Buongiorno,vi scrivo come mamma per chiedervi informazioni serie e scientifiche sul trattamento con cellule staminali.Potete darmi qualche indicazione per capire se ne vale la pena? Vi ringrazio in anticipo,purtroppo tra dicerie e realtá scientifica non è facile per noi genitori fare un distinguo. Ringrazio in anticipo chi vorrà aiutarmi
Il 22 gennaio 2018 su questa lista abbiamo parlato di terapia cellulare dando il resoconto dell’articolo Cell therapy for diverse central nervous system disorders: inherited metabolic diseases and autism. Sun JM, Kurtzberg J. Pediatr Res. 2017 Nov 8. doi: 10.1038/pr.2017.254. Il Professor Giorgio Lenaz allora concludeva “Potenzialmente una terapia cellulare sostitutiva potrebbe essere utile per la cura dei disordini dello spettro autistico. In realtà il vantaggio di una terapia cellulare è concettualmente più semplice per le malattie metaboliche ereditarie in cui manca la sintesi di un enzima, in quanto le cellule impiantate divengono fonti perenni dell’enzima mancante. Più difficile é comprendere il meccanismo con cui una terapia cellulare possa migliorare una condizione in cui molteplici fattori contribuiscono a un alterato sviluppo del sistema nervoso centrale. Tuttavia i risultati promettenti di alcuni studi clinici preliminari, descritti in questa rassegna, incoraggiano a proseguire con studi clinici con un numero molto piú alto di casi e una sperimentazione con placebo” Sono passati cinque anni, ma purtroppo non si sono fatti progressi in questo campo per quanto riguarda l’autismo. E’ del 12 luglio scorso l’articolo di Antonio Narzisi intitolato Haste Makes Waste: There Is No Solid Evidence to Translate the Use of Stem Cells into Clinical Practice for Children with Autism Spectrum Disorder by Antonio Narzisi IRCCS Stella Maris Foundation, 56018 Pisa, Italy Brain Sci. 2022, 12(8), 992; https://doi.org/10.3390/brainsci12080992 di cui traduco le conclusioni “Alla luce dello stato dell’arte attuale su questo tema consigliare questo tipo di pratica clinica per lo spettro autistico rappresenta una procedura non etica. Future direzioni della ricerca devono coinvolgere un proseguimento dello studio dell’uso di cellule staminali per lo spettro autistico, ma attraverso metodi standardizzati che ci possano dare dati solidi prima di consigliarne l’uso nella pratica clinica. Quando il tema di un dibattito riguarda problemi complessi come il trattamento di bambini, noi non abbiamo altra opzione che quella di essere rigorosi nella metodologia clinica adottata. Come clinici e come ricercatori abbiamo il dovere di informare e proteggere i nostri pazienti da proposte terapeutiche che, quando non validate dalla ricerca, rischiano di diventare pratiche ciarlatane” Una rassegna sullo stato attuale delle sperimentazioni delle cellule staminali (non ancora terapie, ma sperimentazioni sull’uomo) si trova al link https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1934590920304604 In questa rassegna del 2020 l’autismo non è menzionato. Sono invece riportati temibili effetti indesiderati, primo fra tutti la possibilità di indurre dei tumori “ we continue to encounter practical issues that limit their use, including their inherent properties of tumorigenicity, immunogenicity, and heterogeneity” Daniela Mariani Cerati Il 2023-02-04 07:28 [email protected] ha scritto:
Buongiorno a tutti
Premetto che sarei molto interessato anch'io.
Da papà, (che peraltro 14 anni fa congelo' il cordone ombelicale di suo figlio per altre ragioni familiari e quindi le aveva prontamente disponibili) vidi qualcosa su internet 10 anni fa' e presi contatti con un genitore che ando' in Russia per fare trasfusioni. La cosa non mi convinse allora, ed oggi non mi risultano seguiti.
Lasciai perdere, come ne ho lasciate perdere tante altre di "favole a lieto fine". Continuo a seguire tutto e tenermi aggiornato ma ripetendomi ormai in modo pragmatico che con una incidenza mondiale di casi così ampia non serve più cercare la notizia prodigiosa, sarà lei a bussare alla mia porta. Migliaia di ricercatori e dottori che lavorano da decenni non vedono l ora di coronare i sacrifici di una vita, cosa di cui noi genitori saremmo ben lieti.
Son un fervente credente ma di tanti miracolati sentiti tornare indietro da Lourdes, Fatima o Medjugorje, non conosco nessuno fosse partito senza un arto e gli fosse ricresciuto (spero di esser compreso nel significato profondo senza aver voluto offendere nessuno) .
Credere in generale e la fede fa bene alla psiche (e bisogna averne per vivere meglio proprio come forma di terapia) illudersi no, fa male e genera sconforto alla lunga.
Mi fido della Scienza (quella vera) e di questa lista che seguo silente e speranzoso da quasi 15 anni . Del pascolo su internet copiaincollato NO.
Perdonate lo sfogo... Auguro a voi professionisti tanta fortuna, perché la vostra fortuna/bravura, sara la nostra fortuna e di riflesso quella di tutti questi ragazzi nel mondo.
Buona ricerca e buon lavoro a tutti.
GABRIELE.
PS. Sarebbe utile avere una lista sintetica ed aggiornata dei soli canali/farmaci promettenti su cui sia in atto una ricerca seria ?
Il 03/02/2023 19:34 Tina OLivieri <[email protected]> ha scritto:
Buongiorno,vi scrivo come mamma per chiedervi informazioni serie e scientifiche sul trattamento con cellule staminali.Potete darmi qualche indicazione per capire se ne vale la pena? Vi ringrazio in anticipo,purtroppo tra dicerie e realtá scientifica non è facile per noi genitori fare un distinguo. Ringrazio in anticipo chi vorrà aiutarmi _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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Tina OLivieri