condivisione lettera Prof. Vicari
Vorrei condividere in questo gruppo la mia lettera alla presidenza della Società Italiana di Pediatria, facendo appello a tutti gli esperti e i professionisti che si occupano di autismo per un sostegno chiaro verso chi difende posizioni scientifiche. Le nostre famiglie sono stanche…… Grazie prof. Vicari!!! Benedetta Demartis Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Inviato: mercoledì 13 giugno 2018 01:07 A: [email protected] Oggetto: Spett. Presidenza Società Italiana Pediatria, Angsa Onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) esprime la sua perplessità sulle modalità di svolgimento della tavola rotonda prevista sull'autismo durante la giornata del 14 giugno pv all'interno del vostro Congresso, nella sessione “ diagnosi precoce di autismo e ruolo del pediatra” che si svolgerà presso l’Angelicum di Roma. Al proposito alleghiamo la lettera inviatavi dal prof. Stefano Vicari neuropsichiatra infantile del Dipartimento di Neuroscienze e Neuro-riabilitazione presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (in copia qui sotto), lettera che Angsa Onlus condivide pienamente! Ci domandiamo, allora, a cosa valgano la LG21, la legge 134/2015, le Linee di Indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni del 10 maggio 2018, e, quindi, che valore ha a questo punto l'evidenza scientifica. Che senso ha avere una diagnosi precoce se poi le famiglie vengono abbandonate alla mercé di interventi che non rispondono a quello che in questo momento la scienza ci indica come efficace e che addirittura ahimè spesso risultano dannosi. Vi chiediamo che l’Ordine dei Pediatri sia coerente con la propria Etica nel rispetto dei vostri pazienti con autismo e delle loro famiglie, e che contribuisca ad agire nel solco segnato dalle Linee Guida emanate dall’Istituto Superiore della Sanità quando si parla di autismo, nell’attesa del suo prossimo aggiornamento. Ci piacerebbe tanto come genitori avervi al nostro fianco, per parlare finalmente insieme un linguaggio comune. Ringraziando per l'attenzione porgiamo cordiali saluti Benedetta Demartis Presidente ANGSA Onlus
Concordo assolutamente con questa posizione. Dopo anni di battaglie e di discorsi su interventi evidence based appare inimmaginabile una scelta su questa tipologia di intervento da parte di una Società Scientifica e a maggior ragione Pediatrica. Spiace molto e sono disponibile a condividere eventuali azioni e posizioni . Dott.ssa Paola Visconti Responsabile Centro ASD IRCCS, ISN Ospedale Bellaria Bologna ----- Messaggio originale ----- Da: [email protected] A: [email protected] Inviato: Mercoledì, 13 giugno 2018 9:16:46 Oggetto: [autismo-biologia] condivisione lettera Prof. Vicari Vorrei condividere in questo gruppo la mia lettera alla presidenza della Società Italiana di Pediatria, facendo appello a tutti gli esperti e i professionisti che si occupano di autismo per un sostegno chiaro verso chi difende posizioni scientifiche. Le nostre famiglie sono stanche…… Grazie prof. Vicari!!! Benedetta Demartis Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Inviato: mercoledì 13 giugno 2018 01:07 A: [email protected] Oggetto: Spett. Presidenza Società Italiana Pediatria, Angsa Onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) esprime la sua perplessità sulle modalità di svolgimento della tavola rotonda prevista sull'autismo durante la giornata del 14 giugno pv all'interno del vostro Congresso, nella sessione “ diagnosi precoce di autismo e ruolo del pediatra” che si svolgerà presso l’Angelicum di Roma. Al proposito alleghiamo la lettera inviatavi dal prof. Stefano Vicari neuropsichiatra infantile del Dipartimento di Neuroscienze e Neuro-riabilitazione presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (in copia qui sotto), lettera che Angsa Onlus condivide pienamente! Ci domandiamo, allora, a cosa valgano la LG21, la legge 134/2015, le Linee di Indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni del 10 maggio 2018, e, quindi, che valore ha a questo punto l'evidenza scientifica. Che senso ha avere una diagnosi precoce se poi le famiglie vengono abbandonate alla mercé di interventi che non rispondono a quello che in questo momento la scienza ci indica come efficace e che addirittura ahimè spesso risultano dannosi. Vi chiediamo che l’Ordine dei Pediatri sia coerente con la propria Etica nel rispetto dei vostri pazienti con autismo e delle loro famiglie, e che contribuisca ad agire nel solco segnato dalle Linee Guida emanate dall’Istituto Superiore della Sanità quando si parla di autismo, nell’attesa del suo prossimo aggiornamento. Ci piacerebbe tanto come genitori avervi al nostro fianco, per parlare finalmente insieme un linguaggio comune. Ringraziando per l'attenzione porgiamo cordiali saluti Benedetta Demartis Presidente ANGSA Onlus _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] --- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it"
Grazie al prof Vicari ,Valeri e Visconti. Spero che a che L'ISS condivida le stesse preoccupazioni. C'è da organizzare il panel per la revisione della Linea Guida 21 e mi insospettisce questa attività da parte dell'IDO. Non sarei tranquillo se saranno selezionati visto anche il precedente tentativo della prima volta Saluti Giovanni Marino -- Inviato da Libero Mail per Android Mercoledì, 13 Giugno 2018, 02:36PM +02:00 da Paola Visconti [email protected] :
Concordo assolutamente con questa posizione. Dopo anni di battaglie e di discorsi su interventi evidence based appare inimmaginabile una scelta su questa tipologia di intervento da parte di una Società Scientifica e a maggior ragione Pediatrica. Spiace molto e sono disponibile a condividere eventuali azioni e posizioni .
Dott.ssa Paola Visconti Responsabile Centro ASD IRCCS, ISN Ospedale Bellaria Bologna
----- Messaggio originale ----- Da: [email protected] A: [email protected] Inviato: Mercoledì, 13 giugno 2018 9:16:46 Oggetto: [autismo-biologia] condivisione lettera Prof. Vicari
Vorrei condividere in questo gruppo la mia lettera alla presidenza della Società Italiana di Pediatria, facendo appello a tutti gli esperti e i professionisti che si occupano di autismo per un sostegno chiaro verso chi difende posizioni scientifiche. Le nostre famiglie sono stanche…… Grazie prof. Vicari!!! Benedetta Demartis
Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Inviato: mercoledì 13 giugno 2018 01:07 A: [email protected] Oggetto: Spett. Presidenza Società Italiana Pediatria,
Angsa Onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) esprime la sua perplessità sulle modalità di svolgimento della tavola rotonda prevista sull'autismo durante la giornata del 14 giugno pv all'interno del vostro Congresso, nella sessione “ diagnosi precoce di autismo e ruolo del pediatra” che si svolgerà presso l’Angelicum di Roma. Al proposito alleghiamo la lettera inviatavi dal prof. Stefano Vicari neuropsichiatra infantile del Dipartimento di Neuroscienze e Neuro-riabilitazione presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (in copia qui sotto), lettera che Angsa Onlus condivide pienamente! Ci domandiamo, allora, a cosa valgano la LG21, la legge 134/2015, le Linee di Indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni del 10 maggio 2018, e, quindi, che valore ha a questo punto l'evidenza scientifica. Che senso ha avere una diagnosi precoce se poi le famiglie vengono abbandonate alla mercé di interventi che non rispondono a quello che in questo momento la scienza ci indica come efficace e che addirittura ahimè spesso risultano dannosi. Vi chiediamo che l’Ordine dei Pediatri sia coerente con la propria Etica nel rispetto dei vostri pazienti con autismo e delle loro famiglie, e che contribuisca ad agire nel solco segnato dalle Linee Guida emanate dall’Istituto Superiore della Sanità quando si parla di autismo, nell’attesa del suo prossimo aggiornamento. Ci piacerebbe tanto come genitori avervi al nostro fianco, per parlare finalmente insieme un linguaggio comune. Ringraziando per l'attenzione porgiamo cordiali saluti Benedetta Demartis Presidente ANGSA Onlus
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] --- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it "
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Anch’io concordo pienamente e ringrazio i colleghi per questa iniziativa! A disposizione per qualsiasi cosa! Chiara Pezzana Centro per l’Autismo di Novara Inviato da iPhone
Il giorno 13 giu 2018, alle ore 15:24, [email protected] ha scritto:
Grazie al prof Vicari ,Valeri e Visconti. Spero che a che L'ISS condivida le stesse preoccupazioni. C'è da organizzare il panel per la revisione della Linea Guida 21 e mi insospettisce questa attività da parte dell'IDO. Non sarei tranquillo se saranno selezionati visto anche il precedente tentativo della prima volta Saluti Giovanni Marino
-- Inviato da Libero Mail per Android
Mercoledì, 13 Giugno 2018, 02:36PM +02:00 da Paola Visconti [email protected]:
Concordo assolutamente con questa posizione. Dopo anni di battaglie e di discorsi su interventi evidence based appare inimmaginabile una scelta su questa tipologia di intervento da parte di una Società Scientifica e a maggior ragione Pediatrica. Spiace molto e sono disponibile a condividere eventuali azioni e posizioni .
Dott.ssa Paola Visconti Responsabile Centro ASD IRCCS, ISN Ospedale Bellaria Bologna
----- Messaggio originale ----- Da: [email protected] A: [email protected] Inviato: Mercoledì, 13 giugno 2018 9:16:46 Oggetto: [autismo-biologia] condivisione lettera Prof. Vicari
Vorrei condividere in questo gruppo la mia lettera alla presidenza della Società Italiana di Pediatria, facendo appello a tutti gli esperti e i professionisti che si occupano di autismo per un sostegno chiaro verso chi difende posizioni scientifiche. Le nostre famiglie sono stanche…… Grazie prof. Vicari!!!
Benedetta Demartis
Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Inviato: mercoledì 13 giugno 2018 01:07 A: [email protected] Oggetto:
Spett. Presidenza Società Italiana Pediatria,
Angsa Onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) esprime la sua perplessità sulle modalità di svolgimento della tavola rotonda prevista sull'autismo durante la giornata del 14 giugno pv all'interno del vostro Congresso, nella sessione “ diagnosi precoce di autismo e ruolo del pediatra” che si svolgerà presso l’Angelicum di Roma. Al proposito alleghiamo la lettera inviatavi dal prof. Stefano Vicari neuropsichiatra infantile del Dipartimento di Neuroscienze e Neuro-riabilitazione presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (in copia qui sotto), lettera che Angsa Onlus condivide pienamente! Ci domandiamo, allora, a cosa valgano la LG21, la legge 134/2015, le Linee di Indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni del 10 maggio 2018, e, quindi, che valore ha a questo punto l'evidenza scientifica. Che senso ha avere una diagnosi precoce se poi le famiglie vengono abbandonate alla mercé di interventi che non rispondono a quello che in questo momento la scienza ci indica come efficace e che addirittura ahimè spesso risultano dannosi. Vi chiediamo che l’Ordine dei Pediatri sia coerente con la propria Etica nel rispetto dei vostri pazienti con autismo e delle loro famiglie, e che contribuisca ad agire nel solco segnato dalle Linee Guida emanate dall’Istituto Superiore della Sanità quando si parla di autismo, nell’attesa del suo prossimo aggiornamento. Ci piacerebbe tanto come genitori avervi al nostro fianco, per parlare finalmente insieme un linguaggio comune.
Ringraziando per l'attenzione porgiamo cordiali saluti
Benedetta Demartis Presidente ANGSA Onlus
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] --- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it"
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Ringrazio molto i colleghi Valeri, Vicari e Visconti, ritengo fondamentale fornire indicazioni precise evidence based per educatori ed educatrici per la prima infanzia e non solo. Anche io mi rendo disponibile a condividere eventuali azioni. Elena Malaguti ----------------------------------------- Elena Malaguti PhD Department Education Sciences Alma Mater Bologna University Via Filippo Re 6 40126 BOLOGNA Tel. Fax +39 - 051 2091588 skype elenamalaguti1 https://www.unibo.it/sitoweb/elena.malaguti ________________________________ Da: autismo-biologia <[email protected]> per conto di Chiara Pezzana <[email protected]> Inviato: mercoledì 13 giugno 2018 16:03 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] condivisione lettera Prof. Vicari Anch’io concordo pienamente e ringrazio i colleghi per questa iniziativa! A disposizione per qualsiasi cosa! Chiara Pezzana Centro per l’Autismo di Novara Inviato da iPhone Il giorno 13 giu 2018, alle ore 15:24, [email protected]<mailto:[email protected]> ha scritto: Grazie al prof Vicari ,Valeri e Visconti. Spero che a che L'ISS condivida le stesse preoccupazioni. C'è da organizzare il panel per la revisione della Linea Guida 21 e mi insospettisce questa attività da parte dell'IDO. Non sarei tranquillo se saranno selezionati visto anche il precedente tentativo della prima volta Saluti Giovanni Marino -- Inviato da Libero Mail per Android Mercoledì, 13 Giugno 2018, 02:36PM +02:00 da Paola Visconti [email protected]<mailto:[email protected]>: Concordo assolutamente con questa posizione. Dopo anni di battaglie e di discorsi su interventi evidence based appare inimmaginabile una scelta su questa tipologia di intervento da parte di una Società Scientifica e a maggior ragione Pediatrica. Spiace molto e sono disponibile a condividere eventuali azioni e posizioni . Dott.ssa Paola Visconti Responsabile Centro ASD IRCCS, ISN Ospedale Bellaria Bologna ----- Messaggio originale ----- Da: [email protected]<mailto:[email protected]> A: [email protected]<mailto:[email protected]> Inviato: Mercoledì, 13 giugno 2018 9:16:46 Oggetto: [autismo-biologia] condivisione lettera Prof. Vicari Vorrei condividere in questo gruppo la mia lettera alla presidenza della Società Italiana di Pediatria, facendo appello a tutti gli esperti e i professionisti che si occupano di autismo per un sostegno chiaro verso chi difende posizioni scientifiche. Le nostre famiglie sono stanche…… Grazie prof. Vicari!!! Benedetta Demartis Da: [email protected]<mailto:[email protected]> [mailto:[email protected]] Inviato: mercoledì 13 giugno 2018 01:07 A: [email protected]<mailto:[email protected]> Oggetto: Spett. Presidenza Società Italiana Pediatria, Angsa Onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) esprime la sua perplessità sulle modalità di svolgimento della tavola rotonda prevista sull'autismo durante la giornata del 14 giugno pv all'interno del vostro Congresso, nella sessione “ diagnosi precoce di autismo e ruolo del pediatra” che si svolgerà presso l’Angelicum di Roma. Al proposito alleghiamo la lettera inviatavi dal prof. Stefano Vicari neuropsichiatra infantile del Dipartimento di Neuroscienze e Neuro-riabilitazione presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (in copia qui sotto), lettera che Angsa Onlus condivide pienamente! Ci domandiamo, allora, a cosa valgano la LG21, la legge 134/2015, le Linee di Indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni del 10 maggio 2018, e, quindi, che valore ha a questo punto l'evidenza scientifica. Che senso ha avere una diagnosi precoce se poi le famiglie vengono abbandonate alla mercé di interventi che non rispondono a quello che in questo momento la scienza ci indica come efficace e che addirittura ahimè spesso risultano dannosi. Vi chiediamo che l’Ordine dei Pediatri sia coerente con la propria Etica nel rispetto dei vostri pazienti con autismo e delle loro famiglie, e che contribuisca ad agire nel solco segnato dalle Linee Guida emanate dall’Istituto Superiore della Sanità quando si parla di autismo, nell’attesa del suo prossimo aggiornamento. Ci piacerebbe tanto come genitori avervi al nostro fianco, per parlare finalmente insieme un linguaggio comune. Ringraziando per l'attenzione porgiamo cordiali saluti Benedetta Demartis Presidente ANGSA Onlus _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> --- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it<http://www.isnb.it>" _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]>
chi lo ritiene opportuno può inviare una mail a [email protected] manifestando il proprio dissenso grazie Stefano Vicari -------- Messaggio originale -------- Da: Elena Malaguti <[email protected]> Data: 13/06/18 19:08 (GMT+01:00) A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] condivisione lettera Prof. Vicari Ringrazio molto i colleghi Valeri, Vicari e Visconti, ritengo fondamentale fornire indicazioni precise evidence based per educatori ed educatrici per la prima infanzia e non solo. Anche io mi rendo disponibile a condividere eventuali azioni. Elena Malaguti ----------------------------------------- Elena Malaguti PhD Department Education Sciences Alma Mater Bologna University Via Filippo Re 6 40126 BOLOGNA Tel. Fax +39 - 051 2091588 skype elenamalaguti1 https://www.unibo.it/sitoweb/elena.malaguti ________________________________ Da: autismo-biologia <[email protected]> per conto di Chiara Pezzana <[email protected]> Inviato: mercoledì 13 giugno 2018 16:03 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] condivisione lettera Prof. Vicari Anch’io concordo pienamente e ringrazio i colleghi per questa iniziativa! A disposizione per qualsiasi cosa! Chiara Pezzana Centro per l’Autismo di Novara Inviato da iPhone Il giorno 13 giu 2018, alle ore 15:24, [email protected]<mailto:[email protected]> ha scritto: Grazie al prof Vicari ,Valeri e Visconti. Spero che a che L'ISS condivida le stesse preoccupazioni. C'è da organizzare il panel per la revisione della Linea Guida 21 e mi insospettisce questa attività da parte dell'IDO. Non sarei tranquillo se saranno selezionati visto anche il precedente tentativo della prima volta Saluti Giovanni Marino -- Inviato da Libero Mail per Android Mercoledì, 13 Giugno 2018, 02:36PM +02:00 da Paola Visconti [email protected]<mailto:[email protected]>: Concordo assolutamente con questa posizione. Dopo anni di battaglie e di discorsi su interventi evidence based appare inimmaginabile una scelta su questa tipologia di intervento da parte di una Società Scientifica e a maggior ragione Pediatrica. Spiace molto e sono disponibile a condividere eventuali azioni e posizioni . Dott.ssa Paola Visconti Responsabile Centro ASD IRCCS, ISN Ospedale Bellaria Bologna ----- Messaggio originale ----- Da: [email protected]<mailto:[email protected]> A: [email protected]<mailto:[email protected]> Inviato: Mercoledì, 13 giugno 2018 9:16:46 Oggetto: [autismo-biologia] condivisione lettera Prof. Vicari Vorrei condividere in questo gruppo la mia lettera alla presidenza della Società Italiana di Pediatria, facendo appello a tutti gli esperti e i professionisti che si occupano di autismo per un sostegno chiaro verso chi difende posizioni scientifiche. Le nostre famiglie sono stanche…… Grazie prof. Vicari!!! Benedetta Demartis Da: [email protected]<mailto:[email protected]> [mailto:[email protected]] Inviato: mercoledì 13 giugno 2018 01:07 A: [email protected]<mailto:[email protected]> Oggetto: Spett. Presidenza Società Italiana Pediatria, Angsa Onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) esprime la sua perplessità sulle modalità di svolgimento della tavola rotonda prevista sull'autismo durante la giornata del 14 giugno pv all'interno del vostro Congresso, nella sessione “ diagnosi precoce di autismo e ruolo del pediatra” che si svolgerà presso l’Angelicum di Roma. Al proposito alleghiamo la lettera inviatavi dal prof. Stefano Vicari neuropsichiatra infantile del Dipartimento di Neuroscienze e Neuro-riabilitazione presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (in copia qui sotto), lettera che Angsa Onlus condivide pienamente! Ci domandiamo, allora, a cosa valgano la LG21, la legge 134/2015, le Linee di Indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni del 10 maggio 2018, e, quindi, che valore ha a questo punto l'evidenza scientifica. Che senso ha avere una diagnosi precoce se poi le famiglie vengono abbandonate alla mercé di interventi che non rispondono a quello che in questo momento la scienza ci indica come efficace e che addirittura ahimè spesso risultano dannosi. Vi chiediamo che l’Ordine dei Pediatri sia coerente con la propria Etica nel rispetto dei vostri pazienti con autismo e delle loro famiglie, e che contribuisca ad agire nel solco segnato dalle Linee Guida emanate dall’Istituto Superiore della Sanità quando si parla di autismo, nell’attesa del suo prossimo aggiornamento. Ci piacerebbe tanto come genitori avervi al nostro fianco, per parlare finalmente insieme un linguaggio comune. Ringraziando per l'attenzione porgiamo cordiali saluti Benedetta Demartis Presidente ANGSA Onlus _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> --- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it<http://www.isnb.it>" _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> Sostieni le Vite Coraggiose del Bambino Gesù. Aiutaci a trasformare la ricerca in cure migliori per i bambini malati rari. Dona il tuo 5 X Mille all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù CF 80403930581 (sezione Ricerca Sanitaria).
Buonasera Prof. Vicari, trovo molto apprezzabile la sua presa di posizione pubblica, poco comune. Tanti suoi colleghi si sono trovati in accordo con lei. Mentre noi genitori riceviamo indicazioni ancora poco chiare sul da farsi “evidence based” e su come procurarselo a livelli qualitativi ed economici adeguati, ancora c’è tantissimo spazio nelle istituzioni, nel mondo accademico e nelle famiglie per il “non da farsi”, ancor più tale se accompagnato da premesse scientifiche e aspettative di risultato insostenibili. Se Università, Ospedali, Istituto Superiore di Sanità, Sinpia non riescono a dare una direzione significa che la questione è molto complessa e piena di forze eterogenee che spingono in direzioni e intenzioni diverse. I Colleghi che la pensano come lei potrebbero a lei unirsi e firmare un manifesto pubblico. Cordiali saluti Armando Mazzoni Da: autismo-biologia <[email protected]> Per conto di Vicari Stefano Inviato: mercoledì 13 giugno 2018 19:25 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] condivisione lettera Prof. Vicari chi lo ritiene opportuno può inviare una mail a [email protected] <mailto:[email protected]> manifestando il proprio dissenso grazie Stefano Vicari -------- Messaggio originale -------- Da: Elena Malaguti <[email protected] <mailto:[email protected]> > Data: 13/06/18 19:08 (GMT+01:00) A: Autismo Biologia <[email protected] <mailto:[email protected]> > Oggetto: Re: [autismo-biologia] condivisione lettera Prof. Vicari Ringrazio molto i colleghi Valeri, Vicari e Visconti, ritengo fondamentale fornire indicazioni precise evidence based per educatori ed educatrici per la prima infanzia e non solo. Anche io mi rendo disponibile a condividere eventuali azioni. Elena Malaguti ----------------------------------------- Elena Malaguti PhD Department Education Sciences Alma Mater Bologna University Via Filippo Re 6 40126 BOLOGNA Tel. Fax +39 - 051 2091588 skype elenamalaguti1 https://www.unibo.it/sitoweb/elena.malaguti _____ Da: autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]> > per conto di Chiara Pezzana <[email protected] <mailto:[email protected]> > Inviato: mercoledì 13 giugno 2018 16:03 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] condivisione lettera Prof. Vicari Anch’io concordo pienamente e ringrazio i colleghi per questa iniziativa! A disposizione per qualsiasi cosa! Chiara Pezzana Centro per l’Autismo di Novara Inviato da iPhone Il giorno 13 giu 2018, alle ore 15:24, [email protected] <mailto:[email protected]> ha scritto: Grazie al prof Vicari ,Valeri e Visconti. Spero che a che L'ISS condivida le stesse preoccupazioni. C'è da organizzare il panel per la revisione della Linea Guida 21 e mi insospettisce questa attività da parte dell'IDO. Non sarei tranquillo se saranno selezionati visto anche il precedente tentativo della prima volta Saluti Giovanni Marino -- Inviato da Libero Mail per Android Mercoledì, 13 Giugno 2018, 02:36PM +02:00 da Paola Visconti [email protected] <mailto:[email protected]> : Concordo assolutamente con questa posizione. Dopo anni di battaglie e di discorsi su interventi evidence based appare inimmaginabile una scelta su questa tipologia di intervento da parte di una Società Scientifica e a maggior ragione Pediatrica. Spiace molto e sono disponibile a condividere eventuali azioni e posizioni . Dott.ssa Paola Visconti Responsabile Centro ASD IRCCS, ISN Ospedale Bellaria Bologna ----- Messaggio originale ----- Da: [email protected] <mailto:[email protected]> A: [email protected] <mailto:[email protected]> Inviato: Mercoledì, 13 giugno 2018 9:16:46 Oggetto: [autismo-biologia] condivisione lettera Prof. Vicari Vorrei condividere in questo gruppo la mia lettera alla presidenza della Società Italiana di Pediatria, facendo appello a tutti gli esperti e i professionisti che si occupano di autismo per un sostegno chiaro verso chi difende posizioni scientifiche. Le nostre famiglie sono stanche…… Grazie prof. Vicari!!! Benedetta Demartis Da: [email protected] <mailto:[email protected]> [mailto:[email protected]] Inviato: mercoledì 13 giugno 2018 01:07 A: [email protected] <mailto:[email protected]> Oggetto: Spett. Presidenza Società Italiana Pediatria, Angsa Onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) esprime la sua perplessità sulle modalità di svolgimento della tavola rotonda prevista sull'autismo durante la giornata del 14 giugno pv all'interno del vostro Congresso, nella sessione “ diagnosi precoce di autismo e ruolo del pediatra” che si svolgerà presso l’Angelicum di Roma. Al proposito alleghiamo la lettera inviatavi dal prof. Stefano Vicari neuropsichiatra infantile del Dipartimento di Neuroscienze e Neuro-riabilitazione presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (in copia qui sotto), lettera che Angsa Onlus condivide pienamente! Ci domandiamo, allora, a cosa valgano la LG21, la legge 134/2015, le Linee di Indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni del 10 maggio 2018, e, quindi, che valore ha a questo punto l'evidenza scientifica. Che senso ha avere una diagnosi precoce se poi le famiglie vengono abbandonate alla mercé di interventi che non rispondono a quello che in questo momento la scienza ci indica come efficace e che addirittura ahimè spesso risultano dannosi. Vi chiediamo che l’Ordine dei Pediatri sia coerente con la propria Etica nel rispetto dei vostri pazienti con autismo e delle loro famiglie, e che contribuisca ad agire nel solco segnato dalle Linee Guida emanate dall’Istituto Superiore della Sanità quando si parla di autismo, nell’attesa del suo prossimo aggiornamento. Ci piacerebbe tanto come genitori avervi al nostro fianco, per parlare finalmente insieme un linguaggio comune. Ringraziando per l'attenzione porgiamo cordiali saluti Benedetta Demartis Presidente ANGSA Onlus _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> --- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it <http://www.isnb.it> " _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] Sostieni le Vite Coraggiose del Bambino Gesù. Aiutaci a trasformare la ricerca in cure migliori per i bambini malati rari. Dona il tuo 5 X Mille all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù CF 80403930581 (sezione Ricerca Sanitaria). --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus
participants (7)
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Chiara Pezzana -
convegni＠autismo33.it -
Elena Malaguti -
mazzoni.armando＠libero.it -
melat＠libero.it -
Paola Visconti -
Vicari Stefano