L’aggiornamento della nuova Linea Guida sui Disturbi dello Spettro autistico (ASD) per bambini e adolescenti non può funzionare!
Proprio a partire dalle raccomandazioni dell’ISS del febbraio 2021 di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con ASD, è seguita una petizione indirizzata al Ministro della Salute e al Presidente dell’ISS (http://chng.it/4PCKz4n6ct) che ad oggi ha raccolto quasi 25.000 firme di associazioni, di esperti e di genitori di persone con ASD a cui, successivamente, è seguito un Ricorso Straordinario al Capo dello Stato ( https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Capo... ) che è ancora in attesa di decisione. A fine novembre 2022 le raccomandazioni sugli interventi psicoterapeutici e pedagogici sono state inviate dall’ISS agli stakeholder, incluse le associazioni di familiari e di persone con ASD. Giudicandolo molto negativamente, lo abbiamo reso pubblico già il 7 dicembre 2022, chiedendo pareri a tutte le persone interessate, che in quanto singoli non potevano partecipare alla consultazione “pubblica”. http://www.informareunh.it/linea-guida-per-bambini-e-adolescenti-con-autismo... Abbiamo poi raccolto firme di associazioni, di organizzazioni sindacali e di privati per chiedere di modificare questa proposta, prima che diventi definitiva https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/01/Analisi_e_Criticita_LG_21_... CRITICITA’ E PROPOSTE Vengono analizzati interventi psicoterapeutici o pedagogici speciali (definiti “psicosociali”), tra quelli maggiormente utilizzati in Italia e all’estero con evidenza scientifica, ma tutti raggiungono un punteggio con prove di efficacia molto bassa, salvo poi consigliarli tutti, indipendentemente dal tipo di intervento analizzato e dalle specifiche esigenze di bambini e ragazzi con ASD che, nello spettro, hanno caratteristiche ed esigenze profondamente differenziate. Per arrivare a queste conclusioni l’ISS utilizza il metodo GRADE, ma pretende molte prove di esperimenti randomizzati controllati (RCT) eseguiti per giunta su molti casi, puntando al Gold Standard, che è adeguato per verificare l’efficacia dei farmaci, ma non degli interventi psicoeducativi e delle terapie psicologiche. Se la prova non raggiunge il punteggio del migliore Gold Standard (pari a 1), viene assegnato a tutti il punteggio 4, il peggiore dei 4 possibili, e nessun voto intermedio viene utilizzato. Dovrebbe essere presa come valido esempio la recentissima linea guida dell’Australia https://www.autismcrc.com.au/interventions-evidence/summary-umbrella-review/... che, pur utilizzando lo stesso metodo GRADE dell’ISS, assegna tre punteggi: quello eccelso, non raggiunto da nessuno, quello intermedio e quello basso, che varia per ciascun tipo di intervento a seconda dei diversi obiettivi da raggiungere per ogni specifica finalità abilitativa. Il risultato restituisce una linea guida veramente utile. Ci lascia, pertanto, perplessi la lettera di Anffas e altre associazioni che hanno dato pieno appoggio al lavoro dell’ISS sollecitando la pubblicazione delle linee guida di bambini e di adulti compreso le raccomandazioni sugli antipsicotici ai bambini già pubblicate nel febbraio 2021! https://www.superando.it/2023/02/03/verso-le-nuove-linee-guida-sullautismo-l... Anche noi vorremmo che la linea guida per gli adulti potesse essere pubblicata al più presto, ma riteniamo che per i bambini e i ragazzi con ASD dovrebbe essere revisionata con attenzione quella esistente. Senza una Linea Guida capace di orientare la scelta, proprio perché si valutano tutti gli interventi con prove di efficacia molto bassa, il SSN dovrà privilegiare quelli che costeranno di meno. E anche la Conferenza Stato Regioni, in fase di aggiornamento delle Linee di indirizzo, non potendo comparare gli interventi dal punto di vista dell’efficacia, sarà indotta soltanto a risparmiare sulla spesa. Cosa inserire infine nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)? Ricordiamo che all’art.60 i LEA prevedono per l’Autismo quanto segue: *1. Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche.* A sostegno della nostra posizione e sulla base della preoccupazione che nutriamo nei confronti di bambini e ragazzi con ASD e delle loro famiglie, abbiamo inviato il 22 c.m. un ulteriore Appello ai Ministeri e all’ISS, per chiarire meglio le nostre critiche e le nostre proposte: https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/02/Comunicato_Stampa_dopo_App... Grazie e cordiali saluti *Promotori dell’iniziativa*: Cristiana Mazzoni, presidente FIDA Coordinamento Italiano Diritti Autismo Aps Carlo Hanau, presidente A.P.R.I. OdV ETS, Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ Claudia Nicchiniello, Legal advisor
Buonasera Chiedo scusa...secondo voi come mai alcune associazioni tra cui ANFASS appoggiano le ultime linee guida. Chiedo questo in quanto a mia figlia di 9 anni "seguita" presso ANFASS è stato consigliato di assumere psicofarmaci, così come da linee guida, per risolvere alcuni comportamenti problematici, senza dare altra alternativa di trattamento comportamentale per la soluzione. Grazie Il mer 1 mar 2023, 13:04 Associazione Cimadori < [email protected]> ha scritto:
Proprio a partire dalle raccomandazioni dell’ISS del febbraio 2021 di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con ASD, è seguita una petizione indirizzata al Ministro della Salute e al Presidente dell’ISS (http://chng.it/4PCKz4n6ct) che ad oggi ha raccolto quasi 25.000 firme di associazioni, di esperti e di genitori di persone con ASD a cui, successivamente, è seguito un Ricorso Straordinario al Capo dello Stato ( https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Capo... ) che è ancora in attesa di decisione.
A fine novembre 2022 le raccomandazioni sugli interventi psicoterapeutici e pedagogici sono state inviate dall’ISS agli stakeholder, incluse le associazioni di familiari e di persone con ASD. Giudicandolo molto negativamente, lo abbiamo reso pubblico già il 7 dicembre 2022, chiedendo pareri a tutte le persone interessate, che in quanto singoli non potevano partecipare alla consultazione “pubblica”. http://www.informareunh.it/linea-guida-per-bambini-e-adolescenti-con-autismo...
Abbiamo poi raccolto firme di associazioni, di organizzazioni sindacali e di privati per chiedere di modificare questa proposta, prima che diventi definitiva https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/01/Analisi_e_Criticita_LG_21_...
CRITICITA’ E PROPOSTE
Vengono analizzati interventi psicoterapeutici o pedagogici speciali (definiti “psicosociali”), tra quelli maggiormente utilizzati in Italia e all’estero con evidenza scientifica, ma tutti raggiungono un punteggio con prove di efficacia molto bassa, salvo poi consigliarli tutti, indipendentemente dal tipo di intervento analizzato e dalle specifiche esigenze di bambini e ragazzi con ASD che, nello spettro, hanno caratteristiche ed esigenze profondamente differenziate.
Per arrivare a queste conclusioni l’ISS utilizza il metodo GRADE, ma pretende molte prove di esperimenti randomizzati controllati (RCT) eseguiti per giunta su molti casi, puntando al Gold Standard, che è adeguato per verificare l’efficacia dei farmaci, ma non degli interventi psicoeducativi e delle terapie psicologiche. Se la prova non raggiunge il punteggio del migliore Gold Standard (pari a 1), viene assegnato a tutti il punteggio 4, il peggiore dei 4 possibili, e nessun voto intermedio viene utilizzato.
Dovrebbe essere presa come valido esempio la recentissima linea guida dell’Australia https://www.autismcrc.com.au/interventions-evidence/summary-umbrella-review/... che, pur utilizzando lo stesso metodo GRADE dell’ISS, assegna tre punteggi: quello eccelso, non raggiunto da nessuno, quello intermedio e quello basso, che varia per ciascun tipo di intervento a seconda dei diversi obiettivi da raggiungere per ogni specifica finalità abilitativa. Il risultato restituisce una linea guida veramente utile.
Ci lascia, pertanto, perplessi la lettera di Anffas e altre associazioni che hanno dato pieno appoggio al lavoro dell’ISS sollecitando la pubblicazione delle linee guida di bambini e di adulti compreso le raccomandazioni sugli antipsicotici ai bambini già pubblicate nel febbraio 2021!
https://www.superando.it/2023/02/03/verso-le-nuove-linee-guida-sullautismo-l...
Anche noi vorremmo che la linea guida per gli adulti potesse essere pubblicata al più presto, ma riteniamo che per i bambini e i ragazzi con ASD dovrebbe essere revisionata con attenzione quella esistente.
Senza una Linea Guida capace di orientare la scelta, proprio perché si valutano tutti gli interventi con prove di efficacia molto bassa, il SSN dovrà privilegiare quelli che costeranno di meno. E anche la Conferenza Stato Regioni, in fase di aggiornamento delle Linee di indirizzo, non potendo comparare gli interventi dal punto di vista dell’efficacia, sarà indotta soltanto a risparmiare sulla spesa.
Cosa inserire infine nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)?
Ricordiamo che all’art.60 i LEA prevedono per l’Autismo quanto segue:
*1. Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche.*
A sostegno della nostra posizione e sulla base della preoccupazione che nutriamo nei confronti di bambini e ragazzi con ASD e delle loro famiglie, abbiamo inviato il 22 c.m. un ulteriore Appello ai Ministeri e all’ISS, per chiarire meglio le nostre critiche e le nostre proposte:
https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/02/Comunicato_Stampa_dopo_App...
Grazie e cordiali saluti
*Promotori dell’iniziativa*:
Cristiana Mazzoni, presidente FIDA Coordinamento Italiano Diritti Autismo Aps
Carlo Hanau, presidente A.P.R.I. OdV ETS, Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
Claudia Nicchiniello, Legal advisor
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Il 2023-03-01 19:05 Caterina Revello ha scritto:
Buonasera Chiedo scusa...secondo voi come mai alcune associazioni tra cui ANFASS appoggiano le ultime linee guida. Chiedo questo in quanto a mia figlia di 9 anni "seguita" presso ANFASS è stato consigliato di assumere psicofarmaci, così come da linee guida, per risolvere alcuni comportamenti problematici, senza dare altra alternativa di trattamento comportamentale per la soluzione. Grazie
Quello che si contesta è la raccomandazione di dare D2 bloccanti, come li chiamano nella linea guida, per lo spettro autistico in quanto tale. Altra cosa è quando ci sono comportamenti dirompenti o altre comorbilità in aggiunta all’autismo, che non fanno parte dei sintomi “core” dell’autismo. Ogni caso poi va seguito in modo individualizzato e non si possono fare generalizzazioni Daniela Mariani Cerati
Scusi Che farmaci sono i D2 bloccanti? Grazie Il mer 1 mar 2023, 19:43 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 2023-03-01 19:05 Caterina Revello ha scritto:
Buonasera Chiedo scusa...secondo voi come mai alcune associazioni tra cui ANFASS appoggiano le ultime linee guida. Chiedo questo in quanto a mia figlia di 9 anni "seguita" presso ANFASS è stato consigliato di assumere psicofarmaci, così come da linee guida, per risolvere alcuni comportamenti problematici, senza dare altra alternativa di trattamento comportamentale per la soluzione. Grazie
Quello che si contesta è la raccomandazione di dare D2 bloccanti, come li chiamano nella linea guida, per lo spettro autistico in quanto tale. Altra cosa è quando ci sono comportamenti dirompenti o altre comorbilità in aggiunta all’autismo, che non fanno parte dei sintomi “core” dell’autismo. Ogni caso poi va seguito in modo individualizzato e non si possono fare generalizzazioni Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Il 2023-03-01 20:05 Caterina Revello ha scritto:
Scusi
Che farmaci sono i D2 bloccanti?
I D2 bloccanti sono gli antipsicotici o neurolettici. La prima raccomandazione della linea guida, pubblicata nel febbraio 2021, è la seguente 1. D2 bloccanti Quesito: In bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico bisognerebbe utilizzare i D2 bloccanti vs. non utilizzare D2 bloccanti? 2. Raccomandazione: Il Panel ISS della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico suggerisce di usare i D2 bloccanti piuttosto che non usare i D2 bloccanti in bambini e adolescenti con ASD (raccomandazione condizionata basata su una qualità bassa nelle prove di efficacia) Sull’uso di questa terminologia ho fatto qualche considerazione in un messaggio dell’8 aprile 2021 http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2021-April/004202.html Nell’articolo “D'Alò GL, De Crescenzo F, Amato L, Cruciani F, Davoli M, Fulceri F, Minozzi S, Mitrova Z, Morgano GP, Nardocci F, Saulle R, Schünemann HJ, Scattoni ML; ISACA Guideline Working Group. Impact of antipsychotics in children and adolescents with autism spectrum disorder: a systematic review and meta-analysis. Health Qual Life Outcomes. 2021 Jan 25;19(1):33. doi: 10.1186/s12955-021-01669-0. PMID: 33494757; PMCID: PMC7831175” https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33494757/ gli autori, alcuni dei quali facenti parte del panel della linea guida, nel quale i componenti della Guideline Working Group compaiono come Collaborators, non usano il termine D2 bloccanti ma quello, comunemente usato, di antipsychotics Daniela MC
ANFFAS è un fornitore di servizi... ET Il giorno mer 1 mar 2023 alle ore 19:34 Caterina Revello < [email protected]> ha scritto:
Buonasera Chiedo scusa...secondo voi come mai alcune associazioni tra cui ANFASS appoggiano le ultime linee guida. Chiedo questo in quanto a mia figlia di 9 anni "seguita" presso ANFASS è stato consigliato di assumere psicofarmaci, così come da linee guida, per risolvere alcuni comportamenti problematici, senza dare altra alternativa di trattamento comportamentale per la soluzione. Grazie
Il mer 1 mar 2023, 13:04 Associazione Cimadori < [email protected]> ha scritto:
Proprio a partire dalle raccomandazioni dell’ISS del febbraio 2021 di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con ASD, è seguita una petizione indirizzata al Ministro della Salute e al Presidente dell’ISS (http://chng.it/4PCKz4n6ct) che ad oggi ha raccolto quasi 25.000 firme di associazioni, di esperti e di genitori di persone con ASD a cui, successivamente, è seguito un Ricorso Straordinario al Capo dello Stato ( https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Capo... ) che è ancora in attesa di decisione.
A fine novembre 2022 le raccomandazioni sugli interventi psicoterapeutici e pedagogici sono state inviate dall’ISS agli stakeholder, incluse le associazioni di familiari e di persone con ASD. Giudicandolo molto negativamente, lo abbiamo reso pubblico già il 7 dicembre 2022, chiedendo pareri a tutte le persone interessate, che in quanto singoli non potevano partecipare alla consultazione “pubblica”. http://www.informareunh.it/linea-guida-per-bambini-e-adolescenti-con-autismo...
Abbiamo poi raccolto firme di associazioni, di organizzazioni sindacali e di privati per chiedere di modificare questa proposta, prima che diventi definitiva https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/01/Analisi_e_Criticita_LG_21_...
CRITICITA’ E PROPOSTE
Vengono analizzati interventi psicoterapeutici o pedagogici speciali (definiti “psicosociali”), tra quelli maggiormente utilizzati in Italia e all’estero con evidenza scientifica, ma tutti raggiungono un punteggio con prove di efficacia molto bassa, salvo poi consigliarli tutti, indipendentemente dal tipo di intervento analizzato e dalle specifiche esigenze di bambini e ragazzi con ASD che, nello spettro, hanno caratteristiche ed esigenze profondamente differenziate.
Per arrivare a queste conclusioni l’ISS utilizza il metodo GRADE, ma pretende molte prove di esperimenti randomizzati controllati (RCT) eseguiti per giunta su molti casi, puntando al Gold Standard, che è adeguato per verificare l’efficacia dei farmaci, ma non degli interventi psicoeducativi e delle terapie psicologiche. Se la prova non raggiunge il punteggio del migliore Gold Standard (pari a 1), viene assegnato a tutti il punteggio 4, il peggiore dei 4 possibili, e nessun voto intermedio viene utilizzato.
Dovrebbe essere presa come valido esempio la recentissima linea guida dell’Australia https://www.autismcrc.com.au/interventions-evidence/summary-umbrella-review/... che, pur utilizzando lo stesso metodo GRADE dell’ISS, assegna tre punteggi: quello eccelso, non raggiunto da nessuno, quello intermedio e quello basso, che varia per ciascun tipo di intervento a seconda dei diversi obiettivi da raggiungere per ogni specifica finalità abilitativa. Il risultato restituisce una linea guida veramente utile.
Ci lascia, pertanto, perplessi la lettera di Anffas e altre associazioni che hanno dato pieno appoggio al lavoro dell’ISS sollecitando la pubblicazione delle linee guida di bambini e di adulti compreso le raccomandazioni sugli antipsicotici ai bambini già pubblicate nel febbraio 2021!
https://www.superando.it/2023/02/03/verso-le-nuove-linee-guida-sullautismo-l...
Anche noi vorremmo che la linea guida per gli adulti potesse essere pubblicata al più presto, ma riteniamo che per i bambini e i ragazzi con ASD dovrebbe essere revisionata con attenzione quella esistente.
Senza una Linea Guida capace di orientare la scelta, proprio perché si valutano tutti gli interventi con prove di efficacia molto bassa, il SSN dovrà privilegiare quelli che costeranno di meno. E anche la Conferenza Stato Regioni, in fase di aggiornamento delle Linee di indirizzo, non potendo comparare gli interventi dal punto di vista dell’efficacia, sarà indotta soltanto a risparmiare sulla spesa.
Cosa inserire infine nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)?
Ricordiamo che all’art.60 i LEA prevedono per l’Autismo quanto segue:
*1. Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche.*
A sostegno della nostra posizione e sulla base della preoccupazione che nutriamo nei confronti di bambini e ragazzi con ASD e delle loro famiglie, abbiamo inviato il 22 c.m. un ulteriore Appello ai Ministeri e all’ISS, per chiarire meglio le nostre critiche e le nostre proposte:
https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/02/Comunicato_Stampa_dopo_App...
Grazie e cordiali saluti
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Cristiana Mazzoni, presidente FIDA Coordinamento Italiano Diritti Autismo Aps
Carlo Hanau, presidente A.P.R.I. OdV ETS, Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
Claudia Nicchiniello, Legal advisor
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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Carissima signora Revello, visto che lei cita Anffas, mi consenta di rispondere al suo quesito da Presidente di Anffas. Ovviamente scusandomi se approfitto di questo gruppo, ma non sono riuscito a rinvenire un suo recapito, ne ho trovato il suo nominativo tra gli associati ad Anffas, ancorché lei riferisce di aver usufruito dei servizi di qualche Anffas del territorio. Su questo punto le sarei grato se volesse/potesse indicarmi a quale Anffas si riferisce, anche al fine di effettuare le verifiche del caso. Entrando nel merito delle affermazioni (non solo la sua) che ritrovo in questo gruppo, con riferimento all’associazione che rappresento, le posso garantire che e’ del tutto fuori luogo il solo paventare che a motivo della posizione assunta da Anffas vi possa, anche lontanamente, essere il fatto che alcune Anffas del territorio, per dare risposte alle persone con disabilità e famiglie (a quanto pare anche alla sua) che il servizio pubblico non dà o da in modo inadeguato, gestiscono servizi, e’ del tutto priva di fondamento e facilmente contestabile e non ritengo che valga minimamente la pena che io mi dilunghi su questo aspetto. Se lei o i componenti del gruppo desiderano conoscere le motivazioni per cui Anffas, unitamente ad altre importanti associazioni, ha assunto la posizione sulle linee guida, basta leggere (cosa che dubito abbia fatto), con la dovuta attenzione, il documento che abbiamo sottoscritto e reso pubblico. Tra l'altro non è nostro costume, a differenza di altri, insultare chi la pensa diversamente da noi o attribuire patenti di "conniventi prezzolati" a chicchessia. Rispettiamo tutti i punti di vista ma desideriamo che anche gli altri facciano altrettanto, anche quando le reciproche posizioni dovessero risultare estremamente distanti. In ogni caso posso rassicurare tutti sul fatto che rispetto alle comuni preoccupazioni ed al fine di garantire, come sempre, la massima tutela alle persone con disabilità nel disturbo dello spettro autistico, ed alle loro famiglie, su iniziativa di Angsa nazionale, incontreremo congiuntamente i vertici dell' ISS, proprio per fare fronte comune quali associazioni maggiormente rappresentative sul tema, per dare maggiore forza alle nostre istanze e consolidare ulteriormente un positivo e trasparente rapporto con l'istituto nel ridiretto dei reciproci ruoli e prerogative. Modalità questa che ci sembra molto più producente rispetto a chi tende a mettere in atto iniziative che rischiano di essere inutilmente divisive o alimentano solo inutili e sterili polemiche. A chi serve affibbiare ora a questo, ora a quello, le più assurde nefandezze? Certamente non alle persone nel disturbo dello spettro autistico, non ai loro familiari. Spero di essere stato sufficientemente chiaro. Roberto Speziale Roberto Speziale Presidente Nazionale Via Latina, 20 - 00179 Roma (RM) Tel. 063611524 / 063212391 Cell. Segreteria Nazionale 3440236482 [email protected]<mailto:[email protected]> - [email protected]<mailto:[email protected]> www.anffas.net<http://www.anffas.net/> “Tutte le informazioni contenute in questo messaggio, sono destinate unicamente alle persone/enti in indirizzo e le informazioni in essa contenute, incluso ogni allegato, sono di carattere confidenziale e riservato. Sono destinate ad uso esclusivo del ricevente ed ogni divulgazione, copia, distribuzione o riferimento è proibito e può essere considerato illegale. Se tale messaggio è stato ricevuto per errore, il mittente deve esserne prontamente avvisato ed il messaggio deve essere distrutto, compreso ogni allegato presente. La trasmissione via posta elettronica non può essere ritenuta sicura o priva di errori, in quanto le informazioni potrebbero essere intercettate, danneggiate, smarrite, distrutte, arrivare in ritardo o incomplete. Inoltre, il trattamento dei dati personali contenuti nella presente comunicazione è effettuato ai sensi del Reg (UE) 2016/679 e del D.Lgs. 196/2003 in materia di tutela dei dati personali.” ________________________________ Da: autismo-scuola <[email protected]> per conto di Caterina Revello <[email protected]> Inviato: Wednesday, March 1, 2023 7:05:51 PM A: Autismo Biologia <[email protected]> Cc: [email protected] <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-scuola] [autismo-biologia] L’aggiornamento della nuova Linea Guida sui Disturbi dello Spettro autistico (ASD) per bambini e adolescenti non può funzionare! Buonasera Chiedo scusa...secondo voi come mai alcune associazioni tra cui ANFASS appoggiano le ultime linee guida. Chiedo questo in quanto a mia figlia di 9 anni "seguita" presso ANFASS è stato consigliato di assumere psicofarmaci, così come da linee guida, per risolvere alcuni comportamenti problematici, senza dare altra alternativa di trattamento comportamentale per la soluzione. Grazie Il mer 1 mar 2023, 13:04 Associazione Cimadori <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Proprio a partire dalle raccomandazioni dell’ISS del febbraio 2021 di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con ASD, è seguita una petizione indirizzata al Ministro della Salute e al Presidente dell’ISS (http://chng.it/4PCKz4n6ct) che ad oggi ha raccolto quasi 25.000 firme di associazioni, di esperti e di genitori di persone con ASD a cui, successivamente, è seguito un Ricorso Straordinario al Capo dello Stato (https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Capo...) che è ancora in attesa di decisione. A fine novembre 2022 le raccomandazioni sugli interventi psicoterapeutici e pedagogici sono state inviate dall’ISS agli stakeholder, incluse le associazioni di familiari e di persone con ASD. Giudicandolo molto negativamente, lo abbiamo reso pubblico già il 7 dicembre 2022, chiedendo pareri a tutte le persone interessate, che in quanto singoli non potevano partecipare alla consultazione “pubblica”. http://www.informareunh.it/linea-guida-per-bambini-e-adolescenti-con-autismo... Abbiamo poi raccolto firme di associazioni, di organizzazioni sindacali e di privati per chiedere di modificare questa proposta, prima che diventi definitiva https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/01/Analisi_e_Criticita_LG_21_... CRITICITA’ E PROPOSTE Vengono analizzati interventi psicoterapeutici o pedagogici speciali (definiti “psicosociali”), tra quelli maggiormente utilizzati in Italia e all’estero con evidenza scientifica, ma tutti raggiungono un punteggio con prove di efficacia molto bassa, salvo poi consigliarli tutti, indipendentemente dal tipo di intervento analizzato e dalle specifiche esigenze di bambini e ragazzi con ASD che, nello spettro, hanno caratteristiche ed esigenze profondamente differenziate. Per arrivare a queste conclusioni l’ISS utilizza il metodo GRADE, ma pretende molte prove di esperimenti randomizzati controllati (RCT) eseguiti per giunta su molti casi, puntando al Gold Standard, che è adeguato per verificare l’efficacia dei farmaci, ma non degli interventi psicoeducativi e delle terapie psicologiche. Se la prova non raggiunge il punteggio del migliore Gold Standard (pari a 1), viene assegnato a tutti il punteggio 4, il peggiore dei 4 possibili, e nessun voto intermedio viene utilizzato. Dovrebbe essere presa come valido esempio la recentissima linea guida dell’Australia https://www.autismcrc.com.au/interventions-evidence/summary-umbrella-review/... che, pur utilizzando lo stesso metodo GRADE dell’ISS, assegna tre punteggi: quello eccelso, non raggiunto da nessuno, quello intermedio e quello basso, che varia per ciascun tipo di intervento a seconda dei diversi obiettivi da raggiungere per ogni specifica finalità abilitativa. Il risultato restituisce una linea guida veramente utile. Ci lascia, pertanto, perplessi la lettera di Anffas e altre associazioni che hanno dato pieno appoggio al lavoro dell’ISS sollecitando la pubblicazione delle linee guida di bambini e di adulti compreso le raccomandazioni sugli antipsicotici ai bambini già pubblicate nel febbraio 2021! https://www.superando.it/2023/02/03/verso-le-nuove-linee-guida-sullautismo-l... Anche noi vorremmo che la linea guida per gli adulti potesse essere pubblicata al più presto, ma riteniamo che per i bambini e i ragazzi con ASD dovrebbe essere revisionata con attenzione quella esistente. Senza una Linea Guida capace di orientare la scelta, proprio perché si valutano tutti gli interventi con prove di efficacia molto bassa, il SSN dovrà privilegiare quelli che costeranno di meno. E anche la Conferenza Stato Regioni, in fase di aggiornamento delle Linee di indirizzo, non potendo comparare gli interventi dal punto di vista dell’efficacia, sarà indotta soltanto a risparmiare sulla spesa. Cosa inserire infine nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)? Ricordiamo che all’art.60 i LEA prevedono per l’Autismo quanto segue: 1. Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche. A sostegno della nostra posizione e sulla base della preoccupazione che nutriamo nei confronti di bambini e ragazzi con ASD e delle loro famiglie, abbiamo inviato il 22 c.m. un ulteriore Appello ai Ministeri e all’ISS, per chiarire meglio le nostre critiche e le nostre proposte: https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/02/Comunicato_Stampa_dopo_App... Grazie e cordiali saluti Promotori dell’iniziativa: Cristiana Mazzoni, presidente FIDA Coordinamento Italiano Diritti Autismo Aps Carlo Hanau, presidente A.P.R.I. OdV ETS, Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it> https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ Claudia Nicchiniello, Legal advisor _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]>
Buongiorno La ringrazio per l'intervento. Ritengo utile ogni occasione di scambio di vedute. La mia era comunque una semplice domanda per comprendere le motivazioni per cui ANFASS avesse appoggiato le linee guida dell'istituto di sanità. Purtroppo da caregiver che sono non ho molto tempo da dedicare alle letture di documenti quindi mi scuso con lei se per il momento non ho letto attentamente le posizioni di ANFASS. Non era assolutamente mia intenzione fare inutili polemiche. Come immagino per comprenderà talvolta la disabilita' di un figlio pone di fronte a scelte talvolta difficili da fare quali fare assumere psicofarmaci. La mia non era una critica nei confronti di ANFASS presso il cui centro usufruisco di eccellenti servizi forniti da personale competente ed esperto in convenzione ASL. Non sono iscritta ad ANFASS. Ribadisco la mia era una semplice domanda volta a conoscere le posizioni di ANFASS nei confronti delle linee guida per informarmi e poter fare delle scelte con maggior consapevolezza. Ringraziando per l'attenzione prestata le porgo i miei più cordiali saluti. Caterina Revello Il gio 2 mar 2023, 14:46 Roberto Speziale <[email protected]> ha scritto:
Carissima signora Revello, visto che lei cita Anffas, mi consenta di rispondere al suo quesito da Presidente di Anffas. Ovviamente scusandomi se approfitto di questo gruppo, ma non sono riuscito a rinvenire un suo recapito, ne ho trovato il suo nominativo tra gli associati ad Anffas, ancorché lei riferisce di aver usufruito dei servizi di qualche Anffas del territorio. Su questo punto le sarei grato se volesse/potesse indicarmi a quale Anffas si riferisce, anche al fine di effettuare le verifiche del caso. Entrando nel merito delle affermazioni (non solo la sua) che ritrovo in questo gruppo, con riferimento all’associazione che rappresento, le posso garantire che e’ del tutto fuori luogo il solo paventare che a motivo della posizione assunta da Anffas vi possa, anche lontanamente, essere il fatto che alcune Anffas del territorio, per dare risposte alle persone con disabilità e famiglie (a quanto pare anche alla sua) che il servizio pubblico non dà o da in modo inadeguato, gestiscono servizi, e’ del tutto priva di fondamento e facilmente contestabile e non ritengo che valga minimamente la pena che io mi dilunghi su questo aspetto. Se lei o i componenti del gruppo desiderano conoscere le motivazioni per cui Anffas, unitamente ad altre importanti associazioni, ha assunto la posizione sulle linee guida, basta leggere (cosa che dubito abbia fatto), con la dovuta attenzione, il documento che abbiamo sottoscritto e reso pubblico. Tra l'altro non è nostro costume, a differenza di altri, insultare chi la pensa diversamente da noi o attribuire patenti di "conniventi prezzolati" a chicchessia. Rispettiamo tutti i punti di vista ma desideriamo che anche gli altri facciano altrettanto, anche quando le reciproche posizioni dovessero risultare estremamente distanti. In ogni caso posso rassicurare tutti sul fatto che rispetto alle comuni preoccupazioni ed al fine di garantire, come sempre, la massima tutela alle persone con disabilità nel disturbo dello spettro autistico, ed alle loro famiglie, su iniziativa di Angsa nazionale, incontreremo congiuntamente i vertici dell' ISS, proprio per fare fronte comune quali associazioni maggiormente rappresentative sul tema, per dare maggiore forza alle nostre istanze e consolidare ulteriormente un positivo e trasparente rapporto con l'istituto nel ridiretto dei reciproci ruoli e prerogative. Modalità questa che ci sembra molto più producente rispetto a chi tende a mettere in atto iniziative che rischiano di essere inutilmente divisive o alimentano solo inutili e sterili polemiche. A chi serve affibbiare ora a questo, ora a quello, le più assurde nefandezze? Certamente non alle persone nel disturbo dello spettro autistico, non ai loro familiari. Spero di essere stato sufficientemente chiaro. Roberto Speziale
*Roberto Speziale*
*Presidente Nazionale*
Via Latina, 20 - 00179 Roma (RM)
Tel. 063611524 / 063212391
Cell. Segreteria Nazionale 3440236482
[email protected] <[email protected]> - [email protected]
www.anffas.net
“Tutte le informazioni contenute in questo messaggio, sono destinate unicamente alle persone/enti in indirizzo e le informazioni in essa contenute, incluso ogni allegato, sono di carattere confidenziale e riservato. Sono destinate ad uso esclusivo del ricevente ed ogni divulgazione, copia, distribuzione o riferimento è proibito e può essere considerato illegale. Se tale messaggio è stato ricevuto per errore, il mittente deve esserne prontamente avvisato ed il messaggio deve essere distrutto, compreso ogni allegato presente. La trasmissione via posta elettronica non può essere ritenuta sicura o priva di errori, in quanto le informazioni potrebbero essere intercettate, danneggiate, smarrite, distrutte, arrivare in ritardo o incomplete. Inoltre, il trattamento dei dati personali contenuti nella presente comunicazione è effettuato ai sensi del Reg (UE) 2016/679 e del D.Lgs. 196/2003 in materia di tutela dei dati personali.” ------------------------------ *Da:* autismo-scuola <[email protected]> per conto di Caterina Revello <[email protected]> *Inviato:* Wednesday, March 1, 2023 7:05:51 PM *A:* Autismo Biologia <[email protected]> *Cc:* [email protected] <[email protected]> *Oggetto:* Re: [autismo-scuola] [autismo-biologia] L’aggiornamento della nuova Linea Guida sui Disturbi dello Spettro autistico (ASD) per bambini e adolescenti non può funzionare!
Buonasera Chiedo scusa...secondo voi come mai alcune associazioni tra cui ANFASS appoggiano le ultime linee guida. Chiedo questo in quanto a mia figlia di 9 anni "seguita" presso ANFASS è stato consigliato di assumere psicofarmaci, così come da linee guida, per risolvere alcuni comportamenti problematici, senza dare altra alternativa di trattamento comportamentale per la soluzione. Grazie
Il mer 1 mar 2023, 13:04 Associazione Cimadori < [email protected]> ha scritto:
Proprio a partire dalle raccomandazioni dell’ISS del febbraio 2021 di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con ASD, è seguita una petizione indirizzata al Ministro della Salute e al Presidente dell’ISS (http://chng.it/4PCKz4n6ct) che ad oggi ha raccolto quasi 25.000 firme di associazioni, di esperti e di genitori di persone con ASD a cui, successivamente, è seguito un Ricorso Straordinario al Capo dello Stato ( https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Capo... ) che è ancora in attesa di decisione.
A fine novembre 2022 le raccomandazioni sugli interventi psicoterapeutici e pedagogici sono state inviate dall’ISS agli stakeholder, incluse le associazioni di familiari e di persone con ASD. Giudicandolo molto negativamente, lo abbiamo reso pubblico già il 7 dicembre 2022, chiedendo pareri a tutte le persone interessate, che in quanto singoli non potevano partecipare alla consultazione “pubblica”. http://www.informareunh.it/linea-guida-per-bambini-e-adolescenti-con-autismo...
Abbiamo poi raccolto firme di associazioni, di organizzazioni sindacali e di privati per chiedere di modificare questa proposta, prima che diventi definitiva https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/01/Analisi_e_Criticita_LG_21_...
CRITICITA’ E PROPOSTE
Vengono analizzati interventi psicoterapeutici o pedagogici speciali (definiti “psicosociali”), tra quelli maggiormente utilizzati in Italia e all’estero con evidenza scientifica, ma tutti raggiungono un punteggio con prove di efficacia molto bassa, salvo poi consigliarli tutti, indipendentemente dal tipo di intervento analizzato e dalle specifiche esigenze di bambini e ragazzi con ASD che, nello spettro, hanno caratteristiche ed esigenze profondamente differenziate.
Per arrivare a queste conclusioni l’ISS utilizza il metodo GRADE, ma pretende molte prove di esperimenti randomizzati controllati (RCT) eseguiti per giunta su molti casi, puntando al Gold Standard, che è adeguato per verificare l’efficacia dei farmaci, ma non degli interventi psicoeducativi e delle terapie psicologiche. Se la prova non raggiunge il punteggio del migliore Gold Standard (pari a 1), viene assegnato a tutti il punteggio 4, il peggiore dei 4 possibili, e nessun voto intermedio viene utilizzato.
Dovrebbe essere presa come valido esempio la recentissima linea guida dell’Australia https://www.autismcrc.com.au/interventions-evidence/summary-umbrella-review/... che, pur utilizzando lo stesso metodo GRADE dell’ISS, assegna tre punteggi: quello eccelso, non raggiunto da nessuno, quello intermedio e quello basso, che varia per ciascun tipo di intervento a seconda dei diversi obiettivi da raggiungere per ogni specifica finalità abilitativa. Il risultato restituisce una linea guida veramente utile.
Ci lascia, pertanto, perplessi la lettera di Anffas e altre associazioni che hanno dato pieno appoggio al lavoro dell’ISS sollecitando la pubblicazione delle linee guida di bambini e di adulti compreso le raccomandazioni sugli antipsicotici ai bambini già pubblicate nel febbraio 2021!
https://www.superando.it/2023/02/03/verso-le-nuove-linee-guida-sullautismo-l...
Anche noi vorremmo che la linea guida per gli adulti potesse essere pubblicata al più presto, ma riteniamo che per i bambini e i ragazzi con ASD dovrebbe essere revisionata con attenzione quella esistente.
Senza una Linea Guida capace di orientare la scelta, proprio perché si valutano tutti gli interventi con prove di efficacia molto bassa, il SSN dovrà privilegiare quelli che costeranno di meno. E anche la Conferenza Stato Regioni, in fase di aggiornamento delle Linee di indirizzo, non potendo comparare gli interventi dal punto di vista dell’efficacia, sarà indotta soltanto a risparmiare sulla spesa.
Cosa inserire infine nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)?
Ricordiamo che all’art.60 i LEA prevedono per l’Autismo quanto segue:
*1. Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche.*
A sostegno della nostra posizione e sulla base della preoccupazione che nutriamo nei confronti di bambini e ragazzi con ASD e delle loro famiglie, abbiamo inviato il 22 c.m. un ulteriore Appello ai Ministeri e all’ISS, per chiarire meglio le nostre critiche e le nostre proposte:
https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/02/Comunicato_Stampa_dopo_App...
Grazie e cordiali saluti
*Promotori dell’iniziativa*:
Cristiana Mazzoni, presidente FIDA Coordinamento Italiano Diritti Autismo Aps
Carlo Hanau, presidente A.P.R.I. OdV ETS, Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
Claudia Nicchiniello, Legal advisor
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Bisogna capire che la scienza comportamentale in italia è ancora molto indietro. Chi non ha tra i propri servizi, ( come ANFFAS ma anche come molti BCBA italiani che essenzialmente lavorano sul Verbal Behaviour o ESDM e comunque sui piccoli) competenze specifiche per interventi comportamentali che accompagnano i ragazzi, anche con i farmaci ( perché il farmaco sotto controllo può e deve essere usato se serve ) , tende ovviamente a non parlare di interventi che " non può vendere " . Suggerisco a chi può di ascoltare Michael Guercio. Uno dei massimi esperti attuali in USA di autismo adulto , come McGreevy o altri ancora. Per i BCBA neofiti o terapisti vi allego il programma dei seminari . https://abafordisability.it/en/home/ Inviato da iPhone Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente.
Il giorno 2 mar 2023, alle ore 13:09, Caterina Revello <[email protected]> ha scritto:
Buonasera Chiedo scusa...secondo voi come mai alcune associazioni tra cui ANFASS appoggiano le ultime linee guida. Chiedo questo in quanto a mia figlia di 9 anni "seguita" presso ANFASS è stato consigliato di assumere psicofarmaci, così come da linee guida, per risolvere alcuni comportamenti problematici, senza dare altra alternativa di trattamento comportamentale per la soluzione. Grazie
Il mer 1 mar 2023, 13:04 Associazione Cimadori <[email protected]> ha scritto:
Proprio a partire dalle raccomandazioni dell’ISS del febbraio 2021 di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con ASD, è seguita una petizione indirizzata al Ministro della Salute e al Presidente dell’ISS (http://chng.it/4PCKz4n6ct) che ad oggi ha raccolto quasi 25.000 firme di associazioni, di esperti e di genitori di persone con ASD a cui, successivamente, è seguito un Ricorso Straordinario al Capo dello Stato (https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Capo...) che è ancora in attesa di decisione. A fine novembre 2022 le raccomandazioni sugli interventi psicoterapeutici e pedagogici sono state inviate dall’ISS agli stakeholder, incluse le associazioni di familiari e di persone con ASD. Giudicandolo molto negativamente, lo abbiamo reso pubblico già il 7 dicembre 2022, chiedendo pareri a tutte le persone interessate, che in quanto singoli non potevano partecipare alla consultazione “pubblica”. http://www.informareunh.it/linea-guida-per-bambini-e-adolescenti-con-autismo...
Abbiamo poi raccolto firme di associazioni, di organizzazioni sindacali e di privati per chiedere di modificare questa proposta, prima che diventi definitiva https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/01/Analisi_e_Criticita_LG_21_...
CRITICITA’ E PROPOSTE Vengono analizzati interventi psicoterapeutici o pedagogici speciali (definiti “psicosociali”), tra quelli maggiormente utilizzati in Italia e all’estero con evidenza scientifica, ma tutti raggiungono un punteggio con prove di efficacia molto bassa, salvo poi consigliarli tutti, indipendentemente dal tipo di intervento analizzato e dalle specifiche esigenze di bambini e ragazzi con ASD che, nello spettro, hanno caratteristiche ed esigenze profondamente differenziate. Per arrivare a queste conclusioni l’ISS utilizza il metodo GRADE, ma pretende molte prove di esperimenti randomizzati controllati (RCT) eseguiti per giunta su molti casi, puntando al Gold Standard, che è adeguato per verificare l’efficacia dei farmaci, ma non degli interventi psicoeducativi e delle terapie psicologiche. Se la prova non raggiunge il punteggio del migliore Gold Standard (pari a 1), viene assegnato a tutti il punteggio 4, il peggiore dei 4 possibili, e nessun voto intermedio viene utilizzato. Dovrebbe essere presa come valido esempio la recentissima linea guida dell’Australia https://www.autismcrc.com.au/interventions-evidence/summary-umbrella-review/... che, pur utilizzando lo stesso metodo GRADE dell’ISS, assegna tre punteggi: quello eccelso, non raggiunto da nessuno, quello intermedio e quello basso, che varia per ciascun tipo di intervento a seconda dei diversi obiettivi da raggiungere per ogni specifica finalità abilitativa. Il risultato restituisce una linea guida veramente utile. Ci lascia, pertanto, perplessi la lettera di Anffas e altre associazioni che hanno dato pieno appoggio al lavoro dell’ISS sollecitando la pubblicazione delle linee guida di bambini e di adulti compreso le raccomandazioni sugli antipsicotici ai bambini già pubblicate nel febbraio 2021! https://www.superando.it/2023/02/03/verso-le-nuove-linee-guida-sullautismo-l... Anche noi vorremmo che la linea guida per gli adulti potesse essere pubblicata al più presto, ma riteniamo che per i bambini e i ragazzi con ASD dovrebbe essere revisionata con attenzione quella esistente. Senza una Linea Guida capace di orientare la scelta, proprio perché si valutano tutti gli interventi con prove di efficacia molto bassa, il SSN dovrà privilegiare quelli che costeranno di meno. E anche la Conferenza Stato Regioni, in fase di aggiornamento delle Linee di indirizzo, non potendo comparare gli interventi dal punto di vista dell’efficacia, sarà indotta soltanto a risparmiare sulla spesa. Cosa inserire infine nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)? Ricordiamo che all’art.60 i LEA prevedono per l’Autismo quanto segue: 1. Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche.
A sostegno della nostra posizione e sulla base della preoccupazione che nutriamo nei confronti di bambini e ragazzi con ASD e delle loro famiglie, abbiamo inviato il 22 c.m. un ulteriore Appello ai Ministeri e all’ISS, per chiarire meglio le nostre critiche e le nostre proposte: https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/02/Comunicato_Stampa_dopo_App...
Grazie e cordiali saluti
Promotori dell’iniziativa: Cristiana Mazzoni, presidente FIDA Coordinamento Italiano Diritti Autismo Aps Carlo Hanau, presidente A.P.R.I. OdV ETS, Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ Claudia Nicchiniello, Legal advisor
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
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Associazione Cimadori -
Caterina Revello -
Claudia NICCHINIELLO -
daniela -
Enrico Toffolo -
Roberto Speziale