[autismo-biologia] Evidence Based Practice: primi passi

Gio 12 Maggio 2011 22:31:44 CEST

La differenza fra educazione (speciale o no)  e intervento sanitario
biomedico è fondamentale:
il fine dell'educazione è posto dai genitori e non dallo Stato (altrimenti
cadiamo nello "Stato etico" di triste memoria);
il fine dell'intervento di un farmaco che serve per ridurre un'infezione
batterica è ben descritto anche nel bugiardino e tutti sono concordi per
ridurre le infezioni batteriche che costituiscono una malattia;
anche il fine di una riabilitazione di un ginocchio, ingessato per due mesi,
trova concordi tutti e può essere misurato in gradi di angolo di massima
flessione.
La misurazione dei risultati negli ultimi due casi è abbastanza facile e
trova quasi tutti concordi.
Nel caso dell'educazione alcuni genitori possono ritenere che il fine sia
quello di forgiare un carattere di lottatore vincente su tutti, mentre altri
ritengono che si debba favorire lo sviluppo di un carattere dolce e mite. Si
comprende come non sia facile valutare i risultati con lo stesso metro,
quando differenti sono le mete cui si tende.
I genitori devono essere messi di fronte alla possibilità di scelta dei fini
e poi dei mezzi utili per raggiungere la meta da loro condivisa.
Purtroppo spesso la scuola e l'ASL  offrono quello che hanno come se fosse
l'unica strada da percorrere.
In Italia, non essendoci esperti di metodi comportamentali, ti raccontano
che fanno metodi eclettici, dimenticando che coloro che sperimentano
seriamente i metodi eclettici, come il Compianto Enrico Micheli e come Sally
Rogers, sono esperti anche di metodi comportamentali, che possono utilizzare
al bisogno prendendoli dalla loro "cassetta degli attrezzi".
La formazione in questo campo deve essere fortemente incentivata, per
recuperare il ritardo con gli altri Paesi. Dopo di che la prassi della
dichiarazione anticipata dei fini e della misurazione dei risultati
consentirà ai genitori una scelta consapevole, sulla base degli studi
sperimentali eseguiti, che devono essere incentivati e replicati.
cordiali saluti
Carlo Hanau

Il giorno 12 maggio 2011 19:23, daniela marianicerati <
marianicerati a yahoo.it> ha scritto:

> La Evidence Based Medicine, o Evidence Based Practice, dovrebbe essere la
> base
> delle decisioni in medicina, compresa la medicina riabilitativa, che poi
> sconfina nell’educazione e nelle norme di vita.
>
> Perché questo sia possibile ci dovrebbe essere una base di ricerca e di
> sperimentazione fatta secondo le regole universalmente accettate dalla
> comunità
> scientifica internazionale.
>
> La ricerca sull’autismo sta faticosamente uscendo dai tempi bui in cui
> dominavano l’irrazionalità e il delirio collettivo. Nell’ultimo decennio ci
> sono
> stati tentativi di avvicinarsi alla razionalità e di seguire le regole che
> portano alla evidence mediante prove di efficacia delle terapie proposte.
>
>
> L’articolo “Warren Z, Veenstra-VanderWeele J, Stone W, Bruzek JL, Nahmias
> AS,
> Foss-Feig JH, Jerome RN, Krishnaswami S, Sathe NA, Glasser AM, Surawicz T,
> McPheeters ML. Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders.
> Comparative Effectiveness Review No. 26. (Prepared by the Vanderbilt
> Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2007-10065-I.) AHRQ
> Publication No. 11-EHC029-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research
> and
> Quality. April 2011”leggibile al link
>
> http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/106/656/CER26_Autism_Report_04-14-2011.pdf
>
> è una rassegna dei lavori comparsi in letteratura nel decennio 2000-2010.
>
> La rassegna si è focalizzata sull’esame delle terapie proposte per
> l’autismo a
> bambini dai 2 ai 12 anni
> Ha poi preso in esame le terapie proposte per bambini sotto i due anni
> d’età
> usando il termine ”a rischio di autismo”
> La qualità della metodologia delle sperimentazioni è ritenuta variabile e
> in
> generale scarsa
> "The literature regarding therapies for children with autism spectrum
> disorders
> is of highly variable quality and in most specific areas limited and
> inconclusive"
>
> Le sperimentazioni controllate randomizzate sono poche, soprattutto per le
> terapie non farmacologiche.
> C’è chi sostiene che non sia possibile fare tale tipo di sperimentazione
> per
> motivi etici.
> Le istanze etiche sono sempre importantissime ma, se non si passa
> attraverso
> questo tipo di sperimentazione, si rimarrà sempre nel campo dell’opinabile
> e nel
> rischio di continuare a proporre terapie inutili o dannose. La storia della
> medicina è piena di esempi di questo tipo
>
> “While some previous reportshave suggested that it may be unethical to
> conduct
> randomized studies of early intensive interventions in the presence of
> evidence
> of benefit, the low strength of this evidence suggests that more rigorous
> trials
> or well conducted prospective cohort studies are needed”
>
>  “While controlled trials seem to be increasing, much research is
> observational,
> generally with small sample sizes, limited followup, and limited discussion
> of
> the durability of treatment gains once active therapy ends”
>
> “the body of evidence on therapies to treat core and concomitant symptoms
> of
> autism is characterized by a predominance of small studies with no
> comparison
> groups, a smaller set of nonrandomized cohort studies, and a very small set
> of
> RCTs”
>
> Le conclusioni sono che per le terapie biomediche siamo a zero, a fronte di
> un
> grande bisogno di farmaci o, comunque, di approcci di tipo biologico volti
> ad
> attenuare i gravi sintomi dell’autismo e quelli ad esso associati
>
> "In addition to the need for further study of interventions with some
> existing
> research, the need for research on medical interventions with no existing
> research is tremendous"
>
> Per le terapie educative gli autori dicono “evidence overall for many
> interventions can only be considered preliminary”
>
> Per gli interventi precoci intensivi strutturati gli autori dicono “Early
> intensive behavioral and developmental approaches have significant
> potential,
> yet require further research”
>
> “In the behavioral literature, some evidence supports early and intensive
> behavioral and developmental intervention, including two randomized studies
> of
> intensive (i.e., interventions provided >30 hours per week) and
> comprehensive
> (i.e., addressing numerous areas of functioning) approaches
> These included one UCLA/Lovaas focused approach and one developmentally
> focused
> ESDM approach”
>
> Faccio notare che c’è una grande differenza tra gli interventi di tipo
> biomedico
> e quelli di tipo educativo
> Se di un farmaco o di una dieta non è dimostrata l’efficacia, o non li
> prescrivo
> affatto in attesa di ulteriori risultati, o mi inserisco in un gruppo di
> ricerca
> e chiedo il consenso informato ai genitori, spiegando che si tratta di
> ricerca e
> non di terapie di provata efficacia.
>
>
> L’educazione invece deve essere data a tutti i bambini in quanto bambini e,
> se
> questi hanno un fabbisogno educativo speciale, dobbiamo adattarci alle loro
> esigenze, utilizzando gli approcci che le linee guida consigliano, senza
> attendere i risultati definitivi della Evidence Based Practice, ricordando
> che i
> genitori hanno l’onere di scegliere l’educazione da impartire ai figli.
> Nessun
> risultato poi può essere considerato definitivo, perché ci si attende che
> il
> progresso delle conoscenze migliori continuamente.
>
> Le conclusioni così prudenti e dubitative della rassegna rischiano di
> togliere
> entusiasmo a chi si dedica con tanta pazienza e competenza all’abilitazione
> dei
> bambini con autismo.
>
>
> E’ però anche un monito contro certi proclami trionfali e contro certa
> intolleranza da guerra di religione.
>
> Queste rassegne non sono fatte per raccontare favole a lieto fine a bambini
> dell’asilo. Sono fatte per i decisori politici e per i professionisti che
> devono
> sapere cosa è disponibile oggi e cosa consigliano le linee guida. Essi
> devono
> conoscere i limiti della attuale prassi educativa, anche la più
> raccomandabile,
> pronti a cambiare il proprio approccio in base alle acquisizioni che
> verranno
> fatte con ricerche future che speriamo siano di qualità sempre migliore.
>
> _______________________________________________
> autismo-biologia mailing list
> autismo-biologia a autismo33.it
> http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia
>
>

-- 
Carlo Hanau
docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia
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