[autismo-biologia] personale per daniela

[Flavia Caretto]

ciao Daniela
ho avuto notizia della possibilità di esprimere un parere sulle linee guida ISS il giorno prima che la bozza fosse ritirata da internet
non ho fatto in tempo a leggerla, e quindi ad esprimere alcun parere
mi chiedo: secondo quale criterio è stato deciso chi dovesse partecipare al gruppo di lavoro?
come mai manca un rappresentante dell'Ordine degli psicologi?
in qualità di psicologo, ho trovato citato nel gruppo "antonio lo iacono, della sip, società italiana di psicologia"
questa è una delle informazioni trovate su di lui in internet
"Secondo la Società Italiana di Psicologia, mare e vento combattono lo stress, la depressione e le ansie legate alla vita quotidiana al punto che andare in barca è diventata una vera e propria cura detta Velaterapia. Tra i primi in Italia a considerare la vela come una opportunità terapeutica, troviamo Antonio Lo Iacono, Presidente della Società italiana di Psicologia (Sips) e vicepresidente dell’Associazione Mareaperto, che dal 1989 portò in barca a vela disabili e persone soggette a disturbi nell’area psichica e motoria"
...
esprimo dei dubbi rispetto alla rappresentatività dei componenti del gruppo di lavoro
flavia






  ----- Original Message ----- 
  From: daniela marianicerati 
  To: lista autismo-biologia 
  Sent: Saturday, December 10, 2011 1:49 PM
  Subject: [autismo-biologia] linee guida ISS: interventi farmacologici


  Ancora sulle linee guida dell’ISS
  http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
   

  Per un gruppo di medici esperti nella formulazione di linee guida è molto più agevole la rassegna e le conseguenti raccomandazioni sull’uso dei farmaci  che non la disamina di interventi abilitativi che, pur avendo una valenza terapeutica, sconfinano nell’educazione, nella quotidianità e pertanto male si prestano alle sperimentazioni fatte secondo i canoni della ricerca medica, in particolare gli RCT. 
  Quello che emerge dalla disamina dell’uso dei farmaci per l’autismo è l’estrema povertà di farmaci utili, l’impotenza totale della medicina in una patologia che ora emerge per la sua totale genesi biologica e per la quale ci si aspetterebbe qualche aiuto, anche solo sintomatico, dalla chimica. 
  Nelle raccomandazioni viene messo bene in evidenza che anche l’unico farmaco per il quale c’è qualche piccola evidenza di efficacia, il risperidone per la grave irritabilità associata all’autismo e non per i sintomi nucleari dello stesso, non esistono dati né sull’efficacia né sulla tollerabilità nel lungo periodo. Questa considerazione è molto opportuna perché parliamo di una condizione cronica, long life, e, nella pratica, quando un farmaco viene iniziato, viene poi continuato a tempo indefinito. 

  La raccomandazione iniziale su come programmare studi futuri
   “Si raccomanda che, in futuro, anche gli studi condotti primariamente per valutare l’efficacia degli interventi farmacologici accertino con completezza anche il profilo di sicurezza e tollerabilità degli interventi, prevedendo misure di esito adeguate” è pure molto opportuna.

  A questa raccomandazione ne dovrebbe essere associata un’altra: la raccomandazione a fare subito questi studi di cui c’è un bisogno enorme.

  “Such studies are sorely needed” (questi studi sono dolorosamente necessari) scriveva Isabelle Rapin nell’orrmai lontano 2002 (The New England Journal of Medicine, volume 347: 302-303,  August 1, 2002, Number 5)

  Dobbiamo dolorosamente constatare che, a nove anni di distanza, per quanto riguarda i farmaci non abbiamo fatto nessun progresso.




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