Segnalo l’articolo “Se il buon giornalismo diventa una sorpresa” di Franco Bomprezzi http://www.superando.it/2014/01/14/se-il-buon-giornalismo-diventa-una-sorpre... Le considerazioni amare di Bomprezzi valgono per molte condizioni gravi che colpiscono i bambini. Nel campo dell’autismo i Vannoni di turno sono tanti, abilissimi nel marketing e profondi conoscitori della psicologia della disperazione. Copio alcuni stralci dell’articolo “Certo, rimane attivo, combattivo e spesso sprezzante, il nucleo degli irriducibili sostenitori di Davide Vannoni, e si tratta non solo delle famiglie ancora convinte della validità delle sue misteriose infusioni, ma forse soprattutto di un grumo consistente di fruitori di internet, che si nutrono di notizie non verificate, di fonti spesso manipolate e comunque inattendibili o più volte smentite. “Tifosi accaniti” al di là di ogni possibile fecondo dubbio” “spero che con il tempo anche le famiglie più fragili comprendano in quale guaio sono state cacciate”
Stimo Bomprezzi e apprezzo la competenza e la passione con cui si fa promotore di iniziative importanti per la collettività. Tuttavia, di fronte alla gravità delle patologie e dei fatti emersi, sono tra coloro che desiderano che non si getti altra benzina sul fuoco. Le irregolarità commesse andranno accertate nelle sedi competenti. Ci sono requisiti di sicurezza che vanno rispettati e qualora si fossero verificate irregolarità, sussistono elementi di colpa medica; su questo non si discute. Ma non sta a noi spettatori giudicare, nè abbiamo le competenze o gli elementi per farlo. Ritengo che questi "movimenti di opinioni di massa" indotti dall'informazione per argomenti che riguardano la salute, siano estremamente pericolosi, da qualunque parte parte vengano considerati. Come medico che si occupa di immunodeficienze primitive, malattie spesso mortali in caso di trapianto di midollo, con pazienti trattati dal gruppo di oncoematologia del prof Porta di Brescia, con alcuni pazienti che sono tuttora viventi grazie al fatto che anni fa impiegammo per uso compassionevole alcuni farmaci off-label (ora approvati, in considerazione della loro efficacia), mi limito a dire che, accanto alle irregolarità delle procedure, auspico che vengano anche seriamente valutate le risposte cliniche che alcune famiglie hanno riportato nei propri figli. E se, ripeto, è indiscutibile che ci siano dei requisiti metodologici e di sicurezza da rispettare, nel caso fosse confermata un'efficacia clinica, spero che questa parte venga tenuta in considerazione e riproposta mediante un nuovo protocollo, questa volta realizzato in modo corretto. Questa è la notizia che avrei accolto con favore, soprattutto dal mondo scientifico, non un coro pro-stamina o anti-stamina. Quando Fleming trovò gli aloni chiari nelle capsule in cui crescevano le colture batteriche, il suo primo pensiero non fu "Accidenti, il penicillium mi ha rovinato le piastre; anzichè essere omogenee, adesso sono a pois". Questo è il metodo scientifico. Questo è l'approccio che auspico venga recuperato con serietà, per la buona scienza in cui credo. Buona giornata Cristina Panisi Il giorno 15/gen/14, alle ore 09:20, daniela marianicerati ha scritto:
Segnalo l’articolo “Se il buon giornalismo diventa una sorpresa” di Franco Bomprezzi
http://www.superando.it/2014/01/14/se-il-buon-giornalismo-diventa-una-sorpre...
Le considerazioni amare di Bomprezzi valgono per molte condizioni gravi che colpiscono i bambini. Nel campo dell’autismo i Vannoni di turno sono tanti, abilissimi nel marketing e profondi conoscitori della psicologia della disperazione.
Copio alcuni stralci dell’articolo
“Certo, rimane attivo, combattivo e spesso sprezzante, il nucleo degli irriducibili sostenitori di Davide Vannoni, e si tratta non solo delle famiglie ancora convinte della validità delle sue misteriose infusioni, ma forse soprattutto di un grumo consistente di fruitori di internet, che si nutrono di notizie non verificate, di fonti spesso manipolate e comunque inattendibili o più volte smentite. “Tifosi accaniti” al di là di ogni possibile fecondo dubbio”
“spero che con il tempo anche le famiglie più fragili comprendano in quale guaio sono state cacciate” _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Buongiorno a tutti, mi permetto di inserirmi nella discussione, sollecitata dalla mail della dott.ssa Panisi. Innanzitutto mi associo al plauso per la trasmissione del giornalista Iacona, che ho trovato veramente ben fatta ed equilibrata. Mi sembra che da essa sia emersa comunque la necessità di approfondire lo studio SERIO (ossia scientifico) delle staminali e l'inchiesta non ha mancato di presentare le scarne informazioni disponibili su qualche miglioramento riscontrato nei pazienti (credo esclusivamente nei bambini affetti da SMA), miglioramento che vorrei vedere documentato e divulgato sulle riviste specialistiche. Abbiamo in Italia una grande ignoranza in campo scientifico e stupisce che questa sia presente proprio nel Paese in cui il metodo di indagine scientifica è stato messo a punto; questa grande ignoranza rende gli Italiani proni a movimenti irrazionali di partigianeria e di schieramenti "senza se e senza ma" simili al tifo calcistico. Come nota la dottssa Panisi, a volte un po' più di elasticità anche da parte del mondo medico e scientifico può essere necessaria, tuttavia i partigiani "pro-Stamina" mi preoccupano molto di più perché sotto tale partigianeria cova un fuoco che vorrebbe bruciare le conquiste in tema di tutela del malato e di tutela della medicina basata su evidenze scientifiche e che instilla una sfiducia aprioristica verso il mondo della scienza e dell'industria farmaceutica. Tali ambienti devono essere "semplicemente" soggetti a norme che ne garantiscano l'adesione a comportamenti corretti e condivisi ed essere trasparenti ai controlli: e questo non è poco. Mi risulta che alcune sperimentazioni cliniche molto interessanti, condotte in maniera ineccepibile, siano già in atto all'estero, a partire da cellule staminali mesenchimali derivate da placenta e usate in modo "non ortodosso"; per il momento il campo di applicazione è stato limitato e non ha coinvolto patologie neurodegenerative, ma il potenziale c'è. Il campo delle staminali è in rapida crescita e, a differenza di quanto pensano i pazienti che si accampano davanti ai Palazzi del Potere, la crescita delle conoscenze non è ostacolata dall'industria farmaceutica, anzi, è promossa da piccole industrie che sanno muoversi bene anche nell'ambito delle normative imposte dagli enti di vigilanza, il che dimostra che le scorciatoie non sono necessarie (anzi, sono pericolose). C'è ampio spazio soprattutto per la ricerca pubblica, di cui l'inchiesta di Iacona ha presentato alcuni tra i migliori esponenti italiani. Ci vorrebbero però più finanziamenti diffusi perché anche piccoli gruppi creativi possano emergere, al di là delle realtà grandi e consolidate. Abbiamo bisogno di un'opinione pubblica che stia accanto al mondo della ricerca e che non le si contrapponga facendosi travolgere dall'emotività, ma fornendole stimoli e supporto. Marina Marini Associate Professor of Applied Biology, Department of Experimental, Diagnostic and Specialty Medicine - University of Bologna, Italy
Mi inserisco anch'io nell'interessante dibattito innescato dalla Dr.ssa Panisi e ripreso dalla Professoressa Marini. Concordo sulla necessità, nell'era della rete, di un'informazione scientifica di massa seria e affidabile. Sarebbe utile, forse non fattibile, che le varie fonti (web, TV, ecc.) fossero sottoposte a un grading, come si fa con gli studi scientifici, per qualificarne l'affidabilità: attualmente tutti possono dire di tutto senza tema di smentite. È un bene per la libertà di pensiero e di espressione ma può essere pericoloso quando si tratta della vita e della salute dei cittadini: il caso stamina ora e, anni fa, Di Bella insegnano. Dall'altra parte della "barricata" gli scienziati devono evitare atteggiamenti "ideologici": l'EBM è una conquista del mondo scientifico, fondamentale in sanità pubblica, ma non applicabile tout court in quelle "zone grigie" della medicina e della biologia in cui ancora non abbiamo conoscenze consolidate: è il caso dell'autismo, ma non solo. Sono queste le aree in cui trovano l'humus della disperazione i fenomeni tipo stamina. Il mondo scientifico ha la responsabilità di anticiparne l'insorgere conducendo ricerche, metodologicamente ineccepibili, anche su argomenti "eretici". Infine, credo che il mondo scientifico abbia la responsabilità di un deficit di comunicazione verso l'opinione pubblica: si fa solo la politica degli annunci più o meno clamorosi ("scoperto il gene del tumore a...") ma non un'azione costante di formazione/informazione del cittadino medio cui non sono mai forniti gli strumenti per valutare gli argomenti. Pietro Panei Child Health Unit, Department of Pharmacology and Therapeutic Research, Italian National Institute of Health, Roma -----Messaggio originale----- Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di Marina Marini Inviato: mercoledì 15 gennaio 2014 12.29 A: [email protected] Oggetto: Re: [autismo-biologia] cosa insegna il caso Vannoni Buongiorno a tutti, mi permetto di inserirmi nella discussione, sollecitata dalla mail della dott.ssa Panisi. Innanzitutto mi associo al plauso per la trasmissione del giornalista Iacona, che ho trovato veramente ben fatta ed equilibrata. Mi sembra che da essa sia emersa comunque la necessità di approfondire lo studio SERIO (ossia scientifico) delle staminali e l'inchiesta non ha mancato di presentare le scarne informazioni disponibili su qualche miglioramento riscontrato nei pazienti (credo esclusivamente nei bambini affetti da SMA), miglioramento che vorrei vedere documentato e divulgato sulle riviste specialistiche. Abbiamo in Italia una grande ignoranza in campo scientifico e stupisce che questa sia presente proprio nel Paese in cui il metodo di indagine scientifica è stato messo a punto; questa grande ignoranza rende gli Italiani proni a movimenti irrazionali di partigianeria e di schieramenti "senza se e senza ma" simili al tifo calcistico. Come nota la dottssa Panisi, a volte un po' più di elasticità anche da parte del mondo medico e scientifico può essere necessaria, tuttavia i partigiani "pro-Stamina" mi preoccupano molto di più perché sotto tale partigianeria cova un fuoco che vorrebbe bruciare le conquiste in tema di tutela del malato e di tutela della medicina basata su evidenze scientifiche e che instilla una sfiducia aprioristica verso il mondo della scienza e dell'industria farmaceutica. Tali ambienti devono essere "semplicemente" soggetti a norme che ne garantiscano l'adesione a comportamenti corretti e condivisi ed essere trasparenti ai controlli: e questo non è poco. Mi risulta che alcune sperimentazioni cliniche molto interessanti, condotte in maniera ineccepibile, siano già in atto all'estero, a partire da cellule staminali mesenchimali derivate da placenta e usate in modo "non ortodosso"; per il momento il campo di applicazione è stato limitato e non ha coinvolto patologie neurodegenerative, ma il potenziale c'è. Il campo delle staminali è in rapida crescita e, a differenza di quanto pensano i pazienti che si accampano davanti ai Palazzi del Potere, la crescita delle conoscenze non è ostacolata dall'industria farmaceutica, anzi, è promossa da piccole industrie che sanno muoversi bene anche nell'ambito delle normative imposte dagli enti di vigilanza, il che dimostra che le scorciatoie non sono necessarie (anzi, sono pericolose). C'è ampio spazio soprattutto per la ricerca pubblica, di cui l'inchiesta di Iacona ha presentato alcuni tra i migliori esponenti italiani. Ci vorrebbero però più finanziamenti diffusi perché anche piccoli gruppi creativi possano emergere, al di là delle realtà grandi e consolidate. Abbiamo bisogno di un'opinione pubblica che stia accanto al mondo della ricerca e che non le si contrapponga facendosi travolgere dall'emotività, ma fornendole stimoli e supporto. Marina Marini Associate Professor of Applied Biology, Department of Experimental, Diagnostic and Specialty Medicine - University of Bologna, Italy _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] =================================================================================== L'Istituto Superiore di Sanità (ISS) è tra i beneficiari dei proventi del 5 per mille dell'IRPEF. Nella scheda allegata alla dichiarazione dei redditi è sufficiente apporre la propria firma nel riquadro "Finanziamento della Ricerca Sanitaria" e indicare il Codice Fiscale dell'ISS, che è 80211730587, per destinare tali fondi a sostegno dell'impegno scientifico dell'ISS a difesa della salute di tutti. ===================================================================================
Segnalo questa interessante iniziativa M Marini -- Marina Marini Associate Professor of Applied Biology Department of Experimental, Diagnostic and Specialty Medicine- University of Bologna, Italy voice (+39)0512094-116/094/100 fax (+39)0512094110 e-mail [email protected] -------- Messaggio originale -------- Oggetto: [avvisi] Stamina: un libro inchiesta per fare chiarezza_Progetto Scienza in rete Data: Wed, 15 Jan 2014 12:56:40 +0100 Mittente: [email protected] <mailto:[email protected]> <[email protected]> <mailto:[email protected]> A: <[email protected]> <mailto:[email protected]> UniStem è lieto di informare che Scienza in rete <http://www.scienzainrete.it/> ha lanciato un progetto di giornalismo investigativo finanziato dai cittadini, per fare chiarezza sulla vicenda Stamina. I fondi, raccolti tramite crowdfunding, serviranno per supportare il lavoro di due giornalisti scientifici, Antonino Michienzi <http://www.scienzainrete.it/documenti/autori/antonino-michienzi> e Roberta Villa <http://www.scienzainrete.it/documenti/autori/roberta-villa>, che si stanno occupando di raccogliere tutti i documenti necessari per dare una risposta ai punti oscuri della vicenda, e alle domande dei malati e della popolazione. Attraverso il progetto, in ricordo di Romeo Bassoli, Scienza in rete si propone di trovare strade innovative per sostenere il buon giornalismo reso difficile in Italia dalle condizioni del mercato editoriale. Maggiori informazioni relative al progetto sono disponibili al seguente link <http://www.kapipal.com/chiarezzasustamina>. Grazie per l'attenzione. Cordialmente La Direzione UniStem - Centro di Ricerca sulle Cellule Staminali Università degli Studi di Milano Tel: 02.50325842 ************************************ AVVERTENZA - Codice in materia di protezione dei dati personali, D.Lgs.196/2003 (del 30 giugno 2003). Gli indirizzi e-mail di questa lista provengono dall'adesione volontaria alle nostre iniziative [e/o da liste pubbliche]. Chi non desiderasse più ricevere queste informative può inviare una e-mail a [email protected] <mailto:[email protected]>con oggetto "rimuovi".
grazie a tutti per l'interessante, e soprattutto, laico dibattito su questo tema. Noemi Cornacchia ----- Original Message ----- From: "Panei Pietro" <[email protected]> To: "Autismo Biologia" <[email protected]> Sent: Wednesday, January 15, 2014 2:42 PM Subject: R: [autismo-biologia] cosa insegna il caso Vannoni Mi inserisco anch'io nell'interessante dibattito innescato dalla Dr.ssa Panisi e ripreso dalla Professoressa Marini. Concordo sulla necessità, nell'era della rete, di un'informazione scientifica di massa seria e affidabile. Sarebbe utile, forse non fattibile, che le varie fonti (web, TV, ecc.) fossero sottoposte a un grading, come si fa con gli studi scientifici, per qualificarne l'affidabilità: attualmente tutti possono dire di tutto senza tema di smentite. È un bene per la libertà di pensiero e di espressione ma può essere pericoloso quando si tratta della vita e della salute dei cittadini: il caso stamina ora e, anni fa, Di Bella insegnano. Dall'altra parte della "barricata" gli scienziati devono evitare atteggiamenti "ideologici": l'EBM è una conquista del mondo scientifico, fondamentale in sanità pubblica, ma non applicabile tout court in quelle "zone grigie" della medicina e della biologia in cui ancora non abbiamo conoscenze consolidate: è il caso dell'autismo, ma non solo. Sono queste le aree in cui trovano l'humus della disperazione i fenomeni tipo stamina. Il mondo scientifico ha la responsabilità di anticiparne l'insorgere conducendo ricerche, metodologicamente ineccepibili, anche su argomenti "eretici". Infine, credo che il mondo scientifico abbia la responsabilità di un deficit di comunicazione verso l'opinione pubblica: si fa solo la politica degli annunci più o meno clamorosi ("scoperto il gene del tumore a...") ma non un'azione costante di formazione/informazione del cittadino medio cui non sono mai forniti gli strumenti per valutare gli argomenti. Pietro Panei Child Health Unit, Department of Pharmacology and Therapeutic Research, Italian National Institute of Health, Roma -----Messaggio originale----- Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di Marina Marini Inviato: mercoledì 15 gennaio 2014 12.29 A: [email protected] Oggetto: Re: [autismo-biologia] cosa insegna il caso Vannoni Buongiorno a tutti, mi permetto di inserirmi nella discussione, sollecitata dalla mail della dott.ssa Panisi. Innanzitutto mi associo al plauso per la trasmissione del giornalista Iacona, che ho trovato veramente ben fatta ed equilibrata. Mi sembra che da essa sia emersa comunque la necessità di approfondire lo studio SERIO (ossia scientifico) delle staminali e l'inchiesta non ha mancato di presentare le scarne informazioni disponibili su qualche miglioramento riscontrato nei pazienti (credo esclusivamente nei bambini affetti da SMA), miglioramento che vorrei vedere documentato e divulgato sulle riviste specialistiche. Abbiamo in Italia una grande ignoranza in campo scientifico e stupisce che questa sia presente proprio nel Paese in cui il metodo di indagine scientifica è stato messo a punto; questa grande ignoranza rende gli Italiani proni a movimenti irrazionali di partigianeria e di schieramenti "senza se e senza ma" simili al tifo calcistico. Come nota la dottssa Panisi, a volte un po' più di elasticità anche da parte del mondo medico e scientifico può essere necessaria, tuttavia i partigiani "pro-Stamina" mi preoccupano molto di più perché sotto tale partigianeria cova un fuoco che vorrebbe bruciare le conquiste in tema di tutela del malato e di tutela della medicina basata su evidenze scientifiche e che instilla una sfiducia aprioristica verso il mondo della scienza e dell'industria farmaceutica. Tali ambienti devono essere "semplicemente" soggetti a norme che ne garantiscano l'adesione a comportamenti corretti e condivisi ed essere trasparenti ai controlli: e questo non è poco. Mi risulta che alcune sperimentazioni cliniche molto interessanti, condotte in maniera ineccepibile, siano già in atto all'estero, a partire da cellule staminali mesenchimali derivate da placenta e usate in modo "non ortodosso"; per il momento il campo di applicazione è stato limitato e non ha coinvolto patologie neurodegenerative, ma il potenziale c'è. Il campo delle staminali è in rapida crescita e, a differenza di quanto pensano i pazienti che si accampano davanti ai Palazzi del Potere, la crescita delle conoscenze non è ostacolata dall'industria farmaceutica, anzi, è promossa da piccole industrie che sanno muoversi bene anche nell'ambito delle normative imposte dagli enti di vigilanza, il che dimostra che le scorciatoie non sono necessarie (anzi, sono pericolose). C'è ampio spazio soprattutto per la ricerca pubblica, di cui l'inchiesta di Iacona ha presentato alcuni tra i migliori esponenti italiani. Ci vorrebbero però più finanziamenti diffusi perché anche piccoli gruppi creativi possano emergere, al di là delle realtà grandi e consolidate. Abbiamo bisogno di un'opinione pubblica che stia accanto al mondo della ricerca e che non le si contrapponga facendosi travolgere dall'emotività, ma fornendole stimoli e supporto. Marina Marini Associate Professor of Applied Biology, Department of Experimental, Diagnostic and Specialty Medicine - University of Bologna, Italy _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] =================================================================================== L'Istituto Superiore di Sanità (ISS) è tra i beneficiari dei proventi del 5 per mille dell'IRPEF. Nella scheda allegata alla dichiarazione dei redditi è sufficiente apporre la propria firma nel riquadro "Finanziamento della Ricerca Sanitaria" e indicare il Codice Fiscale dell'ISS, che è 80211730587, per destinare tali fondi a sostegno dell'impegno scientifico dell'ISS a difesa della salute di tutti. =================================================================================== _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] --- Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus. http://www.avast.com
Ed ecco il parere della ministra Lorenzin http://www.direnews.it/newsletter_sanita/anno/2014/gennaio/15/?news=02
grazie a tutti per l'interessante, e soprattutto, laico dibattito su questo tema. Noemi Cornacchia
----- Original Message ----- From: "Panei Pietro" <[email protected]> To: "Autismo Biologia" <[email protected]> Sent: Wednesday, January 15, 2014 2:42 PM Subject: R: [autismo-biologia] cosa insegna il caso Vannoni
Mi inserisco anch'io nell'interessante dibattito innescato dalla Dr.ssa Panisi e ripreso dalla Professoressa Marini. Concordo sulla necessità, nell'era della rete, di un'informazione scientifica di massa seria e affidabile. Sarebbe utile, forse non fattibile, che le varie fonti (web, TV, ecc.) fossero sottoposte a un grading, come si fa con gli studi scientifici, per qualificarne l'affidabilità: attualmente tutti possono dire di tutto senza tema di smentite. È un bene per la libertà di pensiero e di espressione ma può essere pericoloso quando si tratta della vita e della salute dei cittadini: il caso stamina ora e, anni fa, Di Bella insegnano. Dall'altra parte della "barricata" gli scienziati devono evitare atteggiamenti "ideologici": l'EBM è una conquista del mondo scientifico, fondamentale in sanità pubblica, ma non applicabile tout court in quelle "zone grigie" della medicina e della biologia in cui ancora non abbiamo conoscenze consolidate: è il caso dell'autismo, ma non solo. Sono queste le aree in cui trovano l'humus della disperazione i fenomeni tipo stamina. Il mondo scientifico ha la responsabilità di anticiparne l'insorgere conducendo ricerche, metodologicamente ineccepibili, anche su argomenti "eretici". Infine, credo che il mondo scientifico abbia la responsabilità di un deficit di comunicazione verso l'opinione pubblica: si fa solo la politica degli annunci più o meno clamorosi ("scoperto il gene del tumore a...") ma non un'azione costante di formazione/informazione del cittadino medio cui non sono mai forniti gli strumenti per valutare gli argomenti. Pietro Panei Child Health Unit, Department of Pharmacology and Therapeutic Research, Italian National Institute of Health, Roma
-----Messaggio originale----- Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di Marina Marini Inviato: mercoledì 15 gennaio 2014 12.29 A: [email protected] Oggetto: Re: [autismo-biologia] cosa insegna il caso Vannoni
Buongiorno a tutti, mi permetto di inserirmi nella discussione, sollecitata dalla mail della dott.ssa Panisi. Innanzitutto mi associo al plauso per la trasmissione del giornalista Iacona, che ho trovato veramente ben fatta ed equilibrata. Mi sembra che da essa sia emersa comunque la necessità di approfondire lo studio SERIO (ossia scientifico) delle staminali e l'inchiesta non ha mancato di presentare le scarne informazioni disponibili su qualche miglioramento riscontrato nei pazienti (credo esclusivamente nei bambini affetti da SMA), miglioramento che vorrei vedere documentato e divulgato sulle riviste specialistiche. Abbiamo in Italia una grande ignoranza in campo scientifico e stupisce che questa sia presente proprio nel Paese in cui il metodo di indagine scientifica è stato messo a punto; questa grande ignoranza rende gli Italiani proni a movimenti irrazionali di partigianeria e di schieramenti "senza se e senza ma" simili al tifo calcistico. Come nota la dottssa Panisi, a volte un po' più di elasticità anche da parte del mondo medico e scientifico può essere necessaria, tuttavia i partigiani "pro-Stamina" mi preoccupano molto di più perché sotto tale partigianeria cova un fuoco che vorrebbe bruciare le conquiste in tema di tutela del malato e di tutela della medicina basata su evidenze scientifiche e che instilla una sfiducia aprioristica verso il mondo della scienza e dell'industria farmaceutica. Tali ambienti devono essere "semplicemente" soggetti a norme che ne garantiscano l'adesione a comportamenti corretti e condivisi ed essere trasparenti ai controlli: e questo non è poco. Mi risulta che alcune sperimentazioni cliniche molto interessanti, condotte in maniera ineccepibile, siano già in atto all'estero, a partire da cellule staminali mesenchimali derivate da placenta e usate in modo "non ortodosso"; per il momento il campo di applicazione è stato limitato e non ha coinvolto patologie neurodegenerative, ma il potenziale c'è. Il campo delle staminali è in rapida crescita e, a differenza di quanto pensano i pazienti che si accampano davanti ai Palazzi del Potere, la crescita delle conoscenze non è ostacolata dall'industria farmaceutica, anzi, è promossa da piccole industrie che sanno muoversi bene anche nell'ambito delle normative imposte dagli enti di vigilanza, il che dimostra che le scorciatoie non sono necessarie (anzi, sono pericolose). C'è ampio spazio soprattutto per la ricerca pubblica, di cui l'inchiesta di Iacona ha presentato alcuni tra i migliori esponenti italiani. Ci vorrebbero però più finanziamenti diffusi perché anche piccoli gruppi creativi possano emergere, al di là delle realtà grandi e consolidate. Abbiamo bisogno di un'opinione pubblica che stia accanto al mondo della ricerca e che non le si contrapponga facendosi travolgere dall'emotività, ma fornendole stimoli e supporto.
Marina Marini Associate Professor of Applied Biology, Department of Experimental, Diagnostic and Specialty Medicine - University of Bologna, Italy _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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