il metodo tradizionale di costruzione delle linee guida non è in grado di soddisfare un dato quesito.(gruppo collaborativo esistente da 12 anni)
SalutiEmanuela DefranceschiCDKL5 Associazione di Volontariato Onluswww.cdkl5.org
From: frabar04 a unipv.it
To: autismo-biologia a autismo33.it
Subject: Fw: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS
Date: Thu, 24 Nov 2011 19:29:52 +0100
----- Original Message -----
From: Prof.Francesco
Barale
To: daniela marianicerati ; Autismo Biologia
Sent: Thursday, November 24, 2011 7:04 PM
Subject: Re: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida
ISS
Cara Mariani Cerati,
una volta tanto sono d'accordo solo in parte con
quello che dice. La formulazione finale della LGISS semmai è sbilanciata nel
senso contrario rispetto a quanto lei sostiene, dato che, malgrado non ci siano
evidenze, allo stato attuale, di una migliore efficacia di ABA rispetto ad altre
metodologie di intervento strutturate e specifiche, non solo comportamentistiche
ma anche evolutive, esso viene tuttavia "raccomandato", per le ragioni che
lei cita (che peraltro condivide in parte con altre metodologie). Non si
può invocare il primato delle evidenze solo a senso unico. Sulla questione si
era peraltro ampiamente dibattuto, nel panel, prima della stesura definitiva. Mi
permetto, a questo proposito, di riportarle un mio breve intervento di allora,
che riguarda anche alcuni fraintendinenti e mis-usi possibili di quello
strumento prezioso (ma che può diventare una cieca clava) che sono le linee
guida. Non sposare "marchi" (e business relativi) è una conditio sine qua non,
del resto, non solo di una clinica intelligente, ma anche del progresso della
ricerca.
Un cordiale saluto
Francesco Barale
P.S.: ovviamnete la review di Dawsin e Osterling
era ben nota, nessun dato della letteratura è stato trascurato, alla ricerca
della massima obbiettività possibile
Ecco (fine luglio 2011)
Cari
amici, gentili colleghi e membri del Panel,
ho
continuato in questi ultimi mesi a ricevere gli aggiornamenti sui lavori
in corso malgrado, per problemi di mia indisponibilità, sia stato
validamente sostituito nel Panel, al quale mi aveva chiesto di prender
parte la Società Italiana di Psichiatria, dal prof. Politi. Mi permetto, dunque,
di intervenire, da “semi-esterno”, sulle bozze LG ISS e sul dibattito che ne è
seguito.
Desideravo in primo luogo complimentarmi per l’ottimo lavoro svolto.
Questa bozza di LG mi pare un esempio di equilibrio e rigore, non facile in un
campo come quello dell’ Autismo, così complesso, così controverso, così in
rapida evoluzione e così attraversato da “schieramenti” e tensioni “viscerali”.
Davvero complimenti.
Una
piccola notazione a proposito della traduzione di “tantrum”. Personalmente
preferisco il termine non tradotto, che peraltro compare già ripetutamente come
tale nella letteratura in italiano e
ha il merito di essere ad un tempo evocativo e non limitativo rispetto
alle diverse componenti che possono clinicamente di volta in volta prevalere in
queste particolarissimi episodi (rabbia, agitazione, confusione, panico…);
ovviamente ci sono buone alternative, per esempio “crisi di rabbia”, che è la
componente più evidente. L’importante è comunque evitare l’orrenda traduzione
“capriccio”, che in passato è stata più volte usata…e che è decisamente
fuorviante.
Ovviamente le LG non fotografano la “Realtà” dell’ Autismo, la sua
essenza immutabile e metastorica. Sono un lavoro sulla letteratura e sulle
evidenze finora individuabili, sulla base dei criteri di metodo scientifico concordati. Sono
dunque la descrizione di come, allo stato attuale, si presenta un cammino di
conoscenza che è dinamico, aperto e presenta molte aree problematiche. Per
questa ragione, come sempre accade e come sempre è accaduto con le LG (ne ho
viste diverse, oramai…all'elaborazione di alcune di esse ho in vario modo
partecipato), molti clinici probabilmente già ora troveranno anche queste LG
troppo “lasche” in alcuni punti, oppure troppo rigide in altri (nelle
raccomandazioni sia in positivo che in negativo), oppure troppo silenziose,
semplificate o insoddisfacenti su altri ancora…. Io stesso sono, su alcuni temi,
non irrilevanti, in questa posizione. Ma questo non è un problema delle LG; esse
sono, appunto, un lavoro sulla letteratura che c’è: semmai è un problema dei
clinici e dei ricercatori: spetterà a loro produrre migliori o nuove evidenze, o
rendere evidente ciò che ancora non lo è, o portare alla luce, ripuliti, quei
“grani di verità” magari finora sepolti da claims infondati o da pratiche
selvagge.
Per la
stessa ragione (non dovrebbe essere neppure necessario ricordarlo, ma non si sa
mai…) le LG non “prescrivono” e non “vietano” proprio nulla. Si limitano alla
descrizione dei fatti finora accertati e alle raccomandazioni o suggerimenti che
se ne possono dedurre. Pensare di utilizzarle in altri modi è distorcerne
profondamente il significato. Le Linee Guida non sono la Linea del Partito e per
fortuna i tempi della “Scienza di Stato”, alla Lisenko, con i suoi terribili
effetti, sono lontani.
Sempre
per la stessa ragione, l’autorevolezza di qualsiasi LG non si fonda affatto
sulla perentorietà e sulla semplificazione delle raccomandazioni, ma sulla loro
aderenza ai dati di fatto e ai criteri concordati. Altrimenti, se ci si discosta
da questo semplice criterio, si insinua in tutto il lavoro un fastidioso sapore
fazioso o “ideologico”, che ne inquina automaticamente la credibilità
complessiva.
Vengo dunque, a questo proposito, al mio ultimo commento, che
riguarda il punto che ha suscitato più controversie. Il quesito relativo agli
Interventi non farmacologici, sottogruppo Interventi
comportamentali/psicologici, categoria “Programmi intensivi comportamentali”.
Signori miei, il catalogo è questo (ben riassunto,
peraltro, dall’ottima metanalisi recente di P.Howlin): esistono ancuni EIBI
molto studiati (vedi ABA) che hanno portato evidenze di una relativa efficacia,
a breve-medio termine, in alcuni casi e per alcuni aspetti dell’autismo. E’
giusto dunque segnalare ciò ed eventualmente suggerire una loro considerazione.
Ma analoga (o addirittura superiore) evidenza di efficacia hanno peraltro
dimostrato altri sistemi di intervento (vedi DIR), centrati su altri aspetti (il
disturbo originario dell’intersoggettività e dell’interattività) o anche altre
forme di intervento. Allo stato attuale, dunque NESSUNA GERARCHIA DI EFFICACIA
E’ INDIVIDUABILE (Howlin 2009). La ricerca ed il confronto clinico su quali
interventi funzionino, a che condizioni funzionino, su cosa (dei molti aspetti
dell’autismo) funzionino, su come funzionino e su quando funzionino è ampiamente
in corso e non consente davvero semplificazioni “di squadra”, che avrebbero un
effetto pessimo. Ritengo dunque, d’accodo in questo con la dott.a Proietti, che
già la formulazione originaria delle bozze sia, a questo proposito, al limite
della forzatura; le “raccomandazioni” andrebbero semmai “attenuate”, certamente
non rese ancor più perentorie o addirittura estese. Per non parlare dell’età
adulta, di cui mi occupo da tanti anni, in cui le cose sono ancora più complesse
e ancor meno tollerano semplificazioni.
Ancora
i miei più sinceri complimenti a tutti per l’ottimo lavoro e i più cordiali
auguri di una buona estate
Francesco Barale
----- Original Message -----
From:
daniela
marianicerati
To: lista autismo-biologia
Sent: Thursday, November 24, 2011 2:28
PM
Subject: [autismo-biologia] ancora sulle
linee guida ISS
Le linee guida dell’ISS
http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
meritano ulteriori
commenti
Un tema molto caldo
è costituito da quanto descritto nel capitolo
"Interventi
comportamentali e psicologici strutturati
Programmi
intensivi comportamentali"
Copio
alcune righe
“Non
sono quindi disponibili dati definitivi a sostegno dell’efficacia
del modello ABA secondo il metodo Lovaas rispetto ad altri trattamenti attivi
e altrettanto strutturati, cioè non ci sono ancora dati sufficienti per
stabilire quale tra i vari modelli strutturati di intervento terapeutico sia
il più efficace”
Lo
stile è quello con cui si esaminano le prove di efficacia dei farmaci, ma qui
parliamo di interventi educativi, che interessano la vita intera del bambino,
che devono essere condivisi dalla famiglia e, nella realtà italiana, dagli
operatori dell’asilo nido e della scuola dell’infanzia prima e dagli operatori
della scuola dell’obbligo poi.
Invece
di invocare ulteriori sperimentazioni in cui si confrontino modelli di
trattamento simili ma con un marchio diverso, mi sembrerebbe più utile
estrarre gli elementi comuni a diversi interventi, come già hanno fatto nel
1997 Dawson
e Osterling.
Copio
da
http://www.autismo33.it/documenti/autismo_a_ny/linee_guida_per_NY.pdf
“Dawson
e Osterling (1997) hanno condotto la più nota review della letteratura sugli 8
programmi di Early Intervention in voga negli USA, identificando nei seguenti
punti le caratteristiche comuni degli interventi la cui efficacia è dimostrata
sperimentalmente
1.
Curriculum individualizzati che
includono
attenzione, imitazione, linguaggio, gioco appropriato, interazione
sociale
2.
Ambiente positivo e strutturato che include strategie per la generalizzazione
ad ambienti naturali
3.
Utilizzo di routine per sviluppare abilità adattive
4.
Approccio funzionale all'analisi dei problemi di comportamento
5.
Piani individualizzati per la transizione dall'asilo alla scuola
6. Coinvolgimento della
famiglia”
Tra
gli interventi biomedici e quelli abilitativi, che in realtà sono educativi,
c’è una differenza fondamentale.
Se
una proposta terapeutica biomedica non ha evidenza di efficacia, non la si
raccomanda. Si dice di non farla finchè non saranno disponibili nuovi dati. In
alternativa si puo’ dare l’invito a partecipare ad eventuali sperimentazioni
in corso, con la consapevolezza che si tratta di sperimentazioni e non di
terapie di provata efficacia.
Per
l’educazione la condizione è radicalmente diversa.
Il
bambino deve essere educato in quanto bambino e, se ha un fabbisogno educativo
speciale ( l’espressione inglese “special needs” non si puo’ tradurre
letteralmente in italiano), ha bisogno di un approccio educativo adattato alle
sue esigenze speciali. Questo non puo’ essere rinviato a quando gli esiti
delle sperimentazioni saranno definitivi.
Forse
sarebbe opportuno e urgente fare seguire alle linee guida dell’ISS, che è
l’organo tecnico del Ministero della Salute, delle linee guida sull’educazione
in quanto tale, dove si parli di educazione sul modello di quanto affermato
nel documento di posizione di Autismo Europa del 2003
http://www.autismo.net/allegati/europe/autismo%20ed%20educazione.pdf
Veniamo
comunque alla raccomandazione conclusiva
“Tra
i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi
comportamentale applicata (Applied
behaviour intervention,
ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità
intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con
disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non
definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel
trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico”
Come già le linee
guida SINPIA del 2005, anche le linee guida dell’ISS, pur sottolineando i
limiti metodologici delle sperimentazioni disponibili, raccomandano i
programmi
intensivi comportamentali.
Se
si trattasse di un farmaco, questo darebbe diritto al cittadino al rimborso da
parte del SSN.
Non
si tratta di un farmaco, ma di un approccio educativo che richiede la
disponibilità di esperti con competenza maturata in anni di studio e di
lavoro.
Questi
esperti sono carenti nel SSN.
Da
qui trarrei due indicazioni: una per il presente e una per il
futuro.
Per
il presente il SSN dovrebbe convenzionarsi con gli esperti che dimostrino di
possedere i requisiti per fare una supervisione su genitori e insegnanti in
linea con la raccomandazione delle linee guida.
Per
il futuro il SSN dovrebbe programmare urgentemente una formazione intensiva
per avere al più presto questo tipo di esperti nell’ambito del
pubblico.
Qui
si pone un problema: queste figure devono essere nel settore sanitario o in
quello educativo?
Io
penso che una cosa non escluda l’altra.
Se
la scuola si attrezza, e in Emilia Romagna da tempo l’Ufficio Scolastico
Regionale si sta muovendo in tal senso, per avere degli esperti all’interno
della scuola, la cosa è lodevole e da incentivare.
Vedrei bene però che anche nel SSN ci fossero figure di questo tipo per
guidare l’abilitazione/educazione delle persone affette da autismo in modo
trasversale, attraverso tutti gli ambienti di vita, e longitudinale, ovvero
senza fermare l’abilitazione al compimento del diciottesimo anno di età, come
scandalosamente si è fatto sino ad ora.
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