Egregio Prof. Persico, Seguo con profonda ammirazione e speranza quello che ci riporta sul suo lavoro riguardo alla genetica dell’autismo e sicuramente lei avrà una visione distaccata e trasversale del problema e della diversità delle manifestazioni tra individui e durante l’arco della vita. Mentre ci si sforza giustamente a capire la genetica dell’autismo, a creare possibili strade farmacologiche e a fornire quanti più interventi educativi intensivi e precoci, mi sembra ci siano dei problemi di fondo anche nelle sue parole sul tema. Lei usa correttamente, per cautela scientifica, “non credo” e “mi pare”, parole che suonano un po’ antitetiche rispetto alla prescrizione di farmaci in un caso su due. Allo stesso tempo parla di strategie educative che sembrano aprire una possibilità per la cambiare l’attuale incidenza della necessità di prescrivere farmaci. Sarebbe interessante capire e rendere noto, in un percorso socio-sanitario dove l’Autismo non esiste dopo l’adolescenza, con quale giusta cautela e valutazione di necessità vengano prescritti i farmaci. Credo, in ultimo, che sia più difficile per un genitore l’accettazione di queste incertezze e pericoli futuri, rispetto all’accettazione di un’autonomia per cui si lavora sodo e che si raggiunge ancora in rarissimi casi. Cordiali Saluti AM Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di Persico Antonio Inviato: sabato 25 gennaio 2014 21:10 A: Autismo Biologia Oggetto: R: [autismo-biologia] aggressività La necessità di prescrivere farmaci con la pubertà anche nella mia esperienza si impone in un caso su due, specie nei maschi. Non credo si tratti necessariamente di una carenza riabilitativa riferita agli anni precedenti, mi pare si tratti semplicemente di un aumento dell'aggressività e di un abbassamento della soglia di tolleranza alle frustrazioni prodotto dagli ormoni sessuali, unito ad una difficoltà specifica presente in molte famiglie a gestire questi comportamenti-problema se non adeguatamente supportati tramite parent-training e/o strategie comportamentali mirate. Infine non dimentichiamo che l'autismo, come anche la disabilità cognitiva, rende ancora più difficile da parte dei genitori accettare e condividere con un figlio quel percorso verso l'autonomizzazione che è tipico dell'adolescenza. Tutto questo richiede spesso un intervento multidisciplinare con il ragazzo e a fianco della famiglia, intervento che può spesso includere una prescrizione farmacologica mirata. Cordiali Saluti, Antonio Persico _____ Da: [email protected] [[email protected]] per conto di [email protected] [[email protected]] Inviato: venerdì 24 gennaio 2014 20.11 A: 'Autismo Biologia' Oggetto: R: [autismo-biologia] aggressività "Hanno seguito una terapia farmacologica nell’ultimo anno, per classe d’età della persona con autismo (val. %) 7,4% da 3 a 7 anni 14,7% da 8 a 13 anni 49,4% da 14 a 20 anni 57,6% oltre 20 anni" Nel giro di soli 5 anni, dai 14 anni la % triplica. Inefficacia a lungo termine degli interventi educativi? Età e stanchezza dei genitori? Servizi socio-sanitari scarsi o inesistenti e non mirati al recupero? Inevitabile prognosi negativa nella transizione all'età adulta? Nel 2013 (ISTAT) risultano in Italia circa 8,4 milioni di individui tra 0 e 14 anni. Calcolando anche la sola incidenza stimata di casi gravi (1 su 1000) e considerando una spesa mensile ottimistica tra ASL, Famiglia, Ministero Istruzione (sostegno) di circa 5.000 euro, viene speso circa mezzo miliardo di euro all’anno. Questa cifra diventerebbe man mano di 5 miliardi all’anno se veramente l’incidenza fosse uno su 100 e tutti (gravi e meno gravi), come auspicabile, accedessero ad una presa in carico globale e intensiva. Lo sforzo economico è sicuramente anche un indicatore di tutti gli altri immani sforzi che vengono profusi, soprattutto dalle famiglie Non so se negli scorsi 15 anni si sia speso l’equivalente mezzo miliardo di euro all’anno, ma i dati dello studio Serono danno a mio avviso un quadro abbastanza fallimentare del risultato prodotto, nonostante l’impegno che immagino appassionato e spasmodico dei singoli genitori, di qualche professionista e ricercatore e delle associazioni. Sarebbe interessante avere i dati storici degli scorsi 15 anni rispetto all’uso di farmaci e alle istituzionalizzazioni per meglio valutare se è in atto un cambiamento, un trend positivo … o per ripensare pesantemente a come generare un futuro migliore.. La montagna non deve partorire il topolino. Saluti e cordialità AM Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di daniela marianicerati Inviato: giovedì 23 gennaio 2014 21:22 A: lista autismo-biologia Oggetto: [autismo-biologia] aggressività Il Messaggero del 23-01-2014 Il figlio autistico la picchia "Aiutatelo, soffre troppo" LA STORIA Toglie i quadri dalle pareti, nasconde gli occhiali e accudisce Duna, quella cagnolona che prega non muoia mai. Mostra l’iPad che è stato gettato nell’acqua, lo stringe forte perché racchiude il mondo silenzioso di Matteo. Matteo che non parla, Matteo che è peggiorato da quando è morto il papà. «Mio figlio comunica con me solo con il computer». Mariarosa Marassi, 62 anni, ricorda a memoria le frasi del cuore di Matteo: «Sono stanco di correre dietro le mie ossessioni; a casa soffoco di normalità; non riesco a controllarmi». Questa è la storia di una mamma che ogni giorno trasforma la sua casa e la sua vita a misura di Matteo, autistico, 33 anni. «Voglio aiutarlo, sta regredendo». E allora lo ha fatto, spinta dalla disperazione: ha pubblicato su Facebook la foto del suo volto ferito, Matteo le ha morso il naso fino a farla sanguinare. «Non è colpa sua, ha bisogno di aiuto». Un aiuto che manca, che resta incastrato tra gli ingranaggi catramosi della burocrazia. «Le sue condizioni sono peggiorate, dal 2011 ho chiesto una forma di assistenza maggiore al Municipio IX Roma Eur». Sembra che l’Asl abbia riconosciuto la condizione di malato «gravissimo», il Municipio invece di «malato medio-grave». Fasce a cui corrisponde un’assistenza diversa. «I centri diurni del Municipio non lo accolgono perché è un caso particolare, usufruisce di 18 ore settimanali di assistenza domiciliare, ma spesso viene un signore che neanche parla italiano», spiega Mariarosa costretta a pagare di tasca sua l’ospitalità in un centro «almeno il sabato, così si distrae». «Compito dell’amministrazione è assicurare aiuto in situazioni così gravi» dice Patrizia Prestipino, ex minisindaco del IX municipio. La vita di Matteo invece sembra essersi spenta. Ha un altro volto nelle foto scattate mentre raggiunge il polo nord con l'associazione Filippide. «Era diverso, felice. Oggi non so cosa rispondere quando mi chiede al pc: domani cosa faccio?». Mariarosa più volte è finita all'ospedale per l'aggressività del figlio che le tira gli occhiali, strappa i quadri dalle pareti e coccola Duna, quel golden retriever con cui ha vissuto negli ultimi 14 anni. «Se morisse non so come reagirebbe Matteo», dice la mamma che non si pente per aver messo online la foto dell'ultima violenza: «Non dimostra il mio dolore, ma il suo». Matteo non ha più amici, la mamma gli ha appeso il messaggio che anni fa gli scrisse Andrea, anche lui autistico. Gli ha fatto gli auguri tirando fuori quel mondo meraviglioso che vive nascosto in Matteo: «Auguri compagno di solitudine, la tua famiglia gode del tuo goffo amore, lotta con loro e loro saranno felici». di Laura Bogliolo ([email protected]) Dopo la lettura di questo articolo la domanda è “Questo caso è un’eccezione o è la regola?” Temo che sia la regola. Un caso, finito tragicamente, in cui Sergio aveva un’aggressività incontenibile ed era interamente lasciato a due genitori vecchi e malati, senza nessun aiuto da parte di servizi né pubblici né privati, è quello descritto da Paissan ne “Il mondo di Sergio” www.angsaonlus.org/mondo_sergio.pdf Nella ricerca fatta da Fondazione Serono, Censis e ANGSA http://www.fondazioneserono.org/disabilita/la-centralita-della-persona/linda gine-sulle-persone-con-autismo-disabilita/introduzione/ la prevalenza dell’uso di psicofarmaci nelle persone con autismo aumenta drammaticamente dopo i 13 anni e questo rispecchia la comparsa di comportamenti di grave aggressività immotivata. Da notare che l’età in cui aumenta il consumo di psicofarmaci coincide con l’età in cui le persone con autismo vengono abbandonate dai medici e lasciate alla sola assistenza sociale. Copio dal rapporto Censis Serono ANGSA le percentuali del consumo di psicofarmaci in rapporto all’età. E purtroppo si tratta di farmaci, prevalentemente neurolettici, che danno molti effetti collaterali e pochi effetti desiderati. Daniela Mariani Cerati Hanno seguito una terapia farmacologica nell’ultimo anno, per classe d’età della persona con autismo (val. %) 7,4% da 3 a 7 anni 14,7% da 8 a 13 anni 49,4% da 14 a 20 anni 57,6% oltre 20 anni _____ <http://www.avast.com/> Immagine rimossa dal mittente. Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus <http://www.avast.com/> . _____ IL TUO AUTOGRAFO VALE 5X1000. Sostieni la ricerca dell'UNIVERSITA' CAMPUS BIO-MEDICO DI ROMA Codice Fiscale: 97087620585 – Una scelta importante che non ti costa nulla! --- Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus. http://www.avast.com