[autismo-biologia] risperidone nella vita reale

[melat a libero.it]

Per i primi 19 (diciannove!) anni di vita di mio figlio non abbiamo mai
dormito di notte. Io ancora non mi rendo conto come abbiamo potuto
sopravvivere senza impazzire ma seppure con i postumi di questa situazione
sono ancora quì.
Da circa 6 anni , sentendo parlare del risperidone e non avendo altra scelte
che provare, ho chiesto in giro sul dosaggio e sugli effetti collaterali
possibili.
Devo dire che i NPI coinvolti non avevano idea e tutti mi suggerivano un
paio di cc mattina e sera per cominciare.
ho recuperato un flacone ed ho somministrato di mia iniziativa 0.5 cc  dopo
cena.
Miracolo! mio figlio ha cominciato di incanto a dormire la notte anche se in
modo instabile danto che dopo qualche giorno sono arrivato a 0,75 cc (
circa) e con questo dosaggio vado avanti fino ad ora.
Mio figlio dorme regolarmente anche se ogni tanto si sveglia per bere se ha
mangiato pesante ecc , voglio dire che dorme in  modo assolutamente normale
e non " sedato".
Il riposo notturno poi lo aiuta nella gestione del quotidiano ed è
assolutamente sbagliato somministrare altro risperidone pure la mattina.
La mia esperienza è assolutamente positiva anche se devo ammettere di essere
stato costretto a prendere io l'iniziativa in mancanza di supporto da parte
di qualsiasi professionista.
L'altro mio figlio pure autistico,di 9 anni più piccolo, dorme regolarmente
e non ha bisogno di farmaci
giovanni marino






----- Original Message ----- 
From: "Daniela Mariani Cerati" <daniela.marianicerati a autismo33.it>
To: <autismo-biologia a autismo33.it>
Sent: Friday, November 24, 2006 9:32 PM
Subject: [autismo-biologia] risperidone nella vita reale


> Nel trattamento dell'autismo c'è stata una sorta di schizofrenia. Da un
> lato si diceva che il trattamento doveva essere solo
> educativo/abilitativo e che l'uso dei farmaci doveva essere limitato al
> massimo. Dall'altro molti soggetti autistici facevano terapie
> farmacologiche, soprattutto con neurolettici, in assenza di supporto da
> parte di sperimentazioni specifiche.
> Un articolo del 2005, Aman MG, Lam KS, Van Bourgondien ME., Medication
> patterns in patients with autism: temporal, regional, and demographic
> influences, J Child Adolesc Psychopharmacol. 2005 Feb;15(1):116-26,
> evidenzia come anche nella Carolina del Nord, nel 2001, quando il
> programma TEACCH, punto di riferimento mondiale per un'abilitazione
> ottimale, era in atto da trent'anni, la percentuale di autistici di ogni
> età  in terapia farmacologia era del 45,2%, con percentuali via via
> crescenti col crescere dell'età.
> Ora c'è un primo farmaco per il quale esiste l'indicazione "irritabilità
> associata all'autismo" da parte della FDA, il risperidone.
> Il passaggio dal trial randomizzato controllato alla vita reale però non è
> sempre lineare. Molti farmaci che hanno superato sperimentazioni condotte
> secondo le regole d'arte si rivelano poi deludenti nella pratica
> quotidiana, in genere per la differenza tra il campione selezionato nella
> sperimentazione e la popolazione dei pazienti della vita reale.
> Anche molto prima che l'FDA desse l'OK molti autistici di ogni età hanno
> provato il risperidone. C'è qualcuno la cui qualità di vita è stata
> decisamente migliorata dal farmaco?
> Io enumero quanto ho sentito raccontare dai genitori coi quali ho parlato
> della cosa. Diversi bambini e ragazzi hanno avuto insonnia, un bambino ha
> subito avuto una crisi epilettica, la prima. Le ragazze in età
> postpuberale sono andate in amenorrea. A questo punto mi chiedo: se ci
> fossero dei vantaggi importanti,  ( non è una domanda retorica)  non si
> potrebbe tollerare  l'amenorrea per donne che non si devono riprodurre? Ma
> i genitori non erano stati allertati su questa evenienza, si sono
> spaventati e, d'altro canto, non hanno notato vantaggi evidenti. Le
> informazioni che io ho mi sono giunte in modo casuale, non per una ricerca
> compiuta ad hoc.
> Avrei piacere di conoscere altre esperienze. A qualche persona con autismo
> e alla sua famiglia l'unico farmaco approvato per un effetto satellite ha
> migliorato un po' la qualità della vita?
> Ricordo che, rispondendo a questo messaggio, comunicate con un ristretto
> gruppo di medici, biologi e genetisti.
> Grazie e cordialità
>          Daniela Mariani Cerati  (ANGSA)
>
>
> _______________________________________________
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> autismo-biologia a autismo33.it
> http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia
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