[autismo-biologia] proposta di comunicato da diffondere in ricordodi Mino D'Amato

[Carlo Hanau]

Abbiamo pubblicato su www.superando.it il ricordo di Mino D'Amato.
Oggi ho avuto notizia che la biobanca dei casi in cui non si conosce
l'origine della disabilità, che la Turco aveva commissionato (e
finanziato) all'ISS mentre era ministro, dovrebbe prendere
l'attenzione che fino ad ora non ha avuto. Lo stesso Presidente
Garaci, sia in pubblico che in privato, ci aveva dato speranze, e poi
tutto si è fermato.
possibile che la nostra ricerca genetica pubblica debba essere
condannata a languire?
cordiali saluti
Carlo Hanau

Il 19 luglio 2010 17.18, Famiglia Donato <alpinok2 a tele2.it> ha scritto:
> Sono d'accordo. Noemi
> ----- Original Message ----- From: "Carlo Hanau" <hanau.carlo a gmail.com>
> To: "Stefano Borgato" <borgato a eosservice.com>; "Presidenza Fish"
> <presidenza a fishonlus.it>; "liana baroni" <baroniliana a gmail.com>; "AISMME
> Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus"
> <info a aismme.org>; "Segreteria Operativa CNdMR -"
> <info a consultanazionalemalattierare.it>; "Autismo e Scuola"
> <autismo-scuola a autismo33.it>; <autismo-biologia a autismo33.it>
> Sent: Monday, July 19, 2010 2:12 AM
> Subject: [autismo-biologia] proposta di comunicato da diffondere in
> ricordodi Mino D'Amato
>
>
> Carissimi
> vi invio la presente per  ricordare Mino D'Amato sui nostri siti.
> credo glielo dobbiamo.
> cordiali saluti
> Carlo
>
> E’ scomparso Mino D’Amato. Non possiamo dimenticare che nel 2001,
> mentre era consigliere della Regione Lazio, ha sostenuto la causa
> della ragazza di Roma che ha una malattia molto rara, la carenza
> enzimatica adenilsuccinatoliasi. Specialmente per suo interessamento,
> il Consiglio regionale approvò il 4 luglio 2001 la mozione per la
> riattivazione del servizio di enzimologia clinica del Policlinico, che
> avrebbe restituito a tanti bambini una possibilità di conoscere la
> patologia che li affligge, per poi coltivare la ricerca di una cura.
> Le associazioni, in primis FISH nazionale e ANGSA, hanno difeso questo
> diritto dei malati rari, ma le istituzioni non hanno dato seguito alle
> nostre  sollecitazioni.
> Purtroppo dobbiamo constatare che le persone sensibili ai problemi dei
> malati e dei disabili sono una minoranza; tanto più un grato ricordo
> deve andare a Mino D’Amato, che ha sempre preso a cuore le sorti dei
> bambini affetti da malattia e disabilità.
> Carlo Hanau
> Consulta Nazionale Malattie Rare
>
>
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> --------------------------------------------------------------------------------
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> _______________________________________________
> autismo-biologia mailing list
> autismo-biologia a autismo33.it
> http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia
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