[autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS

[Luca Egidio]

un intervento
per quello che posso capire

che mi sento di condividere davvero in pieno
e anche di piu' quando si parla
delle indicazioni per il presente
e per il futuro

Luca Egidio




Il giorno 24 novembre 2011 14:28, daniela marianicerati <
marianicerati a yahoo.it> ha scritto:

> Le linee guida dell’ISS
> http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
> meritano ulteriori commenti
>  Un tema molto caldo è costituito da quanto descritto nel capitolo
>  "Interventi comportamentali e psicologici strutturati
> Programmi intensivi comportamentali"
>  Copio alcune righe
>  “Non sono quindi disponibili dati definitivi a sostegno dell’efficacia
> del modello ABA secondo il metodo Lovaas rispetto ad altri trattamenti
> attivi e altrettanto strutturati, cioè non ci sono ancora dati sufficienti
> per stabilire quale tra i vari modelli strutturati di intervento
> terapeutico sia il più efficace”
>  Lo stile è quello con cui si esaminano le prove di efficacia dei farmaci,
> ma qui parliamo di interventi educativi, che interessano la vita intera del
> bambino, che devono essere condivisi dalla famiglia e, nella realtà
> italiana, dagli operatori dell’asilo nido e della scuola dell’infanzia
> prima e dagli operatori della scuola dell’obbligo poi.
> Invece di invocare ulteriori sperimentazioni in cui si confrontino modelli
> di trattamento simili ma con un marchio diverso, mi sembrerebbe più utile
> estrarre gli elementi comuni a diversi interventi, come già hanno fatto nel
> 1997 Dawson e Osterling.
>  Copio da
>  http://www.autismo33.it/documenti/autismo_a_ny/linee_guida_per_NY.pdf
>  “Dawson e Osterling (1997) hanno condotto la più nota review della
> letteratura sugli 8 programmi di Early Intervention in voga negli USA,
> identificando nei seguenti punti le caratteristiche comuni degli interventi
> la cui efficacia è dimostrata sperimentalmente
> 1. Curriculum individualizzati che
> includono attenzione, imitazione, linguaggio, gioco appropriato,
> interazione sociale
> 2. Ambiente positivo e strutturato che include strategie per la
> generalizzazione ad ambienti naturali
> 3. Utilizzo di routine per sviluppare abilità adattive
> 4. Approccio funzionale all'analisi dei problemi di comportamento
> 5. Piani individualizzati per la transizione dall'asilo alla scuola
> 6. Coinvolgimento della famiglia”
>
>  Tra gli interventi biomedici e quelli abilitativi, che in realtà sono
> educativi, c’è una differenza fondamentale.
> Se una proposta terapeutica biomedica non ha evidenza di efficacia, non la
> si raccomanda. Si dice di non farla finchè non saranno disponibili nuovi
> dati. In alternativa si puo’ dare l’invito a partecipare ad eventuali
> sperimentazioni in corso, con la consapevolezza che si tratta di
> sperimentazioni e non di terapie di provata efficacia.
>  Per l’educazione la condizione è radicalmente diversa.
> Il bambino deve essere educato in quanto bambino e, se ha un fabbisogno
> educativo speciale ( l’espressione inglese “special needs” non si puo’
> tradurre letteralmente in italiano), ha bisogno di un approccio educativo
> adattato alle sue esigenze speciali. Questo non puo’ essere rinviato a
> quando gli esiti delle sperimentazioni saranno definitivi.
> Forse sarebbe opportuno e urgente fare seguire alle linee guida dell’ISS,
> che è l’organo tecnico del Ministero della Salute, delle linee guida
> sull’educazione in quanto tale, dove si parli di educazione sul modello di
> quanto affermato nel documento di posizione di Autismo Europa del 2003
> http://www.autismo.net/allegati/europe/autismo%20ed%20educazione.pdf
>  Veniamo comunque alla raccomandazione conclusiva
>  “Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è
> l’analisi comportamentale applicata (*Applied behaviour intervention*,
> ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità
> intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini
> con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non
> definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel
> trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico”
>  Come già le linee guida SINPIA del 2005, anche le linee guida dell’ISS,
> pur sottolineando i limiti metodologici delle sperimentazioni disponibili,
> raccomandano i programmi intensivi comportamentali.
>  Se si trattasse di un farmaco, questo darebbe diritto al cittadino al
> rimborso da parte del SSN.
> Non si tratta di un farmaco, ma di un approccio educativo che richiede la
> disponibilità di esperti con competenza maturata in anni di studio e di
> lavoro.
> Questi esperti sono carenti nel SSN.
> Da qui trarrei due indicazioni: una per il presente e una per il futuro.
> Per il presente il SSN dovrebbe convenzionarsi con gli esperti che
> dimostrino di possedere i requisiti per fare una supervisione su genitori e
> insegnanti in linea con la raccomandazione delle linee guida.
>  Per il futuro il SSN dovrebbe programmare urgentemente una formazione
> intensiva per avere al più presto questo tipo di esperti nell’ambito del
> pubblico.
>  Qui si pone un problema: queste figure devono essere nel settore
> sanitario o in quello educativo?
> Io penso che una cosa non escluda l’altra.
> Se la scuola si attrezza, e in Emilia Romagna da tempo l’Ufficio
> Scolastico Regionale si sta muovendo in tal senso, per avere degli esperti
> all’interno della scuola, la cosa è lodevole e da incentivare.
>   Vedrei bene però che anche nel SSN ci fossero figure di questo tipo per
> guidare l’abilitazione/educazione delle persone affette da autismo in modo
> trasversale, attraverso tutti gli ambienti di vita, e longitudinale, ovvero
> senza fermare l’abilitazione al compimento del diciottesimo anno di età,
> come scandalosamente si è fatto sino ad ora.
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