[autismo-biologia] risperidone nella vita reale

[Daniela Mariani Cerati]

Nel trattamento dell’autismo c’è stata una sorta di schizofrenia. Da un
lato si diceva che il trattamento doveva essere solo 
educativo/abilitativo e che l’uso dei farmaci doveva essere limitato al
massimo. Dall’altro molti soggetti autistici facevano terapie
farmacologiche, soprattutto con neurolettici, in assenza di supporto da
parte di sperimentazioni specifiche.
Un articolo del 2005, Aman MG, Lam KS, Van Bourgondien ME., Medication
patterns in patients with autism: temporal, regional, and demographic
influences, J Child Adolesc Psychopharmacol. 2005 Feb;15(1):116-26,
evidenzia come anche nella Carolina del Nord, nel 2001, quando il
programma TEACCH, punto di riferimento mondiale per un’abilitazione
ottimale, era in atto da trent’anni, la percentuale di autistici di ogni
età  in terapia farmacologia era del 45,2%, con percentuali via via
crescenti col crescere dell’età.
Ora c’è un primo farmaco per il quale esiste l’indicazione “irritabilità
associata all’autismo” da parte della FDA, il risperidone.
Il passaggio dal trial randomizzato controllato alla vita reale però non è
sempre lineare. Molti farmaci che hanno superato sperimentazioni condotte
secondo le regole d’arte si rivelano poi deludenti nella pratica
quotidiana, in genere per la differenza tra il campione selezionato nella
sperimentazione e la popolazione dei pazienti della vita reale.
Anche molto prima che l’FDA desse l’OK molti autistici di ogni età hanno
provato il risperidone. C’è qualcuno la cui qualità di vita è stata
decisamente migliorata dal farmaco?
Io enumero quanto ho sentito raccontare dai genitori coi quali ho parlato
della cosa. Diversi bambini e ragazzi hanno avuto insonnia, un bambino ha
subito avuto una crisi epilettica, la prima. Le ragazze in età
postpuberale sono andate in amenorrea. A questo punto mi chiedo: se ci
fossero dei vantaggi importanti,  ( non è una domanda retorica)  non si
potrebbe tollerare  l’amenorrea per donne che non si devono riprodurre? Ma
i genitori non erano stati allertati su questa evenienza, si sono
spaventati e, d’altro canto, non hanno notato vantaggi evidenti. Le
informazioni che io ho mi sono giunte in modo casuale, non per una ricerca
compiuta ad hoc.
Avrei piacere di conoscere altre esperienze. A qualche persona con autismo
e alla sua famiglia l’unico farmaco approvato per un effetto satellite ha
migliorato un po’ la qualità della vita?
Ricordo che, rispondendo a questo messaggio, comunicate con un ristretto
gruppo di medici, biologi e genetisti.
Grazie e cordialità
         Daniela Mariani Cerati  (ANGSA)