R: R: [autismo-biologia] I: MINORI. LIMITARE TERAPIE FARMACOLOGICHEE SPROPORZIONATA SEGNALAZIONE DSA

Mer 28 Dic 2011 18:05:05 CET

Buongiorno,

mi permetto di aggiungere una riflessione a quelle che si sono lette in
questi giorni.

In particolare mi riferisco all’uso di farmaci psicoattivi nel caso di
minori con Autismo e/o disabilità intellettive. Percepisco infatti il
rischio che la discussione circa le normative che regolano l’uso delle
molecole in questa popolazione, e le relative linee guida per i clinici, non
centrino il problema più forte e diffuso: ossia l’intervento nei casi di
significativa difficoltà come i disturbi del comportamento (siano essi
episodici o strutturati, legati a componenti organiche, psichiatriche o
ambientali).

Per chiarire questa posizione faccio riferimento alla mia esperienza con
persone adulte con disabilità intellettiva (quindi frequentemente anche
disturbi dello spettro autistico, doppie diagnosi, sindromi genetiche,
ecc.), prevalentemente in contesti residenziali e diurni, ma anche di minori
e sempre più anche nel caso di valutazioni per giovanissimi che fanno
richiesta di inserimento in strutture residenziali ad alta protezione per
disturbi della condotta. Quello che si riscontra è infatti un ricorso molto
forte alla terapia chimica allo scopo di intervenire sulle crisi
comportamentali (es. aggressività o distruttività). Spesso questi interventi
sanitari sono slegati dall’intervento educativo e dalla compliance
famigliare e non rispettano le linee guida internazionali sul razionale
d’uso degli psicofarmaci in genere e nel caso della sedazione. Tradotto,
quello che in cui frequentemente ci si imbatte è: “cocktail” di farmaci,
frequenti ricorsi a terapie di natura sedativa-contenitiva, riduzione delle
opportunità di stimolazione tipica-normtiva e comunitaria, crollo delle
aspettative, evitamento di qualsiasi natura (fisico, sociale, culturale).

Affiancando questo quadro alle riflessioni suggerite nel gruppo, ritengo che
sia senza dubbio fondamentale chiarire i temi rilevati, tuttavia qualsiasi
sviluppo in tal senso risulterebbe inefficace se non ci fosse un parallelo e
significativo incremento della conoscenza, competenza, organizzazione, per
l’intervento integrato-multidisciplinare che sappia agire consapevolmente
sulle variabili comportamentali e ambientali.

Se non si attiveranno risorse in questa direzione le previsioni non sono
rosee, in quanto le persone che oggi sono considerate “piccoli” magari con
disturbi autistici e disturbi del comportamento, avranno una storia
connotata da abusi farmacologici (di cui poi alla fine tutti sono un po’
complici) e si vedranno costretti d abbandonare le speranze di inclusione in
contesti comunitari e quindi ad optare per soluzioni residenziali.

Ribadisco che le parole espresse non vogliono in alcuna misura negare
l’importanza né dell’uso di psicofarmaci né di soluzioni ad alta protezione
ambientale, ma senza dubbio l’obiettivo di ottimizzare questi tipi di
risorsa è raggiungibile e auspicabile, già per i minori e in qualsiasi
contesto. Come suggerisce giustamente Vicari, non serve a nulla ricadere in
discussioni e polemiche oramai datate e superate, mentre sarebbe utile
promuovere elementi che possono fare la differenza. Ne sono esempio la
condivisione delle linee guida per il razionale psicofarmacologico nelle
disabilità (si veda a questo proposito il gruppo scientifico di AIRIM
coordinato la Luigi Croce e Giuseppe Chiodelli, www.airim.it) e spesso
pubblicate nell’edizione italiana della rivista AJIDD, le formazioni
strutturali sugli interventi comportamentali e garantite a tutti (si veda
l’iniziativa dell’UniMoRe, piuttosto che quelle di IESCUM), e in particolare
le iniziative (si veda per esempio il convegno annuale di Fondazione
Sospiro, oppure le risorse editoriali oggi alla portata di tutti) che
permettono di considerare tutti questi fattori e parlare in modo
coscienzioso di miglioramenti nella qualità della vota per tutte le persone
con disabilità (a qualsiasi età, con qualsiasi tipo di complicazione e
condizione sociale).

Saluti,

Mauro Leoni

Mauro Leoni, PhD

Dirigente psicologo e psicoterapeuta

Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus

Sospiro (Cr)

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Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it
[mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it] Per conto di Vicari Stefano
Inviato: martedì 20 dicembre 2011 14.17
A: daniela marianicerati; Autismo Biologia
Oggetto: R: R: [autismo-biologia] I: MINORI. LIMITARE TERAPIE
FARMACOLOGICHEE SPROPORZIONATA SEGNALAZIONE DSA

Daniela, concordo pienamente. Al Bambino Gesù accogliamo sia in urgenza che
in ricovero programmato molti ragazzi autistici in crisi di agitazione e le
gestiamo nel nostro (piccolo) reparto. Spesso siamo chiamati, poi, a fare da
intermediari coi medici di altri reparti che si trovano a trattare ragazzi
autistici. Forse anche per questo il rapporto con le associazioni di
familiari è buono, basato su di una forte collaborazione. ed è certamente
per questo che la polemica su "farmaco si farmaco no" è inutile e odiosa.
Sono convinto che chi la sostiene non sa di cosa parla, non ha mai passato
del tempo con un ragazzo bambino o adolescente in crisi di agitazione, non
si è mai confrontato con la sua profonda sofferenza, il suo dolore mentale. 
stefano v.

Stefano Vicari, M.D.
Head Child Neuropsychiatry Unit
Department of Neuroscience
I.R.C.C.S. Children Hospital Bambino Gesù, 
Piazza Sant'Onofrio 4, I-00165, Rome (Italy).
Tel.: +39.06.68592735-4, Fax: +39.06.68592450
e-mail: vicari a opbg.net

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Da: autismo-biologia-bounces a autismo33.it
[autismo-biologia-bounces a autismo33.it] per conto di daniela marianicerati
[marianicerati a yahoo.it]
Inviato: martedì 20 dicembre 2011 12.53
A: lista autismo-biologia
Oggetto: Re: R: [autismo-biologia] I: MINORI. LIMITARE TERAPIE
FARMACOLOGICHE E SPROPORZIONATA SEGNALAZIONE DSA

Da: Vicari Stefano <stefano.vicari a opbg.net>

A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>; 'daniela marianicerati'
<marianicerati a yahoo.it> 
Inviato: Lunedì 19 Dicembre 2011 18:00
Oggetto: R: [autismo-biologia] I: MINORI. LIMITARE TERAPIE FARMACOLOGICHE E
SPROPORZIONATA SEGNALAZIONE DSA

Carissimi
mi presento allegando una memoria depositata durante una audizione alla
Camera sul tema trattamenti con psicostimolanti in età pediatrica. E' di
qualche tempo fa ma mi sembra ancora molto attuale.
Buon Natale a tutti.

Stefano Vicari, M.D.
Head Child Neuropsychiatry Unit
Department of Neuroscience
I.R.C.C.S. Children Hospital Bambino Gesù, 
Piazza Sant'Onofrio 4, I-00165, Rome (Italy).
Tel.: +39.06.68592735-4, Fax: +39.06.68592450
e-mail: vicari a opbg.net

Ho letto con attenzione la 
 MEMORIA PER LA XII COMMISSIONE PERMANENTE AFFARI SOCIALI DELLA CAMERA DEI
DEPUTATI.

Il documenta merita una lettura approfondita. Per ora mi soffermerei sul
seguente stralcio

“La depressione, l’ansia, l’anoressia e la bulimia, i disturbi della
condotta, le psicosi ad insorgenza anche precocissima (ovvero al di sotto
dei 12 anni) sono patologie con cui qualunque medico Neuropsichiatria è
chiamato a confrontarsi quotidianamente nella propria pratica clinica………...

non è lo strumento terapeutico adottato a caratterizzarne per definizione la
efficacia o la pericolosità che sono determinati, piuttosto, dall’uso che ne
viene fatto”. 

Alle condizioni sopra elencate vorrei aggiungere i comportamenti esplosivi
che accompagnano lo spettro autistico e che non rispondono agli approcci
riabilitativi.
Se gli stessi sintomi comparissero in adulti e non fossero trattati in
emergenza, si parlerebbe di omissione di soccorso. 

Le famiglie vivono nel silenzio e nell’abbandono tragedie immani convivendo
con esplosioni di aggressività che, non essendo espressione di odio, ma di
grave patologia, si rivolgono a caso contro chi sta vicino al malato e
quindi contro madre, padre, nonni e fratelli. I famigliari evitano il pronto
soccorso, soprattutto quando non sono alla prima esperienza, perché sanno di
trovare medici totalmente impreparati a queste emergenze. 

Invece di fare la politica dello struzzo, o di fare della filosofia e del
manicheismo, sarebbe bene prevedere queste emergenze che, nella storia delle
persone con autismo, sono più la regola che l’eccezione e organizzare un
pronto soccorso dedicato, come si fa per tante altre condizioni patologiche.

La crisi dovrebbe essere poi una occasione per rivedere il progetto
riabilitativo e la presa in carico successiva al momento acuto

Il sito Pharmautisme potrebbe essere l’inizio di una presa di coscienza
della necessità di non fuggire da queste tragiche realtà   che sottolineano
l’impotenza della medicina odierna in un campo nel quale alle favole, ai
clamori, alle colpe, all’ideologia, alla vendita di illusioni si dovrebbero
sostituire scienza, coscienza e ricerca all’altezza dei tempi. 

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