[autismo-biologia] importanza delle associazioni

Mar 15 Nov 2011 09:19:53 CET

Si ringrazia l’ISS per l’impegno profuso nel compilare le linee guida sui
Disturbi dello spettro autistico. Ci si rammarica che non abbia tenuto
conto di queste notazioni, inviate nelle forme e nei tempi della
consultazione, perché il risultato sarebbe stato più rispondente alle
esigenze dei bambini e delle famiglie. Si confida che vengano accolte nelle
prossime revisioni, che si auspica avvengano presto.

Anzitutto nelle Linee guida si devono dichiarare le limitazioni che la
Coordinatrice ha scritto nella mail inviata a FANTASiA in risposta alla
richiesta di ampliamento delle Linee Guida riguardo:

-all’epidemiologia dei Disturbi dello spettro autistico

-al protocollo di esami da farsi per la ricerca dell’etiologia già oggi
possibile nel SSN.

Le limitazioni vanno riportate nell’introduzione alle linee guida e devono
servire da stimolo per la continuazione dei lavori di un gruppo, arricchito
delle competenze che già oggi si trovano nell’ISS e di quelle di pediatri,
genetisti, biochimici clinici specializzati nel campo dei Disturbi stessi.

* “l’eziologia e la diagnosi non sono state affrontate in maniera estensiva
perché non sono oggetto di questa Linea Guida (il cui focus è
esclusivamente l’efficacia degli interventi), pertanto, di conseguenza, il
nostro gruppo di lavoro non si era neppure dotato di strumenti adeguati ad
indagare questi aspetti;*

*• approfondimento su come orientare la ricerca farmacologica (su
segnalazione di FANTASiA): non è tra gli obiettivi di questa LG fornire
indicazioni su come disciplinare la ricerca in Italia; al massimo la LG può
segnalare quali sono le aree di ricerca che meritano approfondimenti futuri
(per es.pio Raccomandazione su TEACCH, paragrafo Interventi Educativi).”*

* *

Giusta la raccomandazione sugli interventi educativi, che tuttavia, per
essere meglio definita, necessiterebbe dell’apporto di almeno uno
specialista di metodi comportamentali nel gruppo di lavoro, che mancava nel
Panel (dove invece erano presenti rappresentanti di medicine alternative).

Le Linee guida diano raccomandazioni per effettuare ricerche nel campo
biomedico, ove si fanno moltissime “terapie” senza che vi sia un’evidenza
di efficacia. Il Governo dovrebbe favorire queste ricerche, che languono in
Italia sia per mancanza di fondi ai ricercatori che per la recente
normativa (DM 14 luglio 2009 sulle sperimentazioni spontanee che di fatto
impedisce nuove sperimentazioni spontanee dalla sua entrata in vigore nel
marzo 2010).

Le linee guida rappresentano un avanzamento rispetto alla situazione
italiana, ma nascono già un poco vecchie, perché fermano la loro attenzione
ai documenti pubblicati entro la fine del 2010, salvo per pochissime
eccezioni di documenti segnalati dal Panel. Le seguenti considerazioni sono
state da me inviate in tempo utile all’ISS, ma mi si è risposto che un
confronto con queste linee guida americane non rientrava nei criteri che il
Panel si era prefissato.  Fra la fine del 2010 e l’inizio del 2011 sono
state pubblicate due linee guida elaborate in contemporanea (periodo di
riferimento dell’ISS); quelle dello Stato di New York per i bambini 0-3
anni [1] e quelle degli USA per i bambini da 2 fino a 12 anni [2]. Stupisce
che, nonostante i contatti con gli USA, assicurati anche da un esponente
del calibro di Vitiello, referee delle LG dell’ISS, non sia stato fatto
questo confronto.

1)CLINICAL PRACTICE GUIDELINE 0-3;

2) Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders.

Queste 2 linee guida confermano nel loro insieme le conclusioni delle
presenti L.G.. dell’ISS, salvo rafforzare la raccomandazione
dell’intervento precoce, intensivo e strutturato, prevalentemente fondato
su Analisi Applicata del Comportamento, includendo anche alcune versioni di
TEACCH e l’ESDM (e non altri approcci). Le 2 linee guida rafforzano le
raccomandazioni a non usare anche altri interventi, privi di razionale e di
prove sperimentali favorevoli, prescindendo dall’esistenza di prove
contrarie.

Del primo[1] esiste anche la versione “Quick Reference Guide” (breve
dispensa per il grande pubblico). Questo documento, che include una
rassegna bibliografica, una meta-analisi, uno study-group e un’analisi
comparata dei dati svolta da un’équipe di professionisti selezionati per
l’appartenenza a prestigiose università americane, è stato sponsorizzato
dallo Stato di New York (USA) e nello specifico dal New York State
Department of Health Division of Family Health Bureau of Early Intervention
per creare una guida agli interventi precoci per l’autismo ad uso delle
famiglie e dei professionisti. In particolare, tali linee guida sono
finalizzate a definire, con semplicità, quali interventi sono definibili
evidence-based, quali necessitano di ulteriori studi e per quali si può
parlare di nessun miglioramento atteso/regressione.

Il documento, oggi Incluso nel National Early Intervention Program for
Toddlers, ottenuto con dieci anni di raccolta e analisi dei dati
(2000-2010) e finanziato dal Governo, è stato poi adottato (2011) come
documento programmatico da:Autism Society of America (ASA)
www.autism-society.org The Parent Network of WNY; Parent to Parent Network
of New York State; Families for Autism

2)Le seconde linee guida, riferite a bambini americani da 2 a 12 anni, sono
state pubblicate nell'aprile 2011 [2]. Le limitazioni metodologiche sono
simili a quelle delle linee guida scozzesi del 2007 (SIGN), che esigono per
tutti gli interventi, compreso quelli di tipo psicoeducativo, ricerche
favorevoli basate sulle sperimentazioni randomizzate controllate
(Randomized Controlled Trials, RCT); tuttavia i quattro anni intercorsi
dopo la pubblicazione di SIGN consentono di giungere a conclusioni diverse
e importanti rispetto agli interventi psicoeducativi.

Le linee guida dell’ISS non potevano ignorare questo documento valido per
gli USA, preparato dal Centro di Vanderbilt sulla Pratica Basata
sull’Evidenza [2].

Essendo la Commissione americana improntata al massimo rigore metodologico,
finalizzato a determinare quali cure hanno una evidenza tale di efficacia
che sarebbe non etico negarle agli utenti da parte dello Stato e/o delle
Assicurazioni, si è trascurata l’enorme mole di studi sugli interventi
intensivi precoci comportamentali ed evolutivi che non si avvalgono della
metodologia delle sperimentazioni randomizzate controllate (RCT). Ha
trascurato, ignorandolo, il grande consenso che c’è nei confronti di questi
interventi da parte di genitori e professionisti ed ha preso in
considerazione due RCT, uno pubblicato nel 2000[3] e un altro del 2010 [4].
Le conclusioni delle due LG (NY e USA) anticipano la revisione delle LG
SIGN che l’Autorità della Scozia ha già avviato, in particolare per
rivedere la parte riferita ai metodi basati su ABA.

Questi due lavori, benché abbiano denominazione differente (il primo, di
Smith e coll, Comportamentale secondo il metodo Lovaas, il secondo, di
Dawson e coll, Comportamentale/ evolutivo, Early Start Denver Model, ESDM)
condividono molti elementi. Tali elementi comuni sono: l’intensità (molte
ore alla settimana); il fatto di indirizzarsi a molte aree dello sviluppo
(comprehensive);  l’impiego da parte di entrambi i gruppi delle tecniche
ABA; un alto numero di ore/settimana (“intensive”) soprattutto all’inizio e
infine il rapporto uno a uno tra bambino e operatore e/o genitore. Per
questo la Commissione può affermare che comincia ad emergere una discreta
evidenza di efficacia, se si considerano gli aspetti comuni a entrambe le
ricerche; infatti la prova di efficacia esige che ci sia più di una
sperimentazione operata da più gruppi indipendenti che abbiano dato
risultati positivi.

La L.G. USA è rigorosa e prudente. Il fatto di enucleare quanto di comune
c’è nei due approcci (Lovaas e ESDM) è corretto e contribuisce a smorzare i
toni di un certo trionfalismo e antagonismo tra scuole che, sotto sigle
diverse, praticano metodologie di intervento molto simili.  Intensità,
globalità, rapporto uno a uno e impiego delle tecniche ABA hanno dimostrato
di essere efficaci nel dare miglioramenti significativi anche alla prova
degli RCT e, cosa molto importante, da parte di gruppi che erano partiti da
basi teoriche lontane: comportamentale il Lovaas ed evolutivo il Denver
Model (prima versione). Sono apparsi di recente lavori che dimostrano una
convergenza operativa importante fra le due scuole di pensiero (cfr. Kevin
Callahan e Coll., 2009 [5] ).

*Riferimenti bibliografici:*

[1]
http://www.nyhealth.gov/community/infants_children/early_intervention/autism/

[2] Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders. Comparative
Effectiveness Review No. 26. Prepared by the Vanderbilt Evidence-based
Practice Center under Contract No. 290-2007-10065-I.) AHRQ Publication No.
11-EHC029-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality.
April 2011, Warren Z, Veenstra-VanderWeele J, Stone W, Bruzek JL, Nahmias
AS, Foss-Feig JH, Jerome RN, Krishnaswami S, Sathe NA, Glasser AM, Surawicz
T, McPheeters ML. Il testo integrale si può ritrovare al seguente
indirizzo:
http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/106/656/CER26_Autism_Report_04-14-2011.pdf

(Vanderbilt Evidence-based Practice Center), sotto contratto
n.290-2007-10065-I, pubblicazione AHRQ n.11-EHC 029-EF. Rockville, MD:
Agenzia per la ricerca e la qualità delle cure sanitarie. Il committente
del contratto è il Dipartimento del Governo federale degli Stati Uniti per
i Servizi Sanitari e Sociali, Agenzia per la ricerca e la qualità delle
cure sanitarie (Agency for Healthcare Research and Quality, U.S. Department
of Health and Human Services). In questo lavoro sono stati esaminati gli
articoli scritti in inglese dal 2000 al 2010 sulla terapia dell’autismo
nell’età 2-12 anni.

[3] Smith T, Groen AD and Wynn JW. Randomized trial of intensive early
intervention for children with pervasive developmental disorder. Am J Ment
Retard. 2000 Jul;105(4):269-85.

[4] Dawson G, Rogers S, Munson J, et al. Randomized, Controlled Trial of an
Intervention for Toddlers With Autism: The Early Start Denver Model. Pediatrics
125, pp.e17-e23, 2010

[5] Callahan K, Shukla-Mehta S, Magee S, Wie M: ABA versus TEACCH: the Case
for Defining and Validating Comprehensive Treatment Models in Autism. J.
Autism Dev. Disord. Aug. 2009.

Il giorno 13 novembre 2011 20:06, <Liana.Baroni a bo.infn.it> ha scritto:

> Carissimi
> Sono uscite le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro
> autistico dell?Istituto Superiore di Sanita?,  http://www.snlg-iss.it/cms/
> **files/LG_autismo_def.pdf<http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf>
> In questa lista  ne appare una preziosa lettura critica. In questa mail io
> vorrei invece far notare il ruolo avuto dalle associazioni nella stesura di
> questo documento, che per noi genitori riveste comunque una importanza
> fondamentale, pur se relativo solo alla minore eta?, pur se impreciso in
> vari punti, in quanto e? l?unico documento Ministeriale, su cui possiamo
> costruire  la esigibilita? dei diritti dei bimbi e adolescenti con autismo
> ad avere un trattamento adeguato.
>
>  E? ovvio infatti che la stesura di tale linea, che ha certamente
> comportato molto tempo e molte risorse, non puo? essere nata dal nulla:
>  vorrei ripercorrere qui alcuni passi che reputo fondamentali.
> Innanzitutto e? necessario ricordare il lavoro  capillare, le richieste e
> le sollecitazioni che i nostri Presidenti regionali Angsa  hanno fatto
> nelle loro Regioni (sono del 2004 le prime linee guida regionali in Abruzzo
> e in Emilia Romagna): tale lavoro  e? stato forse occasione per accelerare
> l?uscita delle linee guida della SINPIA (Societa? Italiana dei
> Neuropsichiatri dell? Infanzia e Adolescenza) nel 2005. Queste furono un
> passo avanti enorme nell?approccio all?autismo, ad esempio negando la
> ipotesi autismogena dei genitori, e della madre in particolare, e nella
> indicazione corretta di alcuni trattamenti. Tuttavia pur rimanendo un
> valido aiuto, non potevano avere l?autorita? di una indicazione
>  proveniente dal Ministero della Salute.
>
> La richiesta di Angsa per ottenere le Linee guida nazionali, varie volte
> presentata a questo o quel politico, a questo o quell?esperto, e? divenuta
> ufficiale in occasione del convegno Angsa del 15-16 Giugno 2007 in cui per
> la prima volta  c?é stata una condivisione di intenti e una comune
> partecipazione sotto l?egida della Fish, delle maggiori associazioni che si
> dedicano all?autismo: Angsa, Autismo Italia, Anffas, Abc (bambini
> cerebrolesi), Air (Associazione italiana Rett) e Gruppo Asperger.
>  L?accordo fra queste associazioni fu sicuramente una spinta in piu?
> perche? il Ministero dichiarasse l?apertura del tavolo sull?autismo del
> 2007, conclusosi  a Marzo 2008 con un documento finale che affidava all?ISS
> la promozione e il coordinamento di ricerche sulla qualita? di vita delle
> persone con autismo e delle loro famiglie  e la individuazione di standard
> diagnostici e di trattamento adeguati alle conoscenze scientifiche nel
> campo.
>
> La sollecitazione  di Angsa  e la condivisione di intenti e strategie in
> occasione del convegno e del tavolo, hanno convinto le associazioni
> specifiche sull?autismo (Angsa, Autismo Italia e Gruppo Asperger) a
> riunirsi e confederarsi in Fantasia, in contrasto con la tendenza odierna a
> frantumarsi in rivoli di piccole associazioni. Presentandosi come unico
> interlocutore e dando pertanto alle Istituzioni maggiori garanzie di
> richieste condivise tra varie tipologie di utenti e conseguentemente
> assicurazioni di una partecipazione piu? proficua, Fantasia ha iniziato il
> suo percorso facendo  quello che e? tra i suoi compiti fare: sollecitare le
> Istituzioni affinché vengano mantenute le promesse. Viene cosi?
> riconosciuta la validita? del documento finale del tavolo autismo dal
>  Ministro Fazio e si arriva alla fine del 2010 ad istituire da parte
> dell?ISS il gruppo di lavoro per la definizione delle Linee Guida.
>
> Per non essere tacciata di megalomania e a giustificazione di quanto
> affermato, faro? notare che Fantasia e? l?unica associazione di utenti
> presente nel panel, come si puo? verificare leggendo la sua composizione a
> pag. 5 e Laura Imbimbo e Giovanni Marino, cui va il nostro grazie, sono gli
> unici genitori presenti, entrambi  in rappresentanza di Fantasia.
>
>
> Il Dott. Palazzi si chiedeva se queste linee non fossero uscite un po? in
> sordina: in effetti la presentazione ufficiale sara? il 26 Gennaio 2012 su
> iniziativa ISS e de SNLG (Sistema Nazionale Linee Guida) ufficiale presso
> l'ISS a Roma.
>
> Al lavoro adesso  per farle approvare dalla Conferenza Stato Regioni,
> altrimenti rimarranno lettera morta e per ottenere quelle sulla eta? adulta!
>
> Grazie per l?attenzione e un caro saluto
>
> Liana Baroni
> Presidente Angsa Onlus
>
>
>
>
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> autismo-biologia a autismo33.it
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>

-- 
Carlo Hanau
docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia
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