[autismo-biologia] Evidence Based Practice: primi passi

[daniela marianicerati]

La Evidence Based Medicine, o Evidence Based Practice, dovrebbe essere la base 
delle decisioni in medicina, compresa la medicina riabilitativa, che poi 
sconfina nell’educazione e nelle norme di vita. 

Perché questo sia possibile ci dovrebbe essere una base di ricerca e di 
sperimentazione fatta secondo le regole universalmente accettate dalla comunità 
scientifica internazionale. 

La ricerca sull’autismo sta faticosamente uscendo dai tempi bui in cui 
dominavano l’irrazionalità e il delirio collettivo. Nell’ultimo decennio ci sono 
stati tentativi di avvicinarsi alla razionalità e di seguire le regole che 
portano alla evidence mediante prove di efficacia delle terapie proposte. 

 
L’articolo “Warren Z, Veenstra-VanderWeele J, Stone W, Bruzek JL, Nahmias AS, 
Foss-Feig JH, Jerome RN, Krishnaswami S, Sathe NA, Glasser AM, Surawicz T, 
McPheeters ML. Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders. 
Comparative Effectiveness Review No. 26. (Prepared by the Vanderbilt 
Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2007-10065-I.) AHRQ 
Publication No. 11-EHC029-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and 
Quality. April 2011”leggibile al link
http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/106/656/CER26_Autism_Report_04-14-2011.pdf

è una rassegna dei lavori comparsi in letteratura nel decennio 2000-2010.
 
La rassegna si è focalizzata sull’esame delle terapie proposte per l’autismo a 
bambini dai 2 ai 12 anni
Ha poi preso in esame le terapie proposte per bambini sotto i due anni d’età 
usando il termine ”a rischio di autismo”
La qualità della metodologia delle sperimentazioni è ritenuta variabile e in 
generale scarsa
"The literature regarding therapies for children with autism spectrum disorders 
is of highly variable quality and in most specific areas limited and 
inconclusive"
 
Le sperimentazioni controllate randomizzate sono poche, soprattutto per le 
terapie non farmacologiche.
C’è chi sostiene che non sia possibile fare tale tipo di sperimentazione per 
motivi etici.
Le istanze etiche sono sempre importantissime ma, se non si passa attraverso 
questo tipo di sperimentazione, si rimarrà sempre nel campo dell’opinabile e nel 
rischio di continuare a proporre terapie inutili o dannose. La storia della 
medicina è piena di esempi di questo tipo
 
“While some previous reportshave suggested that it may be unethical to conduct 
randomized studies of early intensive interventions in the presence of evidence 
of benefit, the low strength of this evidence suggests that more rigorous trials 
or well conducted prospective cohort studies are needed”
  
 “While controlled trials seem to be increasing, much research is observational, 
generally with small sample sizes, limited followup, and limited discussion of 
the durability of treatment gains once active therapy ends”
 
“the body of evidence on therapies to treat core and concomitant symptoms of 
autism is characterized by a predominance of small studies with no comparison 
groups, a smaller set of nonrandomized cohort studies, and a very small set of 
RCTs”
 
Le conclusioni sono che per le terapie biomediche siamo a zero, a fronte di un 
grande bisogno di farmaci o, comunque, di approcci di tipo biologico volti  ad 
attenuare i gravi sintomi dell’autismo e quelli ad esso associati
 
"In addition to the need for further study of interventions with some existing 
research, the need for research on medical interventions with no existing 
research is tremendous"
 
Per le terapie educative gli autori dicono “evidence overall for many 
interventions can only be considered preliminary”
 
Per gli interventi precoci intensivi strutturati gli autori dicono “Early 
intensive behavioral and developmental approaches have significant potential, 
yet require further research”
 
“In the behavioral literature, some evidence supports early and intensive 
behavioral and developmental intervention, including two randomized studies of 
intensive (i.e., interventions provided >30 hours per week) and comprehensive 
(i.e., addressing numerous areas of functioning) approaches
These included one UCLA/Lovaas focused approach and one developmentally focused 
ESDM approach”
 
Faccio notare che c’è una grande differenza tra gli interventi di tipo biomedico 
e quelli di tipo educativo
Se di un farmaco o di una dieta non è dimostrata l’efficacia, o non li prescrivo 
affatto in attesa di ulteriori risultati, o mi inserisco in un gruppo di ricerca 
e chiedo il consenso informato ai genitori, spiegando che si tratta di ricerca e 
non di terapie di provata efficacia. 

 
L’educazione invece deve essere data a tutti i bambini in quanto bambini e, se 
questi hanno un fabbisogno educativo speciale, dobbiamo adattarci alle loro 
esigenze, utilizzando gli approcci che le linee guida consigliano, senza 
attendere i risultati definitivi della Evidence Based Practice, ricordando che i 
genitori hanno l’onere di scegliere l’educazione da impartire ai figli. Nessun 
risultato poi può essere considerato definitivo, perché ci si attende che il 
progresso delle conoscenze migliori continuamente.
 
Le conclusioni così prudenti e dubitative della rassegna rischiano di togliere 
entusiasmo a chi si dedica con tanta pazienza e competenza all’abilitazione dei 
bambini con autismo. 

 
E’ però anche un monito contro certi proclami trionfali e contro certa 
intolleranza da guerra di religione.
 
Queste rassegne non sono fatte per raccontare favole a lieto fine a bambini 
dell’asilo. Sono fatte per i decisori politici e per i professionisti che devono 
sapere cosa è disponibile oggi e cosa consigliano le linee guida. Essi devono 
conoscere i limiti della attuale prassi educativa, anche la più raccomandabile, 
pronti a cambiare il proprio approccio in base alle acquisizioni che verranno 
fatte con ricerche future che speriamo siano di qualità sempre migliore.