Grazie Professore per questa spiegazione così esaustiva ed articolata e del più condivisibile invito a prendere i dati sul serio per la programmazione dei servizi e degli investimenti. La condizione autistica è, oggi, sostanzialmente cronica e poco variabile geograficamente; se prendiamo un valore grossolanamente “mediano” delle statistiche delle diverse fonti, diciamo 1% (ci sono fonti che possano faci ritenere che fosse meno di 1% 50 o 70anni fa?) e lo applichiamo altrettanto grossolanamente alla popolazione mondiale del 2017 (7,5 mld di persone, senza contare l’aumento demografico previsto) avremo già oggi o tra 10-15 anni una popolazione mondiale di circa 75.000.000 di persone con autismo. Pur considerando lo spettro e cosi via, è un numero da emergenza planetaria, dal punto di vista etico ed economico. Non conosco l’ammontare delle spese globali per la ricerca, ma in questa lista rispetto all’Italia si parla di briciole di briciole. Rimane da spiegare, sempre non si voglia continuare a risolvere il problema ignorandolo e lasciandolo alle famiglie, come per un problema di tale entità e gravità, non solo i fondi per i servizi, ma i fondi per la Ricerca, siano così scarsi (e forse non solo in Italia) AM Da: autismo-biologia <[email protected]> Per conto di Carlo Hanau Inviato: martedì 1 maggio 2018 18:25 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: *** SPAM ***Re: [autismo-biologia] R: R: prevalenza USA di ASD nel 2014 secondo il CDC L'ipotesi antica era che non vi fosse differenza fra la prevalenza della condizione autistica fra le varie etnie. Ho l'impressione che sia ancora valida e che gradualmente si scoprono i casi che prima facevano la differenza fra i bianchi non ispanici e gli altri. Avevo cercato di fare una comparazione fra l'ultima rilevazione del CDC (riferita al 2014) ed altre rilevazioni recenti, che vi mando in anteprima. NUOVI DATI STATISTICI SULL’AUTISMO Nell’ultimo mese sono stati pubblicati gli ultimi dati ISTAT sulla prevalenza dell’autismo negli scolari in Italia nel 2016-17 e quelli del CDC di Atlanta del 2014. Entrambi mostrano un aumento della prevalenza che meriterebbe, come scrive il CDC, un aumento delle attenzioni e delle risorse dedicate a questo problema. Il Rapporto ISTAT 2018 sulla disabilità nella scuola elementare e secondaria di primo grado nell’anno scolastico 2016-17 è l'aggiornamento del rapporto presentato nel dicembre 2016 sull’anno 2015-16 Cfr. <https://www.istat.it/it/files/2018/03/alunni-con-disabilit%C3%A0-as2016-2017.pdf?title=Integrazione+degli+alunni+con+disabilit%C3%A0+-+16%2Fmar%2F2018+-+Testo+integrale+e+nota+metodologica.pdf> https://www.istat.it/it/files/2018/03/alunni-con-disabilit%C3%A0-as2016-2017... I casi di autismo vengono definiti “Disturbi dello sviluppo” abbreviando la dizione “Disturbi generalizzati dello sviluppo” oppure quella “F 84: Disturbi evolutivi globali dello sviluppo psicologico” così definiti ufficialmente dall'ICD 10, classificazione internazionale delle malattie dell’OMS oggi in vigore. “Sono caratterizzati da una compromissione grave e generalizzata in diverse aree dello sviluppo: capacità di interazione sociale reciproca, capacità di comunicazione, o presenza di comportamenti, interessi e attività stereotipate. Della categoria fanno parte: disturbo autistico; disturbo di Rett; disturbo disintegrativo della fanciullezza; disturbo di Asperger; disturbo generalizzato dello sviluppo non altrimenti specificato (compreso l’autismo atipico).” Si noti che la rilevazione ISTAT comprende soltanto coloro che in base alla certificazione di cui alla legge n.104/1992 ricevono un aiuto e che la maggior parte dei casi di sindrome di Asperger non riceve alcun aiuto. Inoltre le due classificazioni ISTAT dei disturbi “Attenzione e Comportamentali” e “Affettivo-relazionali”, che sono molto presenti fra i casi di disabilità, potrebbero attrarre casi per i quali si cerca di evitare di segnare la diagnosi di Disturbi dello sviluppo, che si identifica con autismo. Nel 2016-17 questa disabilità riguarda: 23.000 casi, il 25,6% dei 90.000 alunni con disabilità nelle primarie e 15.000 casi, il 21,7% dei 69.000 alunni con disabilità nelle secondarie di primo grado. In totale sono 38.000, con una prevalenza dello 0,84% sul totale degli alunni, in lieve aumento rispetto all'anno precedente, 2015-16. Ci si può attendere che si arriverà presto all’ 1% del totale degli alunni, così come ritrovato in una recente ricerca attiva dei casi di autismo in età 7-9 anni di età condotta sulla provincia di Pisa nell’ambito di un progetto europeo denominato ASDEU, che si vale della collaborazione della scuola per non perdere diversi casi altrimenti sfuggenti. Cfr. <http://www.superando.it/2018/04/24/una-fotografia-ufficiale-dei-dati-sullautismo-in-italia/> http://www.superando.it/2018/04/24/una-fotografia-ufficiale-dei-dati-sullaut... Se la prevalenza media dei Paesi europei si colloca sull’ 1%, in Islanda supera 2,6%. Cfr. The research into autism prevalence, Link, n.68, 2017, p.5-6 <http://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2018/03/LINK68.EN_.pdf> http://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2018/03/LINK68.EN_.pdf Il dato 1% è comunque molto superiore a quello derivato dal registro del sistema informativo SINPIA-ER, che per l’anno 2016 riporta una prevalenza pari 0,44% nell’età 6-10 anni, che comprende l’intervallo 7-9 di ASDEU, col quale è confrontabile. Il valore assoluto della prevalenza dell’autismo in carico ai servizi della NPI in Emilia Romagna è raddoppiato dal 2011 al 2017 ed è facile prevedere che aumenterà ancora, dato che nella classe di età inferiore, quella fra 3 e 5, anni, la prevalenza al 2016 è dello 0,53%. Cfr. Relazione PRIA anno 2016, Regione Emilia-Romagna, Direzione Gen. Cura della Persona, Area Salute mentale, Bologna, 2018. Il CDC di Atlanta ha reso noto in questi giorni il risultato dell’indagine eseguita nel 2014 sulla prevalenza dell’autismo fra i bambini di 8 anni in USA. Cfr. <https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/67/ss/ss6706a1.htm?s_cid=ss6706a1_w> https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/67/ss/ss6706a1.htm?s_cid=ss6706a1_w Baio J, Wiggins L, Christensen DL, et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveill Summ 2018;67(No. SS-6):1–23. DOI: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss6706a1 Questa indagine viene effettuata dal 2000 ogni due anni sui bambini con autismo di 8 anni in 11 Stati diversi degli USA, valendosi della collaborazione della scuola e degli altri servizi di cura. La prevalenza dell’autismo è passata dallo 0,75% nel 2000 a 1,5% nel 2010, dato confermato nel 2012. Nel 2014 c’è una ripresa dell’aumento registrato negli anni passati e la prevalenza aumenta all’ 1,68%, pari a un bambino ogni 59. Il risultato del 2014 era molto atteso perché nel 2013 gli USA hanno adottato il DSM 5 in sostituzione del DSM IV TR, e quest’ultima rilevazione ha utilizzato in parallelo sia la nuova che la vecchia versione del DSM. I risultati non sono sensibilmente discordanti e vengono smentite le previsioni di coloro che ipotizzavano un calo dei casi classificati con autismo, ad uso risparmio di risorse per le mutue ed a danno di qualche persona con disabilità. Il difetto di nascondere l’entità dei problemi per ritardare l’adozione di congrui provvedimenti è tipico piuttosto del nostro Paese, dove si sente spesso ripetere che gli americani esagerano sempre. La serietà del CDC non può essere messa in discussione ed anzi si dovrebbe prendere ad esempio utilizzando la sua stessa metodica di rilevazione, che si fonda su due fasi distinte, in analogia a quella di ASDEU. Nella prima fase la scuola e tutti gli operatori sociali e sanitari collaborano per fare una prima selezione, dopo la quale intervengono équipes specializzate, che mantengono l’omogeneità delle procedure di diagnosi. Il campione, pur essendo molto vasto, non ha la pretesa di essere rappresentativo di tutti gli USA. Permangono forti differenze fra un territorio ed un altro, intorno al valore medio generale 1,68 c’è in un intervallo che varia fra 1,31% e 2,93%. I maschi sono 4 volte più numerosi delle femmine. La prevalenza fra i neri non ispanici è aumentata, elevando la media generale, ma non ha ancora raggiunto quella fra i bianchi non ispanici. In entrambi i due sottogruppi la prevalenza è maggiore che negli ispanici. Si pensa che le condizioni culturali abbiano un loro peso. Il Q.I. del campione è inferiore a 70 nel 31% dei casi e supera 85 nel 44%; il restante 25% è nella norma. Questa distribuzione resta ben lontana dalla percentuale di insufficienza mentale riscontrata nel nostro Paese fra i casi di autismo diagnosticato, perché qui l’autismo dell’intelligente non viene riconosciuto. La conclusione della relazione americana dovrebbe valere anche nel nostro Paese, che a differenza degli USA investe così poco sul futuro: questi dati possono essere usati per la programmazione dei servizi, per guidare la ricerca sui fattori di rischio e sull’efficacia degli interventi, informando le politiche sanitarie e scolastiche per giungere a migliori risultati a vantaggio di tutti. Carlo Hanau Il giorno 1 maggio 2018 16:46, <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: In Gran Bretagna é stato pubblicata nel 2013 una ricerca epidemiologica fatta appositamente in risposta ai dati della crescente prevalenza negli USA descritta dal CDC nel 2012, riferentesi all’anno 2008 per i bambini di 8 anni. Contro l’1 su 88 degli USA, in UK la prevalenza risultava di “3.8/1000 boys and 0.8/1000 girls” I dati inglesi erano ricavati dalle cartelle cliniche dei medici di base (General Practitioners) Viene detto nell’articolo che questa fonte ha dato luogo ad altre statistiche ritenute da tutti valide. Io mi chiedo peró se questa sia davvero una fonte attendibile per una condizione che non richiede né ricette né esami clinici da parte dei medici di base. Gli esperti della CDC si avvalgono di dati clinici ed educativi, andando a cercare anche nell’ambito dell'educazione speciale. Gli inglesi ci tengono a ridimensionare i dati della CDC, che sembravano davvero esagerati giá nel 2012. Forse, per i casi piú leggeri, bisognerebbe stabilire una soglia piú precisa tra spettro autistico e stravaganza sociale. Fonte: Prevalence and incidence rates of autism in the UK: time trend from 2004–2010 in children aged 8 years 1. Brent Taylor1, 2. Hershel Jick2, 3. Dean MacLaughlin2 BMJ 2013Volume 3, Issue 10 http://bmjopen.bmj.com/content/3/10/e003219

Il nuovo aumento è interamente spiegabile dall’aumento di casi senza disabilità intellettiva, femmine o persone provenienti da minoranze (neri, etc.). I dati riferiti a bambini bianchi e con disabilità intellettiva sono stabili. David Vagni.

...

Il giorno 01 mag 2018, alle ore 15:30, <[email protected] <mailto:[email protected]> > <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto:

Grazie.

Sempre per analisi comparativa sarebbe interessante vedere questo dato insieme ai dati di prevalenza di altre patologie, sindromi, etc.

Pur immaginando quali spinte socio-sanitarie portino a queste statistiche nel Nord America, per il non addetto ai lavori la percentuale sembra imponente, tanto da fargli prefigurare nuove frontiere dell’evoluzione della specie oppure un recente insieme di fattori ambientali che portano, con altissima incidenza, a mutazioni ex-novo oppure ad una diversa epigenetica.

AM

Da: autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]> <mailto:[email protected] <mailto:[email protected]> >> Per conto di Marco Bertelli Inviato: martedì 1 maggio 2018 13:59 A: Autismo Biologia <[email protected] <mailto:[email protected]> <mailto:[email protected] <mailto:[email protected]> >> Oggetto: [autismo-biologia] R: prevalenza USA di ASD nel 2014 secondo il CDC

Grazie Raffaella! Fatto molto bene, anche dal punto di vista grafico. A quanto capisco i dati di prevalenza di questo report appena uscito, si riferiscono però a survey del 2014. Negli ultimi 2-3 anni sembra che si sia arrivati a un plateau, anche se i dati a riguardo non mi convincono del tutto.

Marco ___

Dr. Marco Bertelli

Direttore Scientifico CREA (Centro Ricerca E Ambulatori), Fondazione San Sebastiano Via del Sansovino, 176 50142 Firenze - Tel. 0557392880

Da: [email protected] <mailto:[email protected]> <mailto:[email protected] <mailto:[email protected]> > Inviato: lunedì 30 aprile 2018 21:08 A: [email protected] <mailto:[email protected]> <mailto:[email protected] <mailto:[email protected]> > Oggetto: [autismo-biologia] prevalenza USA di ASD nel 2014 secondo il CDC

Buon giorno vi inoltro il link al report del 2018 dei CDC americani. I dati sulla prevalenza danno un nuovo aumentato a 1 persona con autismo ogni 59 Raffaella Faggioli

https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/addm-community-report/documents/addm-commu... <https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/addm-community-report/documents/addm-community-report-2018-h.pdf>

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<https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient> &utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient> Mail priva di virus. www.avast.com <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient> &utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient> <x-msg://167/#DAB4FAD8-2DD7-40BB-A1B8-4E2AA1F9FDF2>_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> <mailto:[email protected] <mailto:[email protected]> > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> <mailto:[email protected] <mailto:[email protected]> >

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_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus