[autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS

[daniela marianicerati]

Le linee guida dell’ISS 
http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
meritano ulteriori commenti 
 Un tema molto caldo è
costituito da quanto descritto nel capitolo
 "Interventi
comportamentali e psicologici strutturati
Programmi
intensivi comportamentali"
 Copio
alcune righe
 “Non sono quindi disponibili dati
definitivi a sostegno dell’efficacia del modello ABA secondo il
metodo Lovaas rispetto ad altri trattamenti attivi e altrettanto strutturati,
cioè non ci sono ancora dati sufficienti per stabilire quale tra i vari modelli
strutturati di intervento terapeutico sia il più efficace”
 Lo stile è quello con cui si
esaminano le prove di efficacia dei farmaci, ma qui parliamo di interventi
educativi, che interessano la vita intera del bambino, che devono essere
condivisi dalla famiglia e, nella realtà italiana, dagli operatori dell’asilo
nido e della scuola dell’infanzia prima e dagli operatori della scuola dell’obbligo
poi.
Invece di invocare ulteriori
sperimentazioni in cui si confrontino modelli di trattamento simili ma con un
marchio diverso, mi sembrerebbe più utile estrarre gli elementi comuni a
diversi interventi, come già hanno fatto nel 1997 Dawson
e Osterling.
 Copio
da
 http://www.autismo33.it/documenti/autismo_a_ny/linee_guida_per_NY.pdf
 “Dawson
e Osterling (1997) hanno condotto la più nota review della letteratura sugli 8
programmi di Early Intervention in voga negli USA, identificando nei seguenti
punti le caratteristiche comuni degli interventi la cui efficacia è dimostrata
sperimentalmente
1. Curriculum
individualizzati che
includono
attenzione, imitazione, linguaggio, gioco appropriato, interazione sociale
2. Ambiente
positivo e strutturato che include strategie per la generalizzazione ad
ambienti naturali
3. Utilizzo
di routine per sviluppare abilità adattive
4. Approccio
funzionale all'analisi dei problemi di comportamento
5. Piani
individualizzati per la transizione dall'asilo alla scuola
6.
Coinvolgimento della famiglia”

 Tra
gli interventi biomedici e quelli abilitativi, che in realtà sono educativi,
c’è una differenza fondamentale.
Se
una proposta terapeutica biomedica non ha evidenza di efficacia, non la si
raccomanda. Si dice di non farla finchè non saranno disponibili nuovi dati. In
alternativa si puo’ dare l’invito a partecipare ad eventuali sperimentazioni in
corso, con la consapevolezza che si tratta di sperimentazioni e non di terapie
di provata efficacia. 
 Per
l’educazione la condizione è radicalmente diversa. 
Il
bambino deve essere educato in quanto bambino e, se ha un fabbisogno educativo
speciale ( l’espressione inglese “special needs” non si puo’ tradurre
letteralmente in italiano), ha bisogno di un approccio educativo adattato alle
sue esigenze speciali. Questo non puo’ essere rinviato a quando gli esiti delle
sperimentazioni saranno definitivi.
Forse
sarebbe opportuno e urgente fare seguire alle linee guida dell’ISS, che è
l’organo tecnico del Ministero della Salute, delle linee guida sull’educazione
in quanto tale, dove si parli di educazione sul modello di quanto affermato nel
documento di posizione di Autismo Europa del 2003 
http://www.autismo.net/allegati/europe/autismo%20ed%20educazione.pdf
 Veniamo
comunque alla raccomandazione conclusiva
 “Tra
i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi
comportamentale applicata (Applied behaviour
intervention, ABA): gli studi sostengono una
sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i
comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le
prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare
l’utilizzo del modello
ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico”
 Come già le linee guida SINPIA del 2005, anche
le linee guida dell’ISS, pur sottolineando i limiti metodologici delle
sperimentazioni disponibili, raccomandano i programmi
intensivi comportamentali.
 Se
si trattasse di un farmaco, questo darebbe diritto al cittadino al rimborso da
parte del SSN.
Non si
tratta di un farmaco, ma di un approccio educativo che richiede la
disponibilità di esperti con competenza maturata in anni di studio e di lavoro.
Questi
esperti sono carenti nel SSN.
Da qui
trarrei due indicazioni: una per il presente e una per il futuro.
Per il
presente il SSN dovrebbe convenzionarsi con gli esperti che dimostrino di
possedere i requisiti per fare una supervisione su genitori e insegnanti in
linea con la raccomandazione delle linee guida.
 Per
il futuro il SSN dovrebbe programmare urgentemente una formazione intensiva per
avere al più presto questo tipo di esperti nell’ambito del pubblico.
 Qui
si pone un problema: queste figure devono essere nel settore sanitario o in
quello educativo?
Io penso
che una cosa non escluda l’altra.  
Se la
scuola si attrezza, e in Emilia Romagna da tempo l’Ufficio Scolastico Regionale
si sta muovendo in tal senso, per avere degli esperti all’interno della scuola,
la cosa è lodevole e da incentivare.
  Vedrei
bene però che anche nel SSN ci fossero figure di questo tipo per guidare
l’abilitazione/educazione delle persone affette da autismo in modo trasversale,
attraverso tutti gli ambienti di vita, e longitudinale, ovvero senza fermare
l’abilitazione al compimento del diciottesimo anno di età, come scandalosamente
si è fatto sino ad ora.
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