[autismo-biologia] proposta di comunicato da diffondere in ricordodi Mino D'Amato

[Famiglia Donato]

Sono d'accordo. Noemi
----- Original Message ----- 
From: "Carlo Hanau" <hanau.carlo a gmail.com>
To: "Stefano Borgato" <borgato a eosservice.com>; "Presidenza Fish" 
<presidenza a fishonlus.it>; "liana baroni" <baroniliana a gmail.com>; "AISMME 
Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus" 
<info a aismme.org>; "Segreteria Operativa CNdMR -" 
<info a consultanazionalemalattierare.it>; "Autismo e Scuola" 
<autismo-scuola a autismo33.it>; <autismo-biologia a autismo33.it>
Sent: Monday, July 19, 2010 2:12 AM
Subject: [autismo-biologia] proposta di comunicato da diffondere in 
ricordodi Mino D'Amato


Carissimi
vi invio la presente per  ricordare Mino D'Amato sui nostri siti.
credo glielo dobbiamo.
cordiali saluti
Carlo

E’ scomparso Mino D’Amato. Non possiamo dimenticare che nel 2001,
mentre era consigliere della Regione Lazio, ha sostenuto la causa
della ragazza di Roma che ha una malattia molto rara, la carenza
enzimatica adenilsuccinatoliasi. Specialmente per suo interessamento,
il Consiglio regionale approvò il 4 luglio 2001 la mozione per la
riattivazione del servizio di enzimologia clinica del Policlinico, che
avrebbe restituito a tanti bambini una possibilità di conoscere la
patologia che li affligge, per poi coltivare la ricerca di una cura.
Le associazioni, in primis FISH nazionale e ANGSA, hanno difeso questo
diritto dei malati rari, ma le istituzioni non hanno dato seguito alle
nostre  sollecitazioni.
Purtroppo dobbiamo constatare che le persone sensibili ai problemi dei
malati e dei disabili sono una minoranza; tanto più un grato ricordo
deve andare a Mino D’Amato, che ha sempre preso a cuore le sorti dei
bambini affetti da malattia e disabilità.
Carlo Hanau
Consulta Nazionale Malattie Rare



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